Juttusarja MCS-oireilijan tukemisesta alkaa.

Kuinka tukea MCS-potilasta?
1/5

 

 USKO & YMMÄRRÄ

En ole lääkäri enkä terveysalan asiantuntija. Kirjoitan niistä lähtökohdista, joita minulla monikemikaalioireyhtymään sairastuneena perheenäitinä on. En pyri tieteelliseen täsmällisyyteen, vaan kirjoitan lähinnä omien kokemusteni sekä lukemani perusteella. En ota vastuuta vinkeistäni enkä rupea kiistelemään, jos joku kokee asian olevan aivan toisin tai tietää mielestään paremmin. :) Tämä on minun näkemykseni aiheesta ja vastuu on tietenkin lukijalla.

Kirjoitan juttusarjan siitä, millaista tuki MCS-potilaalle voi olla. Samalla pohdin niitä syitä ja seurauksia, joita oma tarinani pitää sisällään. Juttusarjan otsikot ainakin työvaiheessa ovat:
1 USKO ja ymmärrä
2 RUOKAA! Kaikki vaikuttaa kaikkeen.
3 Käytännön tukea.
4 KUINKA ASTUIN KEMIKAALIMIINAAN ja pääsin sieltä pois
5 TUEN TARVE LAAJENEE ja lisää toiveita

Lyhyesti itse taudin nimistä: käytän sairaudesta pääasiassa lyhennettä MCS (Multiple Chemical Sensitivity) tai monikemikaaliyliherkkyys, vaikka kyse on pikemminkin oireyhtymästä. Kyseessä ei ole varsinainen yliherkkyys/allergia, vaikka joillakin mukana voi olla allergiaakin. Itse en ole ainakaan toistaiseksi allerginen. Mekanismi on toinen. Terminä sana yliherkkyys on tässä yhteydessä mielestäni hieman ikävä:  ihminen voi olla tai olla olematta herkkä, tämä tauti on ihan toisenlainen. Siksi helppo lyhenne MCS. Herkkyys on arvokas asia erikseen. Joskus ymmärtämistä voi kuitenkin helpottaa, jos puhutaan kemikaaliallergiasta, vaikka kyse on siis ihan muusta.

Miksi kukaan haluaisi olla tahallaan hankala? 

 

Kuinka  tukea MCS-potilasta ? Ensinnäkin: usko häntä. Kukaan tuskin tahallaan alkaa voida pahoin erilaisten hajusteiden ja/tai kemikaalien läheisyydessä. Tämä ei ole luulosairautta. Voi kun olisikin.

Kemikaaleille reagointia voisi verrata koirana oloon siinä mielessä, että ainakin minulla hajuaisti yhtäkkiä voimistui lähes äärimmäiseksi, monikymmenkertaiseksi, kuten koiralla. Aloin huomata ihmisistä jo kaukaa, mitä pesuainetta he ovat käyttäneet tai asuvatko he hometalossa. Hajuaisti herkistyi niin, että kävelylenkki piti valita sen mukaan, oliko lähistöllä homeisia piharakennuksia tai voimakkaita pesuaineita käyttäviä muita ihmisiä vai ei. Elimistöstä tulee super-aistiva, toisaalta myös (harmillisen) voimakkaasti reagoiva.

Kaikkien MCS ei ole onneksi äärimmäistä laatua, on myös lievempää. Kirjoitan lähinnä omasta arjestani, millaista on ollut kun sairaus puhkesi vaikea-asteisena. Kerron myös siitä, millaista elämä oli MCS:n räjähtämistä ennen, eli kun varomerkkejä oli jo ilmassa, mutta niitä ei osattu tulkita oikein.

Ohessa hyvä ja surullisen oivaltava linkki, jossa esitetään sisäilmasairauksien (mm. MCS) kolme eri vaihetta tyyppiesimerkkien kautta. http://homepakolaiset.fi/ratkaisuja-sisailmasairaille/sairauden-kolme-astetta/

Monikemikaalioireyhtymä MCS asettaa arkeen paljon epävarmuutta ja samalla epäluottamusta oireilevan omaan kehoon. Kyse on todellakin monien oireiden yhtymästä, oikeasta sekarotuisesta vyyhtikimpusta, joka voi laueta melkein mistä tahansa kemikaalista tai homeesta.

