Kuinka tukea MCS-potilasta? osa 4/5
Tapausesimerkki kemikaaliansaan putoamisesta
ja sieltä pois pääsemisestä
Tervehdys. Ihme tapahtui ja Länsimetro on vihitty käyttöön. Amerikan presidenttinä on yhä sketsihahmo. Vanvary ry on julkaissut perustellun avoimen kirjeen, jonka sisällön minäkin allekirjoitan täysin.(Linkki Vanvary ry:n avoimeen kirjeeseen koskien Helsingin sanomien asiatonta pääkirjoitusta marraskuussa 2017) Ensilumi tuli eteläänkin, lumi suli, ja sama yhä uudelleen...
Suomi on tänään viimeistä päivää 99-vuotias. Olen kirjoittanut juttua pitkin syksyä. Kone ja oma vointi on temppuillut. Olen jatkanut silti. Pahoittelen fontin oikuttelua!
En kirjoita kuitenkaan maailman ajankohtaisista isoista tapahtumista, vaan käyn läpi omaa tarinaani noin kaksi vuotta sitten eli syksystä 2015. Tämä tarina voi ohimennen koskettaa muutamaa muutakin. Tarinani on osa satavuotiasta Suomea, kaunistelematta tai liioittelematta. Jos yksikin ihminen tämän luettuaan ymmärtää itsestään tai läheisestään muruakaan enemmän, en ole kirjoittanut turhaan. Pienestä voi kasvaa hieman suurempaa?
Kun alat nähdä punaista, mieti mitä minulle tapahtui ja miksi. Voisiko tämä koskea sinua tai läheistäsi? On asioita, joihin voimme itse vaikuttaa.
On vaikea tiivistää, sillä tapahtunutta on paljon. Tiivistämisen sijaan avaan ihan tahallani tässä jutussa muutamia yksityiskohtia aiempaa tarkemmin. Väitän, että jos olisin saanut oikeaa tietoa ajoissa, en olisi ehkä sairastunut, ainakaan niin pahasti. Edes lapsen kohdalla emme saaneet oikeaa tietoa, vaikka sitä kaksin käsin anoimme. Parempi kuitenkin myöhään kuin ei ollenkaan. Juttu on pitkä kuin nälkävuosi: kärsivällisyyttä!
Vaikka aikaa on kulunut, nämä asiat vaikuttavat perheeseemme edelleen. Ei ole yhdentekevää, miten asioihin suhtaudutaan. Jos oireilet mystisesti, mutta et ymmärrä miksi, lue eteenpäin. Koetan zoomata ja sanoittaa muutamia keskeisiä pulmia ja tuntoja niin paljon kuin kehtaan. Koen tärkeäksi kertoa paitsi kemikaaliansaan putoamisesta myös sieltä pois pääsemisestä - saman julkaisun sisällä.
Jutun lopussa listaan niitä käytännön toimia, joilla teimme eräästä hajustetusta asunnosta mahdollisimman hajusteettoman. Aikaa tähän meni noin yhden viikonlopun verran. (tarkoitan ns.akuuttitoimia, jotta arki saadaan jatkumaan)
Suostun sairastamaan vain sillä ehdolla, että tästä on apua jollekin muulle ja jotta sisäilmasta sairastuneiden tilanne Suomessa vihdoin kohenisi.
Kiistämisen autuus:
ei, en, eikä, emme, en usko, en ymmärrä, en halua, enkä ja vielä kerran ei.
En minäkään tiennyt olevani sisäilmasta sairastunut, ennen kuin tilanne oli jo pitkällä. Itseasiassa, en tiennyt että huonosta sisäilmasta voisi edes sairastua! Kätilöopistoa ei ollut suljettu, eikä asioista uutisoitu läheskään yhtä näkyvästi kuin tänä päivänä. Jos uutisoitiinkin, en minä sellaisia uutisia ollut huomannut. Ajattelin pitkään, että joku homeinen talo kaukana täältä on toki ikävä asia, mutta tuo ikävyys koskisi lähinnä lahon rakennuksen arvoa... Eikä ainakaan minua tai lähipiiriäni, sillä asuimme hyvin uudessa talossa. Mietin, että ehkä minulle on kehittymässä Sjögrenin syndrooma tai jokin muu harmillinen sairaus? "Minä nyt vaan olen tällainen", mietin, ja porskutin eteenpäin. Oireet toki pysäyttivät etsimään helpotusta eri keinoista, ja kun vaivat välillä hellittivät, porskutin taas.
En kuulunut vertaistukiryhmiin, koska mitään vertaistuettavaa ei mielestäni ollut. En edes tiennyt mihin olisin kaivannut vertaistukea. Mystisesti Oireilevat? Terveet, Joilla Joskus Outoja Oireita? Mahdollisesti tulevat Sjögren-potilaat? Kuivahuumoriset Kuivasilmäiset? Ei sellaisia ryhmiä ollut olemassakaan. Sitä paitsi, eihän kukaan halua ajatella olevansa sisäilmasta tai ylipäätään yhtään mistään erityisestä syystä sairastunut. Sairaudet tulevat tai olevat tulematta "muuten vaan", ilman turhaa selittelyä, ajattelin. Turha mörköjen maalailu ei kuulunut harrastuksiini - terveisenä huoliteoreetikoille! Sain apua vyöhyketerapeutilta, pienistä ruokavaliomuutoksista ja sen sellaisista. Kerron hoitokokemuksistani toisissa jutuissa lisää.
Elin tavallista lapsiperheen elämää, arkisine iloineen ja suruineen. Kävin töissä ja minulla oli rakkaita harrastuksia. Osallistuin lastemme rientoihin. He eivät olleet enää ihan pieniä. Liityin kyläkoulun koulun puuhakkaaseen vanhempainyhdistykseen. Olimme rakentaneet hirsisen omakotitalon maalle, metsän reunaan, vieläpä erinomaiselle rakennuspaikalle. Velat oli maksettava, mutta vakituinen ja mukava työpaikka auttaisi tässä kummasti. Elämä oli melko mallillaan. Osasin arvostaa tavallista arkea. Jos ahdisti, aina saattoi lähteä uimahalliin tai elokuviin, tavata ystäviä tai käydä vaikka juoksulenkillä. Lapioin metsään puutarhan. Tein sitä mitä halusinkin, ainakin suurinpiirtein. Ei suurta aihetta valittaa.
Kun
vähitellen aloin herätä sisäilmapulmien olemassaoloon, en siltikään
halunnut uskoa asiaa todeksi. Onpa kamala asia, ajattelin, ja jo sana home tuntui puistattavalta. No onneksi se ei kosketa meidän perhettä, tuumin edelleen.
Jossain vaiheessa käsitin, että homeesta voi tosiaan sairastua ja sehän selittäisi monia mystisiä oireita - ainakin joillakin Todella Allergisilla ihmisillä. Näin kuvittelin tietäväni. En onneksi ollut itse sellainen eli homeelle herkistynyt, koska muutama lääkärikin oli samaa
mieltä. Olinhan kysynyt asiaa jo vuonna 2012 ja yhä uudelleen jopa erikoislääkäreiltä syksyllä 2015. Ei, kyseessä ei voinut olla sisäilmapulma, koska nuha puuttui, minulle kerrottiin valkotakkisen vastaanotolla.
Kukaan julkisen puolen lääkäreistä, joita kuitenkin kohtasin melko monia, ei ottanut edes sivulauseessa puheeksi huonon sisäilman mahdollisuutta oireitteni syyksi, vaikka lopulta kysyin asiasta suoraan heiltä kaikilta. En rohjennut käydä poikkiteloin ammattilaisia vastaan, joten jatkoin sairastumalla kiltisti ja tunnollisesti, aivan lääkärien ja muiden ammattilaisten silmien alla. Silmäpareja oli siis useita: nimeltä mainitsematta minut tapasi (jo melko huonossa kunnossa) ainakin sekä työterveys- että terveyskeskuslääkäri, foniatri, kurkkunenäkorvalääkäri sekä myös silmälääkäri, taisipa joukossa olla röntgenlääkäreitäkin ja varmaan muitakin. Heidän lisäkseen varoituksen sanan jätti antamatta joukko terapeutteja ja sairaanhoitajia: ääniterapeutti, fysioterapeutti... Vaikka oireita paukkui usean vuoden aikana yhä lisää, kukaan ei kysynyt, mistä ne voisivat johtua, eikä varsinkaan osannut neuvoa, miten saisin ne kokonaan loppumaan.