Jo yksikin nuuhkaus vaikkapa kirpputorilta ostettua vaatekappaletta voi plöräyttää aikuisen ihmisen täysin toimintakyvyttömäksi. Uusi kodinkone tai huonekalu voi olla katastrofi. Tämä voi olla todella invalidisoivaa ja ainakin sairastumisen akuuttivaiheessa myös melko pelottavaa. Vahinkoja ja yllätyksiä sattuu konkareillekin, eivätkä oireet aina tule aina nimilapun kanssa.

Asiaa ymmärtävä yksityislääkäri luonnehti sairauden mekanismia yhdellä sanalla: soluvaurioita. Toinen yksityislääkäri piirsi minulle kaavion vuotavista soluista ja antoi lääkettä, jonka pitäisi auttaa oireisiin. Oireeni pahenivat.

Maallikkopuolisoni on koettanut ohjeistaa minua toipumaan yhdellä lauseella:
laita ne solut kiinni.
Kiitos neuvosta!
Vielä kun joku neuvoisi oikeasti, miten. 

Oireilla voi myös pimeässä tai vaikkapa kesken unien. Oireet voi usein yhdistää johonkin selkeään lähteeseen, kuten aurinkovoiteen käryyn tai johonkin paikkaan/tilanteeseen. Joskus kyse ei ole mistään yksittäisestä tekijästä, vaan useista eri päästölähteistä. Vaaditaankin usein melkoisia Sherlock-ominaisuuksia, jotta päästään oireiden todellisille alkulähteelle.

Näennäisesti helpoin, mutta myös tuhoisin tie on väittää, että oireet eivät olisi totta, tai että ympäristöllä ei olisi väliä. Tottakai on.

Olemme ilmaa, jota hengitämme

Nenän kautta hengitettäessä "tavara" kulkeutuu aivoihin, läpäisten veriaivoesteen. Järjestelmässä ei ole juurikaan suodatusta, kuten jos vaikkapa söisimme pilaantunutta ruokaa.

Jos olemme sitä mitä syömme, miksi emme olisi myös sitä mitä hengitämme? Linkki helppotajuiseen professori Mirja Salkinoja-Salosen selvitykseen tässä: https://www.youtube.com/watch?v=M_PeNOj_Zic

Suomessa vallitsisi melkoinen massapsykoosi,
jos nämä pulmat eivät olisi totta.

Myös lapset ja eläimet voivat sairastua. Kyse ei ole aistiharhoista, vaikka se asiasta tietämättömälle saattaa niin näyttäytyäkin. Jos kyseessä olisikin nuppivika, kuinka helppoa olisikaan saada asiat kuntoon pillereitä popsimalla tai terapiassa istumalla...? Valitettavasti ratkaisut eivät ole ihan näin simppeleitä.


Itse hämmästyin esim. kaupan rullaportaissa, kun kumiset kaiteet kärysivät yhtäkkiä aivan sietämättömästi. En ollut aiemmin kiinnittänyt asiaan mitään huomiota. Tai saatoin saada äkillisen astmakohtauksen vain yhdestä S-marketin muovipussista, joka oli hajun perusteella tehty kierrätetyistä huuhteluainepulloista. Oireet tymäyttivät, vaikka en edes nähnyt koko pussia saati tiennyt, että sellainen oli lähistöllä. Toista muovilaatua olevat pussit eivät sen sijaan ilmenneet pulmallisiksi. Jos kyse olisi aistiharhoista, eikö minun nyt pitäisi reagoida tasavertaisesti kaikille muovipusseille? Tai ainakin epäonnistua lukuisissa arjen sokkotesteissä, joihin olen tahtomattani osallistunut?

Jokainen MCS-potilas oireilee hieman eri tavalla hieman eri asioille, mutta paljon yhtäläisyyksiäkin on. Oireilla voi sekä pienistä että isommista asioista, sekä niiden yhdistelmistä.  