Koska kotimme ei kenenkään mielestä haissut homeelle, eihän sitä silloin voinut olla, mietin itsekin. No missä se vika sitten olisi? Aloin ymmärtää, että kaikki home ei suinkaan ole edes näkyvää saati haisevaa. Voisiko vika olla jossain piilevässä rakennevirheessä? Tai työpaikallani? Olenko allerginen kenties huonekasveille tai kissoilleni? Allergiatestit paukkuivat nollaa, eli takaisin lähtöruutuun.
 |
Nämä tennarinnäköiset ovatkin tennareiksi naamioituneet kumpparit.
Vastaavasti terveyden "huolto" osoittautuukin
monen sisäilmasairaan kohdalla
sairastuttamisen sallimiseksi.
Mitä asialle voisi tehdä ? |
|
|
Tässä vaiheessa olin jo sairauslomalla ja puhekiellossa - kommunikoin lähinnä kirjoitusvihkon, viittomakielen ja vihellyksen avustamana. Todella hankalat silmävaivat olivat vaurioittaneet molemmat silmäni jo vuosia aiemmin. Koska lääkärit niin systemaattisesti vaihtoivat mahdollisesta sisäilmapulmasta keskustelemisen seinään tuijottamiseen, punastumiseen tai outoon muminaan, alkoi aihe salaperäisyytensä vuoksi kiinnostaa minua.
Jos jokin noin systemaattisesti salataan ja kielletään, täytyi siinä olla jotain perää.
Ajattelin, että eipä tässä olisi kuitenkaan kova kiire, kai minua olisi muuten varoiteltu enemmän? Uskoni suomalaiseen lääkäriosaamiseen oli vielä melko lujaa, vaikka säröilikin jo vahvasti, kun kukaan ei saanut minua paranemaan. Ajattelin, että kyse on varmaan jostakin "pienestä sivuseikasta", jota minulle ei vain jostain syystä viitsitä kertoa. Kyllä lääkäri potilasta osaa auttaa ja kertoo kaiken sellaisen, mistä potilaalle on hyötyä, uskottelin itselleni silmin sinisin.
En ollut kuullutkaan, että hengitysilman kemikaaleista voisi sairastua. Sanan VOC
kuulin ensimmäistä kertaa opekaveriltani syksyllä 2015, kun heidän
koulussaan oli tutkittu jotain ja hän ihmetteli ääneni katoamisen syytä.
Luulin, että voc-päästöt liittyvät vain ja ainoastaan isoihin
muovimattotiloihin kuten suuriin kouluihin ja kauppakeskuksiin. Onneksi
en ole töissä sellaisessa paikassa, ajattelin. Ja onneksi meillä ei ole
kotona muovimattoa, huokasin.
Kuinka väärässä olinkaan.
Hiljaa hyvä tulee?
Marraskuussa 2015 olin aivan äänetön, vaikka olin ollut äänilevossa lähes koko lokakuun. Ajattelin, että paranisin varmaan jouluun mennessä, ja jos näin ei kävisi, aloittaisin sisäilmatutkimukset uuden vuoden kunniaksi tammikuussa 2016. Asialla kiirehtiminen vain pahentaisi tilannetta, selittelin... Stressi pahentaa kaikkia sairauksia ja oireita, tiesin... Ja perustelin itselleni taas, miksi ei kannattaisi hosua eikä huolestua.
En voinut tehdä työtäni luokanopettajana. Paikkani lauluyhtyeessäni muuttui kuunteluoppilaan rooliksi. Koetin rentoutua parhaani mukaan ja olla stressaamatta mistään. Käydessäni lääkärissä Helsingissä palkitsin itseni ihanalla taidenäyttelyllä, syömällä hyvin tai jollain muulla sellaisella, josta pidin, ja jonka saattoi suorittaa puhumatta. Ajattelin, että ympärilleni oli nyt laskeutunut ihana hiljaisuuden retriitti, jonka käyttäisin mahdollisimman hyvin ja edukseni. Ommmm.
Samoilin metsässä ja tarkkailin luontoa. Matkustin bussilla ja ratikalla merenrantaan. Kävelin halki sateisen kaupungin. Nautin auringonpaisteesta. Jos tapasin ystävän, kirjoitin samalla puolen kirjan verran vuorosanoja ja kuuntelin sujuvasti. Olin sairauslomalla ja annoin tilaa parantumiselle ja hyvinvoinnille. En kuitenkaan parantunut.
Oli mielenkiintoista huomata, miten puhumattomaan ihmiseen suhtauduttiin. Moni luuli, että olen ulkomaalainen, vajaaälyinen tai vähintään kuuro. Ihmiset alkoivat puhua minulle englantia, huutaa tai kuiskia. Osa rupesi viittomaan, ikään kuin kuulossani olisi ollut merkittävää vikaa. Ei ollut, en vain saanut puhua. Tämä ajanjakso oli silmiä avaava kokemus puheliaalle äänityöläiselle.
Bingoruudukossa oli nyt kolme rastia: olin "menettänyt" silmäni jo aiemmin (asian korjaamiseen meni melkein kaksi vuotta), ajoittain olin kadottanut myös liikkumiskykyni ja nyt myös ääneni. Ajattelin että tämä kaikki on vain osa elämää; universumi opettaa, tiedäthän. Kyllä asiat järjestyisivät, ei saisi huolestua. Omm vaan uudelleen ja pari lisähengitystä.
Äänen katoamista ei voitu selittää virheellisellä äänentuottamisella, tekniikalla eikä millään sairaudellakaan. Äänihuulet olivat silti niin ärtyneet, että tonttulakin väri oli kalpea niiden rinnalla. No mikäs tässä. Kerrankin ehtisin valmistautua jouluun rauhassa ja ajoissa. Varalta minulle määrättiin kipollinen lääkkeitä siihen, tähän ja tuohon vaivaan, joista osa oli olemassa vain lääkärin mielikuvituksessa. Pahaa aavistamatta tottelin lääkärin määräystä ja söin jopa närästyslääkkeitä, vaikka ei närästänyt. Kolme kuukautta buranaa, vaihteluksi parasetamolia. Kas kummaa, yhäkään en parantunut.
Mistä valoa tunnelin päähän?
Marraskuun 2015 vaihtuessa joulukuuhun aloin saada yhä uusia oireita, tai oikeastaan osa vanhoista oireista palasi- tosin entistäkin hirveämpinä. Esimerkiksi silmäni olivat nyt niin kipeät, että en voinut liikuttaa niitä enää laisinkaan. En voinut katsoa sivulle enkä ylös, vain suoraan eteeni niin että luomet olivat mahdollisimman kiinni. Öisin heräilin REM-unesta, koska silmäni liikkuivat tahtomattani luomiani vasten (rapid eye movement). Vaikka kostutin niitä lähes jatkuvasti, mikään ei auttanut kipuun. Olisin teipannut silmäni paikoilleen, jos olisin voinut, etteivät ne olisi liikkuneet. Minun piti laittaa herätyskello soimaan keskellä yötä, jotta sain laitettua tippoja unissanikin. Huomasin pian, että pulma oli kuitenkin jossain muualla kuin silmien kuivuudessa, vaikka lääkäri muuta väitti. Sain neuvoksi syödä lisää särkylääkkeitä.
Silmistäni(kään) ei kuitenkaan löytynyt sellaista vikaa, jota lääkäri ei olisi jo aiemmin osannut (mielestään) korjata. Silmäklinikalta todettiin, että en voisi hoitaa silmiäni enää yhtään enempää enkä paremmin. Hoitoni oli kirjaimellisesti tapissa, sillä jopa kyynelkanavat oli pitänyt tulpata jo aiemmin. Silmätipat eivät auttaneet eikä niitä olisi voinut enempää edes käyttää. Myöhemmin nuori silmälääkäri kielsi minulta puuduttavat silmätipat, joita toinen lääkäri oli minulle helpotukseksi määrännyt.
Aloin saada varovaisen käsityksen siitä, mitä tuleman pitää: jopa lääkärit kiistelevät keskenään hoidostani, jos ylipäätään sellaista tulen saamaan.
Vasta kun oma
keho oli skannattu lähes päästä varpaisiin, mutta oireita paukkui yhä lisää,
käsitin että jotain on tehtävä ja kunnolla. Jos minusta ei etsimälläkään löytynyt
mitään "vikaa", vian täytyisi todellakin olla ympäristössämme, eli siinä ilmassa jota
päivittäin hengitämme.
Myös lapsen voinnin yhä jyrkentyvä alamäki antoi aihetta
epäillä, että kaikki ei ole kunnossa. Jokin meitä syö, mutta
mikä?
Minulla oli tasan kaksi vaihtoehtoa joulukuussa 2015: repiä silmät irti päästäni tai saada mahdollisimman nopeasti selville, mikä talossamme oli vikana. Koska oireeni olivat osin jopa pahentuneet sairauslomastani huolimatta, en kehdannut yksin työpaikkaani syyttää. Vaikka tuskinpa sekään saisi ihan puhtaita papereita, tuumin, eikä sitten saanutkaan. Mutta buranaa syömällä en paranisi, se oli jo nähty.
Kamalinta oli huomata, miten lapsen vointi heikkeni heikkenemistään. Tuolloin 11-vuotias, aiemmin reipas koululainen palautettiin koulusta kotiin joka viikko. Kunnollista flunssaa ei kuitenkaan koskaan tullut, vaikka
opettaja kertoi puhelimessa huonovointisuuden syyksi "ehkä" flunssan. Hänen kurkkunsa oli hyvin kipeä, oli jatkuvasti hankala olo, ruoka ei maistunut. Lapsi oli kalpea ja lämpöinen, mutta mitään kunnollista selitystä emme tähänkään saaneet. Normaali flunssan kaari puuttui, räkä ei roiskunut eikä tauti kunnolla tullut eikä silloin myöskään mennyt. Muutama päivä kotona, sitten muutama koulussa, ja taas kotiin toipumaan. Lääkärissäkäynti oli lähinnä ajanhukkaa, kun vastauksia ei saatu.
Aloin
oivaltaa, että lääkärien neuvoja noudattamalla terveytemme romahtaisi
entisestään. Oli löydettävä pikaisesti toisenlaisia asiantuntijoita.
Ohjat omiin käsiin
Oli vaikea saada selville, mistä päästä aloittaa. En halunnut räjäyttää vain muutaman vuoden ikäistä kotiamme epämääräisen epäilyn takia. Ajattelin, että ehkä koulutettu homekoira kertoisi alueen, jota pitäisi tutkia tarkemmin? Aika kallishan sellainenkin olisi, mutta pieni hinta mielenrauhasta, jos sellaisen saisi.
Soitin useampaankin yritykseen. Ensimmäinen koiranomistaja nauroi avunpyynnölleni ja oireilleni. Hän oli sitä mieltä, että eihän uusissa taloissa voi mitään vikaa olla ja käski unohtamaan homekoirat.
Toinen yrittäjä asui vähän liian kaukana, mutta kertoi ystävällisesti kuinka kannattaisi edetä, ja kuinka hänen koiransa oli saanut pelastettua jopa kokonaisen yliopiston. Hän kertoi myös, että oli ihan mahdollista, että uudessakin hirsitalossa oli jotain vikaa, vaikkapa ikkunoiden kohdalla. Hmm.
Kolmannen homekoirayrittäjän kanssa saimme sovittua treffit juuri ennen joulua 2015. Hän oli ystävällinen ja kertoi, että jotkut ihmiset voivat oireilla jopa talon seinien liimoista. Ja kyllä, seinähirtemme oli lamellisellaista eli verkkomaisella liimakalvolla yhteenliitettyä massiivipuuta. Itseasiassa ei siis hirttä ollenkaan! Tuntui kuitenkin todella kaukaa haetulta kohdallamme, että olisimme sairastuneet ihan kelvollisten, tukevien ulkoseinien takia.
Tämä viimeisin yrittäjä omisti useammankin koiran, joista kaikki tekivät sen verran merkkauksia vesivahinkoalueelle, että tutkimuksia tuli jatkaa. Niin, se vesivahinko.... oli tapahtunut monen tekijän vahinkona ihan uudessa talossamme joululomalla 2010. Mutta kaikki oli korjattu ja kuivattu enemmänkin kuin oppien mukaan. Näin luulimme. Luottamus vakuutusyhtiöön ja kuivausfirmoihin oli ollut sokeaa vuonna 2011, ja olimme silloin vain huojentuneita, kun uutta taloa ei tarvinnut kuivattaa/saneerata yhtä tilaa enemmän.
Tilasimme lisää asiantuntijoita taloomme loppuvuonna 2015, ja "neuvoja" alkoikin sadella vähän joka ilmansuunnasta. Yhden mielestä vesivahinkoa ei ollut korjattu oikein. Toisen mielestä sisäkaivomme olikin ehkä rakennettu väärin (vaikka ne ovat toimineet täysin moitteetta vuosien ajan). Hänen mielestään meidän olisi pitänyt saneerata täysin toimiva kylpyhuoneemme. Muitakin toinen toistaan kummallisempia ohjeita sateli, kun penäsin vastuun ja valvonnan perään. Riitauttakaa kuolinpesä! Anteeksi, mutta mitä voittaisimme yhdenkään leskimummon kiusaamisella? Halusimme ratkaisuja, emme lisää ongelmia.
Vuosi 2015 päättyi synkissä merkeissä. Jotain oli pielessä, mutta kukaan ei tiennyt, mitä. Vastuunkantajia ei näkynyt mailla eikä halmeilla. Viimeisillä ääneni rippeillä soittelin kunnan rakennusvalvontaan, että näin kävi, auttakaa nyt.
-Ei meitä enää kiinnosta, koska talonne on valmis.
Vakuutusyhtiön mielestä mitään vahinkoa ei ollut tapahtunut. Virkailija ei edes pahoitellut tilannetta.
Aloin repiä jo hiuksia päästäni. Mitä enemmän selvittelin asioita, sen syvemmälle epätietoisuuden suohon vajosin. Koetin saada miestä mukaan selvittämään asioita, mutta hän keskittyi lähinnä pelaamaan tablettipelejään....
 |
| Tsemppikukkaset tähän väliin! | | |
Palapelin palat yhä kaukana toisistaan
Tammikuussa 2016 lähestyin firmaa, joka oli korjannut vesivahinkomme vuosia aiemmin. Esitin näkemyksen, että ehkä vauriota ei ollutkaan korjattu riittävän laajasti. Nikotellen pakettiautosta purkautui miehiä taloomme, mutta meidän olisi pitänyt maksaa itse satasia labranäytteistä, jotka olivat lopulta vanhentuneet käyttökelvottomiksi. Hälytyskelloni kilkattivat yhä lujempaa: ei näin.
Me emme olleet itse vastuussa tästä ongelmasta, sen tiesin, mutta kuinka saisimme ketään muutakaan vastuuseen? Ensimmäistä kertaa elämässäni kysyin itseltäni, miten ihmeessä kuvittelin pystyväni asumaan omakotitalossa. Puolison käytöksestä päätellen tämä kaikki oli yksin minun murheeni, sillä eihän hän ollut sairastunut. Ja koska hän oli käyttänyt lasta lääkärissä, oli hän jo kantanut kortensa kekoon. Ommm.
Minun oli kuitenkin hyvin vaikea olla puhelimessa puolikuntoisen ääneni takia. Myös kirjoittaminen tietokoneella oli tuskaa, sillä oikea käteni oli kipeytynyt lähes käyttökelvottomaksi. Onneksi olin tottunut vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin, enkä luovuttanut - vaikka en edes tiennyt, miten jatkaa.
Valehtelisin jos väittäisin ettei tällainen epätietoisuudessa vellominen olisi stressaavaa. Vaikka sisäilmatutkimuksia oli aikaistettu, mitään valmista ei ollut saavutettu reilun kuukauden pähkäilynkään jälkeen. Onneksi lääkäri antoi luvan palata "töihin lepäämään" tammikuuksi - vaikka olin edelleen osittaisessa puhe- ja laulukiellossa. Kotona ei ollut helppoa, enkä saisi rauhaa, ennen kuin tietäisin mikä ja missä se vika on.
Oli hyvin vaikea toimia myöskään äänityöläisenä lähes äänettömänä ja opettaa musiikkia ilman, että voi laulaa. Kaikesta karaistuu, tuumin, ja hätä keinot keksi, jälleen kerran. Ei liene yllätys, että kaiken tämän keskellä että aloin saada yhä uusia oireita. Uskon, että stressillä oli inhimillinen lisä tilanteen ikävään kehittymiseen, mutta pelkällä stressillä asian selittäminen ei ollut johtanut mihinkään, eikä johtanut edelleenkään.
David Bowie kuoli. Minä en ollut kuollut, mutta keho kertoi yhä oudompia viestejä, joita en siltikään kokonaan ymmärtänyt. Nyt kädet alkoivat myös puutua, raajaan ilmestyi patti kuin tyhjästä, enkä meinannut päästä työpaikan portaita alas kaatumatta kun tasapaino jäi aina yläkertaan... Muutamina öinä heräsin niin koviin kipuihin, että piti ihan katsoa, viiltääkö sirkkeli polviani kahtia. Ei viiltänyt, mutta huomasin raajojeni jäykistyneen yön aikana. Niinpä opettelin uuden rituaalin: käydessäni nukkumaan oikaisin raajani mahdollisimman suoriksi. Näin ikävältä, hyvin kivuliaalta yönaikaiselta jäykistymiseltä ehkä vältyttäisiin. Jos työssä oli pienikin tauko, kurlasin vesipiipulla ja lepuuttelin ärtyneitä äänihuuliani. Olin väsynyt ja jo melko toivoton etsimään ratkaisuja ei-mistään, mutta yritin silti.
Yhä edelleenkään yksikään lääkäri ei löytänyt minusta kunnon vikaa. Mentyäni jalan takia vastaanotolle jouduinkin käsiröntgeniin. TK-lääkäri vihjaili minulle vanhuuden vaivoista, vaikka olin alle 40. Oikea käteni oli niin kipeä, etten voinut syödä lusikalla.Tällaistako 39-vuotiaan "vanhuksen" elämän kuului olla? Uskoni terveydenhuoltoon laimeni jo lähes olemattomaksi.. Silti söin ne viimeisetkin, nyt aiempaakin tuhdimmat särkylääkekuurit, mitä minulle määrättiin. Yritin olla yhteistyökykyinen minua "hoitavan" tahon kanssa. Tämän kaiken ja fysioterapeutilla käynnin jälkeen olin jos mahdollista, vieläkin kipeämpi. Olin yrittänyt aloittaa uuden vuoden "lääkärittömänä", mutta pieleen meni.
Kysyessäni lääkärin vastaanotolla jo aivan suoraan, kuinka edetä kodin tutkimusten kanssa, tai voisivatko pulmamme johtua sisäilmapulmasta, en edelleenkään saanut mitään apua. Sen verran mumistiin, että näitä asioita on vaan niiiiin vaikea tutkia tai mitata. Koin olevani ypö yksin yhä suurempien kysymysten äärellä. Kuinka pieleen asiat voisivat mennä? Miksi tämä oli niin mahdotonta? Miksi lapsenkin annettiin luisua yhä huonovointisemmaksi ilman, että asiaan puututtiin?
Miksi kukaan ei osannut auttaa tai neuvonut, miten olisi kannattanut edetä?
Lopulta minun onnistui liittyä sellaiseen Facebookin vertaistukiryhmään, joka osasi neuvoa edes yhden askeleen eteenpäin. Epäilyni outojen oireiden yhteydestä huonoon sisäilmaan vahvistui. Soitin elämäni ensimmäisen vertaistukipuhelun opettajalle, joka oli sairastunut sekä Sjögrenin syndromaan että astmaan - sisäilmapulmaisella työpaikallaan noin kymmenen vuoden aikana. Vaikka puhelun sisältö oli synkkä, mieleni kirkastui, sillä hän kannusti minua etsimään ratkaisuja ja auttoi ymmärtämään, miten.
Etsin samaisen HomeSweetHome- ryhmän kautta vielä yhden rakennusterveysasiantuntijan, joka saisi näyttää taitonsa. Soitin hänelle käheällä äänelläni terveyskeskuksen parkkipaikalta. Oli ollut todella nöyryyttävää hakea ja etsiä apua joka paikasta vain huomatakseen, ettei sitä ole. Päätin yrittää vielä tämän kerran.
Tämä rakennusterveysasiantuntija oli arvannut kuulemma jo äänestäni, mistä kyse. Sanoin että ostan suklaajäätelöä, ja kun olen sen syönyt, laitan hänelle sähköpostia jossa kerron kaiken. Näin tapahtui. Oli helmikuun ensimmäinen päivä.
 |
Tieto voi lisätä tuskaa. Kun tietämättömyyden kanssa
on kamppaillut tarpeeksi pitkään, on oikean tiedon saaminen
kuitenkin ratkaisevan helpottavaa. |
Ratkaisu häämöttää?
Alle viikon kuluttua kyseinen rakennusterveysasiantuntija tuli meille, hänen epäilynsä vahvistui ja hän kertoi, kuinka meidän tulisi edetä. Hän haistoi jo kynnykseltä, että meillä oli styreeniä. Emme olleet koskaan kuullutkaan moisesta aineesta, mutta päästimme supernenällä varustetun, itsekin altistuneen asiantuntijan sisään.
Ihmettelimme, miten hän saattoi haistaa jotain sellaista, mihin emme olleet koskaan kiinnittäneet mitään huomiota. Hänen selityksissään ja ehdotuksissaan oli kuitenkin enemmän järkeä, kuin aiemmissa ehdotuksissa yhteensä. Emme voineet olla uskomatta häntä, sillä hän oli lukuisista rakennus- ja terveysalan asiantuntijoista ensimmäinen, joka osasi selittää, miksi olimme sairastuneet - ja miten myös toipuisimme.
Alipaineistimme talon, ja ensiavuksi muutin sairaan lapsen kanssa sellaisiin huoneisiin, jossa tätä askeläänieristettä ei ollut. Nukuimme ikkuna auki.
Talostamme löytyi huomattava styreenipäästö, jonka syynä oli betonin ja lattiarakenteiden väliin asennettu askeläänieriste. Pehmeä muovieriste oli ruvennut hajoamaan kemiallisesti, ja hengitysilmaamme oli kulkeutunut runsaasti muovinhajoamistuotteita ja muita haihtuvia, terveydelle haitallisia kaasumaisia yhdisteitä kuten 2etyyliheksanolia. Tietoa styreenin terveyshaitoista esimerkiksi tästä. Ei mikään mukava asuinkumppani! Asiasta teki karmean se, että hengitettävää pinta-alaa oli ollut yli 60m2 ja altistumista oli tapahtunut jo noin viiden vuoden aikana. Ilmeisesti haitta-ainepitoisuus oli lisääntynyt etenkin kuluneena syksynä, mikä selitti tilanteen voimakasta romahtamista.
Oliko reaktion laukaissut aiempi vesivahinko vai oliko kyseessä alunperinkin viallinen tuote? Tuskin saisimme koskaan tietää. Tärkeintä oli nyt evakuoida talo sairastuneista mahdollisimman pian, muun perheen muuttaessa hieman myöhemmin, kuitenkin muutaman päivän sisällä. Kun tämä oli tehty, alkaisimme suunnittelemaan ja toteuttamaan remonttia. Julkaisen myöhemmin kuvauksen remontistamme, siitä mitä tehtiin ja miksi (juttu: Tarina lattioista).
Ohimennen huomasin, että myös työpaikkani sisäilmapulmat olivat odottaneet hoitamistaan jo pitkään. Mitä enemmän pengoin asioita, sen karmeammaksi totuus paljastui. Työpisteeni oli ollut sisäilmaepäilyn kohteena jopa 20 vuotta aiemmin, mutta sitä ei oltu tutkittu saati korjattu vieläkään. Samainen työterveyslääkäri, jonka silmien alla olin sairastunut, oli vaatinut työpistettäni tutkittavaksi yhä uudelleen 10 vuotta myöhemmin. Turhaan. (Ilmeisesti asia oli sitten vain unohtunut?)
Kävi ilmi, että myös lapsen yli satavuotias koulu oli kipeästi sisäilmatutkimuksia vailla, sillä vettä valui opepöydälle, vaikka "mitään pulmaa ei ollutkaan".
Bingo, bingo, bingo. Ei ihme, että olimme sairastuneet.
Rakennusterveysasiantuntija kertoi, että minulle ja ehkä myös lapselle oli kehittynyt mitä todennäköisimmin sairaus nimeltä monikemikaaliyliherkkyys MCS. En oikein ymmärtänyt asiaa, enkä tiennyt mitä muuta olisi pitänyt tehdä kuin etsiä mahdollisimman nopeasti evakkoasunto. Sen teimmekin, mutta mitään virallista apua ei tähänkään ollut saatavilla.
Soitin läpi kunnan ja seurakunnan, kuullakseni vain että mitään kriisiasuntoja tai -toimintaa ei ole. Kuin ihmeen kaupalla asunto löytyi tuttavien kautta. Minua jäi kuitenkin vaivaamaan kaikki ne turhat puhelut, joissa pyysin apua kodittomille ja välittömässä terveysvaarassa eläville lapsille - mitään apua ei ollut. Kirjoitan tästäkin lisää myöhemmin! (juttu: Avuntarve laajenee)
Minulla ei ollut energiaa kiinnittää huomiota mihinkään "hajusteettomuushömpötyksiin" tai ruokavaliosaneerauksiin tämän kaiken keskellä. En halunnut järisyttää maailmankuvaani, vaan elää niin tavallista elämää kuin mahdollista, epävarmuudesta huolimatta.
Käytimme aivan tavallisia pesuaineita ja shamppoita, ja vielä muuttomatkalta ostin ihanat omenantuoksuiset shamppoot. Luotinhan sokeasti siihen, että kaikki Suomessa myytävät kemikaalit olisivat tutkittuja ja turvallisia - eihän niitä muuten saisi myydä...
Jo ensimmäisenä iltana evakkoasunnolla avasin evakkoasunnon tukkeutuneen viemärin ärjyllä tökötillä, oranssista pullosta. Ei minua tuoksut tai kemikaalit olleet koskaan häirinneet, eihän asia voisi olla minulle siis haitaksi, ajattelin. Oli tärkeintä saada viemäri auki. En uskonut että minulla oli edes mitään kemikaalisairautta, "mitä nyt kroppa vähän temppuili".
Hajut eivät minua olleet koskaan haitanneet, kyllähän niitä maailmaan mahtui! Ajattelin että pian paranen kun vika on nyt tiedossa ja pääsin muuttamaan pois.
Olin tosin haistanut homeen hajun kuluneen talven aikana aiempaa herkemmin ja kauemmas, mutta en ollut osannut kiinnittää asiaan sen kummempaa huomiota. Ateneumin taidemuseossa hiljaisena vaeltaessani minusta oli tuntunut kuin en olisi saanut yhtään happea, mutta sattuihan sitä. Bingo, bingo, bingo taas. En vain käsittänyt.
Muuttoevääksi ostin meille lohtupitsat: hiivaa ja vehnäjauhoa. Bingo tästäkin!
Ajattelin toiveikkaasti, että kyllä kaikki rupeaisi helpottamaan, kun vihdoin tiesimme missä vika. Kunhan vain lapsen vointi kohenisi. En ollut huolissani juurikaan itsestäni, lapsesta kylläkin. Yleisvointini ja toimintakykyni oli pitkään ihan kohtuullinen, vaikka keho oikuttelikin jo railakkaasti.
Muuttopäivän jälkeen marssin vieläpä kampaajalle luottaen, että hänenkin käyttämänsä tuotteet ovat niin turvallisia että voin sinne (mieheni varoitteluista huolimatta) mennä. (Kampaajani käytti vähemmän lisäaineita sisältäviä tuotteita kuin muut, ajattelin että tekisi asiasta täysin haitattoman.)
Olin tankannut kampaajalle mennessä automme. Vaikka bensapistooli poltteli kättäni niin, että minun piti upottaa se lumihankeen kesken matkan, en älynnyt tehdä tarvittavaa U-käännöstä. Ajattelin kai vain, että onpas omituista ja jopa vähän mielenkiintoista, enpäs pelkää kuitenkaan... Kyllä tämä tästä kohta helpottaisi! En minä oireita pelkää! (terveisiä taas sinne huoliteoreetikoille) Tukka hyvin, kaikki hyvin!
Kunpa olisin tajunnut harkita tätä kaikkea hieman uudelleen. Kunpa olisin käsittänyt, mitä kaikki enemmän tai vähemmät hiljaiset signaalit minulle oikeasti yrittävät kertoa.
Olin ruokkinut jopa ruokavaliolla home- ja kemikaalisairauden
kehittymistä. Vaikka olin pudonnut jo päälakea myöten useampaankin kemikaaliansaan, en
vieläkään käsittänyt asiaa itse kokonaan. Hirvittävä määrä yhä
voimakkaampia särkylääkkeitä,toksiineja ja yhä uusia kemikaaleja kruunasi kaiken.
Olisinpa pelännyt, edes vähän. Terve pelko suojelee ihmistä.
Vasta kun kemikaalit kampaajareissun jälkeen lähes räjäyttivät hengitystieni, tajuntaani aukeni kertarysäyksellä. Nyt vasta käsitin, mistä kaikesta tässä on kyse.
Sairaus, joka muutti elämän
Asiaa voi verrata melkein uskoontuloon tai johonkin muuhun voimakkaasti säväyttävään kokemukseen. Koskaan ennen ei ole tuntunut niin vahvasti, että nyt meni koko elämä uusiksi kertaheitolla. Olen ollut aiemmin tulipalossa, kokenut vesivahingon, auto-onnettomuuden ja monenlaisia tapaturmia, kantanut anafylaksialapsen sairaalaan jne. Tämä oli kuitenkin jotain aivan uutta ja erilaista. Oli vain selvittävä. Onneksi tajuntani säilyi koko ajan ja pystyin organisoimaan itselleni apua.
Monikemikaaliyliherkkyys MCS puhkesi kaikessa totaalisuudessaan niin, että tärisin myrkytysreaktion kourissa, voin pahoin ja kävin vessassa tiheään. Tällaista kohtausta kesti useamman tunnin ajan kovaonnisen kampaajareissun päätteeksi. Hajuaistini herkistyi lähes äärimmilleen, eikä ole vieläkään palautunut normaaliksi. Toivoin tuolloin, että tulisipa minulle mahatauti, silloin olisin normaali. Mahatautia ei tullut - tuli krooninen sairaus nimeltä mcs.
Tuntui, että nenäni suorastaan räjähti. Yhtäkkiä en kestänyt enää mitään hajuja enkä tuoksuja ympärilläni. Juustovoileivän juusto maistui navetalle. En tiennyt, että ihminen voi edes haistaa tai maistaa niin tarkasti. Olinko muuttunut koiraksi? Raajani olivat yhä jäykät, tärisin, olin kalpea ja huonovointinen. En voinut muuta kuin levätä ja juoda minulle kannettua sitruunavettä. Siitä kuulemma olisi apua, ja niin olikin. Onneksi lähelläni oli ihmisiä, jotka auttoivat.
Kerroin työterveyslääkärilleni muutama päivä MCS:n puhkeamisen jälkeen suurin piirtein näin:
"
Jos tästä kaikesta pitäisi kirjoittaa kirja tai tehdä elokuva, en tiedä mikä
genre olisi kyseessä. Ei sellaista ole keksitty. Sci-fi, trilleri, kauhu? Ei riitä. Tämä maailma, johon
meidät on yhtäkkiä tempaistu, on jotakin aivan uutta, jota emme tienneet olevan
olemassakaan. Ilmiöoppimista niin, että koko perhe upotetaan ilmiöliemeen X kertaheitolla. Pitää vain itse selvittää, miten pyristellä
sieltä pois."
Käynti lääkärillä oli siinäkin mielessä hyvin kummallinen, että paitsi kerroin, mitä oli tapahtunut, kerroin myös lääkärille, mitä minulle oli kerrottu, mikä sairaus minulla oli, ja mikä siihen olisi hoitona. En saisi altistua yhtään enempää homeille enkä minua ärsyttäville kemikaaleille. Lääkäri pystyi lähinnä kuuntelemaan ja esittämään tukun lisäkysymyksiä.
Olin sekä helpottunut että hermostunut, sekä uupunut että onnellinen, kun koko vyyhti vihdoin rupesi selviämään. Oli jäätävä sairauslomalle, jotta keho saisi aikaa toipua ja palautua. Lapsen vointi toki huoletti edelleen, mutta kyllä minä tästä paranisin, tuumin. Tarvitsin lähinnä aikaa, jotta keho pääsisi palautumaan. Onnekseni olin saanut ajan myös professori Ville Valtoselle, jolla olisi laajempi ymmärrys näistä asioista. Tämä ilmeisesti vakuutti lääkärinkin, joka merkitsi diagnoosiksi tukun epämääräisiä sydän- ja hengitystieoireita mutta ei mitään tiettyä sairautta. Vasta myöhemmin ilmeni, että juuri millään somaattisilla koodeilla ei ole oikeutettu pitkään sairauspäivärahaan...
Aloin saada pian MCS:n puhkeamisen jälkeen myös voimakkaita keuhko-oireita, kuin keuhkoputkessani olisi yhtäkkiä syttynyt tulipalo. Olin jo lähdössä vastaanotolta, kun mainitsin aiheesta. Onko sinulla astma, kysyi työterveyslääkäri. Ei ole koskaan ollut, vastasin. Kuuden viikon kuluessa sain astmadiagnoosin.
Jälkeenpäin kuulin, että moni mcs-potilas on joutunut kokemaan kovia, mikäli on päätynyt julkiseen terveydenhuoltoon voimakkaan mcs-kohtauksen aikana. Ihmisiä on päätynyt jopa psykiatrisen sairaalan suljetulle osastolle, jos he ovat oireilunsa ohessa kertoneet kemikaalien haitoista.
Minulla kävi tuuri, kun en ajautunut aivan pahimmalla hetkelläni terveyskeskukseen enkä muualle viralliseen "hoitoon". Luultavasti olisi käynyt vielä huonommin. Tapasin työterveyslääkärin vasta pari päivää pahimman kohtauksen jälkeen, mikä oli kohdallani nappi ajoitus.
Kyse ei ole psyykkisestä reaktiosta, vaikka osa oireista sellaista voi muistuttaakin. Kyse ei ollut ainakaan minun kohdalla myöskään paniikkihäiriöstä, vaikka piirteitä siitäkin varmaan löytyi. Akuutti myrkytysreaktio pakotti kehon heittämään sinne kuulumattomat aineet yli laidan. Jos ja kun asiaan on kuitenkin henkistä diagnoosia haettava (koska yhteiskunnan mielestä näitä somaattisia ei ole olemassakaan) niin iso traumahan tämä kaikki lähinnä on. Tästäkin aiheesta lisää myöhemmin.
 |
Postivirkailija yllätti iloisesti,
kun kerroin tarinamme hänelle
äkillistä muuttoilmoitusta tehdessäni.
Saimme tukun ilmaisia postimerkkejä! |
Miksi sairastuin heti muuttopäivän jälkeen?
Olen tätä pohtinut, ja mielestäni syitä on monia.
1. Tilanne oli jatkunut jo pitkään hyvin kuormittavana, sekä henkisesti että fyysisesti. Olin altistunut myrkylliselle sisäilmalle sekä työssäni että vapaa-ajallani, ja lisäksi harrastuksissani. Lauluyhtyeemme kokoontui viimeisenä käyttäjänä tiloissa, joiden olisi tullut olla kokonaan käyttökiellossa sisäilmapulman takia.
Sairauden kehittymisessä on kyse on kumulatiivisesta lumipalloefektistä etenkin, jos haitta-aineet eivät pääse poistumaan kehosta normaalisti. Ilmeisesti tähän vaikuttaa myös geneettinen perimä. Henkisesti olin myös todella uupunut, koska lapsen tilanne oli niin kamala. Kuormittavia tekijöitä oli siis todella paljon. Mielestäni ihme on lähinnä se, ettemme olleet sairastuneet tuntuvasti jo aiemmin.
2. Evakkoasunto oli hyvin voimakkaasti hajustettu, tekstiilit olivat täynnä huuhteluainejäämiä, asunnon lastulevykaapit erittäin formaldehydipitoisia ja ehkäpä joku muukin sisäilmapulma siellä saattoi lymytä? Tämä oli jo valmiiksi kuormittuneelle keholleni yhteensä liikaa. Nukuin ensimmäisen yöni huoneessa, johon en myöhemmin (lastulevykaappien voimakkaiden päästöjen takia) voinut mennä lainkaan.
3. Tiivistettynä: kehon mitta ja sietokyky oli tullut kertakaikkiaan täyteen, "kuppi meni nurin".
4. Minulle kävi kuten monelle pakolaiselle: kun ollaan päästy turvaan, pitkään jatkunut sekä henkinen että fyysinen stressitila laukeaa ja ihminen sairastuu entistä pahemmin. Näin selitti minulle myöhemmin dosentti Olli Polo, joka kertoi minun sairastavan myös autoimmuunisairautta CFS.
Olin siis pakolainen, sisäilmapakolainen, joka luuli päässeensä turvaan, mutta asiat muuttuivatkin entistä mutkikkaammiksi.
Mielestäni kyse on erittäin suuresta stressireaktiosta, osin post-traumaattisesta sellaisesta (PTSD). Trauman suuruutta lisäsi ja lisää edelleen kipeästi se, että oireet ja ongelmat jatkuvat (osin) edelleen, mutta siltikään näitä pulmia ei ole virallisesti edes tunnustettu. Aiheesta lisää myöhemmin.
Olisiko jotain voinut tehdä toisin?
Olisin toki voinut siirtyä aiemmin käyttämään hajusteettomia arjen kemikaaleja, vaikka en (vielä) kokenutkaan saavani oireita hajusteista. Jos olisin tiennyt aiheesta aiemmin, tuskinpa se suuri vaiva olisi ollut ?
Arkisesta
ympäristöstä kannattaa tehdä mahdollisimman pienikemikaalinen
mahdollisimman nopeasti, ettei yhdenkään jo sairastuneen tila pahene,
ja toisaalta jo
siksikin, ettei uusia sairaustapauksia tulisi.
Itse
olin kuvitellut eteneväni maltillisesti sekä mahdollisen sisäilmapulman
tutkimisen että hajusteettomaksi siirtymisen
suhteen, jotta en "huolestuisi" liikaa ja näin aiheuttaisi itselleni lisää stressiä.
Minulle oli myös tärkeää, että en
olisi "fanaattinen hörhö". Samasta syystä ruokavalionikin koostui pitkään
juuri niistä tekijöistä, jotka luultavasti lisäsivät kehon hälytystilaa. Jossittelu ei auta, mutta en voi olla miettimättä, olisinko voinut hidastaa tai jopa ehkäistä sairauden puhkeamista, jos olisin kuitenkin tehnyt nämä korjausliikkeet aiemmin?
En tiedä.
Jälkiviisaana voin vain todeta, että paitsi kiltteyteen, myös ylpeyteen voi sairastua. Olin itse ylpeä, kun en suostunut pelkäämään enkä varomaan.
Jos olisin pelännyt, olisi terve pelko ehkä suojellut minua.
Lääkärien ylpeys tekee minut todella surulliseksi: miksi en saanut oikeaa tietoa ajoissa?
Nyt kun olen elänyt näiden asioiden ja ilmiöiden kanssa päivittäin, huomaan että tietoa on. Pilvin pimein. Lääkäreitä on kuitenkin kehotettu olemaan puhumatta potilaiden kanssa aiheesta,"jotta potilaat eivät turhaan huolestuisi". Ihmiset kuulemma sairastuvat, koska lehdet kirjoittelevat.... Tai sitten valitaan joku sairaus, joka sattuu olemaan muodissa, kertoi eräskin TTL:n auktoriteeteista. Aika huolestuttavaa, tosiaan.
Mikä ero on turhalla huolestumisella ja asianmukaisella reagoinnilla? En ole saanut tähän vastausta. Kuka tästä on vastuussa? Eipä ole vastattu tähänkään.
Eikö juuri tämä ole kaikista huolestuttavinta: jo todettujen ilmiöiden ja tosiasioiden kertomatta jättäminen eli potilaan sairastumisen suoranainen lietsominen?
Miten tämä eroaa keskitysleirin vartijoiden tehtävistä? Eivät hekään mielestään syyllistyneet vääryyksiin, noudattivat vain heille annettuja määräyksiä.
Eikö olisi parempi kohdata totuus rehellisesti kuin yrittää väkisin korostaa, että mitään syy-yhteyttä sisäilmanmyrkkyjen ja sairastumisien välillä "ei" ole? Ilmiselvästi on. Keisarin uudet vaatteet?
Eikö kenen tahansa lääkärin tehtävä olisi edistää potilaan voinnin kohenemista ja lähtökohtaisesti uskoa potilasta? Mihin tämä on sääntö-Suomessa unohtunut?
 |
Sain työterveydestä pienen, henkilökohtaisen
ilmanputsarilaitteen kokeiluun.
Minulle tämä laite ei kuitenkaan sopinut.
Tiedän muutamia,
jotka ovat saaneet tällaisesta apua.
Toivon, että tarinani on opettanut
minua hoitavaa tahoa
ja että tulevat potilaat
saisivat oikeaa tietoa ajoissa.
On tärkeää katkaista altistuminen.
Tiedon jakaminen ei ole turhaa huolestuttamista. |
Miten pääsin kemikaaliansasta pois?
Upposin siis kemikaaliansaan olematta tietoinen asiasta. Käytäntö pakotti toimimaan viime
hetkellä. Koko perheen kemikaalisaneeraus suoritettiin, jotta toipuminen olisi ylipäätään mahdollista.
Kerron toipumisprosessista myöhemmin lisää, mutta tässä ensiaputoimet oman akuutin MCS pahenemisen selättämiseksi ja sairastuneen lapsen voinnin tukemiseksi.
Pikaisesti vuokraamamme, kalustettu ystävien asunto tyhjeni vauhdilla:
- asunnosta siirrettiin varastoon verhot ja muita tuoksuvia tekstiilejä
- kaikki hajustetut hygieniatarvikkeet ja putelit kannettiin asunnosta pois
- voimakkaasti haisevat lastulevyhyllyt irrotettiin ja tästä
huoneesta kaikki muukin irtoava roudattiin, seinät putsattiin,
kokonainen sohva matkusti ystävän varastoon jne.
- lähes kaikkia pintoja pyyhittiin soodatöhnällä (vettä ja soodaa),
etenkin tiloissa joissa akuuteimmin oireilevia ihmisiä: makuu- ja
suihkutilat olivat kiireimmät
- pesu- ja pyykkikoneesta pyrittiin poistamaan hajustejäämät kuumalla tyhjäpesulla, soodapesulla yms.
- myös viemärien, ilmastointikanavien ym.röörien puhdistaminen hajuste- ja muista jäämistä oli tärkeää, nyt ilman voimakkaita kemikaaleja. Tippa hajusteetonta tiskiainetta sai luvan riittää.
- omia hajusteellisia tekstiilejä (ns.omopyykki) pestiin kuumassa vedessä (60c-90c)
hajusteettomalla pesuaineella: hajusteiden haju hälveni vähitellen. Kokeilemalla selvisi, mikä pesuaine oli ok ja mikä ei.
- vessan kaapeista lensivät ulos lastulevyhyllyt ja tilalle
asennettiin soodalautasia (sooda imee hajuja, jotkut käyttävät
vastaavaan tarkoitukseen mm.kissanhiekkaa)
- ...ym ym ym...
- Toimenpiteistä huolimatta pidin koko ajan vähintään ikkunaa, yleensä myös ovea auki ja vältin oleskelua minulle hankalimmissa tiloissa.
Aikamoinen verbiluettelo, vai mitä. Itse en olisi pystynyt puoleenkaan mainituista
toimista, kun MCS oli juuri rysähtänyt ja olin lähes toimintakyvytön. Keskityin
lähinnä tärisemään sohvan nurkassa ja juomaan vahvaa sitruunamehua.
Lapsen vointi ei ollut kehuttava, mutta kuitenkin riittävän vakaa. Hän ei saanut rajua sairauskohtausta, vaan oli "hiipunut" tasaisemmin. Nyt myös lapsen elinympäristöstä tehtiin mahdollisimman hyvä, ja hän toipui onneksemme muutamassa kuukaudessa. :)
Olin
saanut ohjeita MCS -saneeraukseen vertaistukiryhmän HomeSweetHome kautta, mikä oli
ensiarvoisen tärkeää. Tosin muistan, että käsi tärisi niin paljon ja oli
niin kankea, että oli hyvin vaikeaa pitää älypuhelinta kädessä ja tavata näitä ohjeita. (Mcs -ryhmää ei ollut vielä perustettu.) En ollut vielä juurikaan sähköherkkä, mutta huomasin pian, että älylaitteisiin koskeminen alkoi poltella näppejä.
 |
Ville Valtosen sanoin: lääkkeiden teho tämän sairauden hoidossa
on minimaalinen. Jotkut voivat saada hieman helpotusta esim.antihistamiineista. |
Jos minut olisi viety päivystykseen, tilanne olisi luultavasti vain pahentunut. Onnekseni siedin ystävien vanhaa
nahkasohvaa, pystyin lepäämään ja minua autettiin. Ensiavuksi napsin myös antihistamiinia, mikä hieman loivensi joitakin oireita.
Oli hyvin tärkeää saada läheisiltä tukea ja apua juuri tuolloin.
Kiitos !
 |
Lähdimme kotoa niin äkkiä, että lapsella ei ollut edes villasukkia.
Ystävä kutoi ja postitti sellaiset vauhdilla ja näin pääsimme uuden elämän alkuun. :) |
Altistuttuani vuosien ajan myös
työpaikallani, minulle puhkesi ennätysvauhtia jo mainittu astma, joka oireilee edelleen juuri
työpisteeni altisteille (mm. homemikrobeille, toksiineille ja öljyille). Työpisteeni sijaitsi
kostuneen pannuhuoneen yläkerrassa. Ironista kyllä, vaikka sain astma-diagnoosin ja lääkityksen, osa näistäkin lääkkeistä vain heikensi vointiani.
Tämä onkin juuri monen sisäilmasairaan kompastuskivi.
Kun
elimistön tila ympäristömyrkyille on syystä, toisesta ja vielä kolmannestakin ylikuormittunut, voi kuppi mennä nurin jo pienestäkin muutoksesta. Toisaalta juuri muutosta tarvitaan, jotta tilanne kohenee.
Tämän kaiken keskellä vaaditaan suurta mielenrauhaa ja tyyneyttä, jotta kehon tykitys ei aiheuttaisi niitä kuuluisia Turhia huolia ja pelkotiloja... Että ooomm vaan, yhä uudelleen. Terve huolestuminen on kuitenkin inhimillistä ison trauman keskellä. Äkillisen elämänmuutoksen traumaattiseen kohtaamiseen toivoisi yhteiskunnaltakin löytyvän nykyistä enemmän ymmärrystä ja tukea.
Läheisten tuki ja muut turvaverkostot ovat silloin korvaamattomassa asemassa, kun muuta ei ole. Olisi tärkeää, että yhteiskuntakin pystyisi tukemaan sisäilmapakolaisiksi joutuneita yksilöitä ja perheitä nykyistä paremmin. Eivät he ole luulosairaita, vaan oikeasti avun tarpeessa. Kun hätä on suurin, tukea todella tarvitaan.
Tämänhetkinen tilanne on kuitenkin se, että julkisen sektorin lisäksi lähes kaikki järjestöt (kuten SPR, Lions club ym.) kieltäytyvät sisäilmasta sairastuneiden perheiden auttamisesta. Jos perhe kohtaa tulipalon, hätäapua saa. Sisäilmakatastrofin uhrit jäävät yksin.
Miksi eri kriisit ovat eri arvoisia? Kuka näitä määritelmiä tekee? Pitäisikö sisäilmasta sairastuneille lahjoittaa edes ilmainen tulitikku? Jos mistään ei saa apua, vaikka sitä kuinka pyytäisi, miten kukaan voi säilyttää mielenrauhansa ja olla huolestumatta? Ja: jos kognitiivinen terapia olisi ratkaisu fyysisiin pulmiin, niin eikö näitä terapeutteja pitäisi silloin kouluttaa tuhatmäärin lisää? Aiheesta lisää jutussa Hoitoa vai hoitamattajättämistä... Eikä nämä aiheet ihan heti lopukaan...
 |
Vertaistuen kautta voi saada kultaakin kalliimpia neuvoja.
Sairastuneet kouluttavat viranomaisia ja yhteiskunnan tukijärjestelmiä.
Voisiko asetelma olla joskus toisin päin? |
Lopulta saimme pienen tuen diakonilta. Vain seurakunta näki meidät kriisiin joutuneena perheenä kun muut keskittyivät pyörittelemään silmiään tai hokemaan ei-oota.
Tuntuikin,
että lähes koko yhteiskunta käänsi selkänsä juuri silloin, kun olisimme
mitä kipeimmin tukea kaivanneet.
Suomi ei ole tässä mielessä lainkaan tasa-arvoinen maa, enkä voi valitettavasti todeta juhlapuheiden tapaan, että täällä olisi turvallista olla ja asua, jos jo hengitys voi sairastuttaa ja yhteiskunta lakaisee koko asian maton alle.
Osa satavuotiaan Suomen juhlapuheista suorastaan satuttaa ja loukkaa, koska kokemuksemme mukaan kokonaisia perheitä syrjitään tänäkin päivänä ilman heidän omaa syytään. Myös pilaantuneesta sisäilmasta sairastuneet perheet ovat olemassa ja ansaitsevat ihmisarvoisen kohtelun sekä kuulluksi tulemisen. Tässä olisi Suomella iso kasvun paikka!
Ilman läheisten apua ja vertaistukea perheemme ei olisi selvinnyt näinkään hyvin.
Kerron
omaa tarinaamme, jotta nämä ongelmat tulisi jaetuiksi. Toivon, että edes
yksi ihminen oppisi omasta ymmärtämättömyydestäni. En tiennyt, että sisäilmastakin voi
sairastua,
ennen kuin oma MCS oli jo pitkällä.
Minulla on suuri huoli
niistä täysin puolustuskyvyttömistä eläimistä ja lapsista, jotka
altistuvat päivittäin. Suuri osa tietämättään. On myös iso joukko lievästi oireilevia aikuisia,
jotka tahtomattaan pahentavat jo alkaneen, lievän MCS:n kehittymistään.
Jos tunnet heitä, välitäthän tietoa aiheesta. Palanen kerrallaan.
. . .
Kaikesta huolimatta haluan onnitella satavuotiasta Suomea. Kiitos siitä että olen yhä hengissä, kuten myös perheeni. Toivon, että yhteistyö jatkuu, eikä mitään asioita lakaista tulevaisuudessa maton alle. Oikeista asioista tulee voida keskustella niiden oikeilla nimillä. Eivät ihmiset juttelusta sairastu.
Synkissäkin vesissä on osattava räpiköidä, päivä paistaa jne. Jos jotain niin ainakin suomalaista sisua sekä luovuutta tarvitaan ja se jopa lisääntyy, jos näistä sairauksista haluaa Suomessa tänä päivänä selviytyä.
Toivoisin kyseisiä ominaisuuksia löytyvän myös asioitamme hoitavalta taholta sekä heiltä, jotka päättävät sisäilmasta sairastuneiden oikeusturvasta, muusta tuentarpeesta, perusoikeuksista ja niin edelleen. Ei ole maailma valmis. Mutta silti: onnea Suomi sata! Parempia päiviä kohti!
. . .
. . .
- Sairastumista VOI jarruttaa ja ennaltaehkäistä, jos asialla ollaan riittävän ajoissa.
-
Kaikki eivät oireile hengitysteitse. Aina oireet eivät sijoitu edes
mihinkään (tiettyyn) tilaan, vaikka usein näin onkin. Jos pulmaa on sekä kotona että työpaikalla/koulussa, voi oireilu kroonistua jo
varhain. Tämä hämäsi minuakin. Minulla ei ole vieläkään nuhaa, mutta olen työkyvytön.
- Hajusteet ja sisäilman toksiinit eivät tee hyvää kenellekään.
- Tarvittavia toimenpiteitä ei kannata vitkutella, jos lähipiirissä on yksikin MCS-oireilija. Voit olla itse seuraava. Tilanne voi edetä yllättävällä vauhdilla. Älä huolestu turhaan, mutta huomioi tosiasiat.
. . .
TYYPILLISIÄ MCS-OIREITA:
HENGITYSTIEOIREET
kuten flunssankaltaiset oireet, kurkkukipu, nenäkipu, nenän kirvely,
nuha, yskä, hengitysteiden turpoaminen, astma ja astmankaltaiset oireet,
hengenahdistus
PEHMYTKUDOSOIREET
kuten silmien ärtyminen, äänihuulten ärtyminen (ongelmat äänen
tuotannossa), reumankaltaiset oireet, voimakkuudeltaan ja sijainniltaan
vaihtelevat kiputilat, kehojumit yms.
NEUROLOGISET
OIREET kuten tasapaino-ongelmat, koordinaatiopulmat. ongelmat
puheentuotannossa, kognitiiviset pulmat (ns.aivosumu), migreeni,
huimaus, elohiiret, nykimiset, vapina, pistely, polttelu tai puutuminen,
raajojen jäätyminen ym.
IHO-OIREET kuten eri tyyppiset ihottumat, patit, ihon alaiset "nykimiset", ks oireet myös yllä
YLEISOIREET
kuten suolisto-ongelmat, voimakas uupumus, korvien naksuminen, tiheän
virtsaamisen tarve, pulmat kehon lämmönsäätelyssä, pulmat verenpaineen
säätelyssä, rytmihäiriöt ym.
KIITOS MIELENKIINNOSTA. KUVIEN KÄYTTÖOIKEUS BLOGIN TEKIJÄLLÄ. :)
. . .
katso lisää esim.
http://tervesisailma.wixsite.com/tervesisailma/tietoa
prof.Ville Valtosen luento homesairauden kehittymisestä MCS:ksi
https://bestprac.fi/2017/11/29/monikemikaaliyliherkkyyssyndrooma-mcs/
MCS määritelmiä Tuuminen& Ennari & Häggqvist (PDF)
 |
Lukuvinkit (joskaan ei ihan kevyimmästä päästä):
Jaana Ennari: Hajuste- ja kemikaaliyliherkkyys SELVIYTYMISKEINOT
Tuula Putus: Home ja terveys |