Vaikka joku paikka tai tuote olisi sinun nenääsi täysin hajuton tai vain mietotuoksuinen, MCS-potilaalle se voi olla hyvinkin tyrmäävä kokemus.

Kannattaa uskoa ja tätä kautta rauhoitella potilasta, eikä kyseenalaistaa hänen kertomaansa. Jos potilas joutuu taistelemaan elintilastaan myös henkisesti, ei tästä hyödy kukaan. Kyseessä ei ole psyykkinen sairaus, mutta asian laukaisema pelko tai paniikki voi olla totta. Siksi tätä ylimääräistä pelkoa ja ahdistusta tulisi minimoida, ei suurentaa kyseenalaistamalla tai vähättelemällä oireita.

Vaikka läheinen kertoo ymmärtävänsä, silti arjen käytäntö voi olla kovin hankalaa. Voi olla sietämätöntä käsittää, että esim.puoliso ei yhtäkkiä voikaan tehdä niitä asioita mitä hän ennen teki. Kyse ei ole laiskuudesta, vaan siitä, että oireet palaavat jälleen jos altistus jatkuu. Sairaus alkaa ikään kuin alusta, jos kierrettä ei saada kunnolla katkaistua. Tämä kuormittaa parisuhdetta ja perhe-elämää ennestään, mutta eniten sairastunutta itseään. Jos tilanne on edennyt pitkälle, voi oireilu olla jo niin kroonista, että arjen vaatimuksista tulee entistä mahdottomampia. Monelle MCS-potilaalle diagnosoidaan myös krooninen väsymysoireyhtymä CFS, joka on juuri tätä. Aiheesta lisää ehkä toiste.

Läheisen kannattaisi kannustaa MCS-oireilijaa niihin asioihin, jotka kohtuudella onnistuvat, eikä vaatia sitä, mihin hän ei enää pysty. MCS-oireista syyllistäminen tai aiheesta suureen ääneen sadattelu ei tue potilaan kuntoutumista.

En usko, että kukaan MCS-oireileva on tahallaan hankala, tai että kenenkään mielikuvitus edes riittäisi sellaisen elämän kuvittelemiseen, jota moni MCS-ihminen joutuu tahtomattaan kokemaan. Kuka edes haluaisi kuvitella itselleen elämän, jossa niin moni arkinen asia on rajoitettua, korvauksia ei saa mistään ja arki on vielä normaaliakin kalliimpaa ja mutkikkaampaa?

Hajusteeton, kemikaaliton ja homeeton ympäristö ei ole MCS-oireilevalle fantasiaa. Se on elinehto. Terve ihminen ei tätä useinkaan tahdo käsittää, eivätkä kaikki MCS-potilaatkaan, ainakaan jos eivät reagoi välittömästi hengitysteitse. Mikäli ympäristö ei tue potilaan paranemista tai edes sairauden etenemisen jarruttamista, tila todennäköisesti pahenee.

 

Tunnistamista vai tunnustamisen puutetta?

Itsekin oireilin monin eri tavoin, ennen kuin edes käsitin, että minulle on kehittymässä/osin jo kehittynyt MCS. Oireet olivat ensin monenlaisia kipu- ja tulehdustiloja pehmytkudoksissa, sittemmin myös neurologisia haittoja. Kesti pitkään, ennen kuin hajusteet rupesivat polttelemaan hengitysteitäni (tämä on yksi viimeisistä oireistani). Sittemmin kun sairaus paheni, en kestänyt enää juuri mitään hajustekemikaaleja ja muutkin oireet syvenivät. Esimerkiksi aiemmin vain raajoissa esiintynyt kramppi voi nyt ilmetä hengityselimien kramppina. Tämä on jo aika vaikeaa.

Lääkärin kehotuksesta ehdin kokeilla työelämää, vaikka MCS oli leimahtanut voimallisesti vain alle kuukautta aiemmin. Aluksi (lue: noin viisi minuuttia) kuvittelin itsekin kestäväni, sillä uudet oireet olivat aluksi vain ärsytystä ja kutinaa hengitysteissä. Olin suorastaan helpottunut, jos oireet olisivat tosiaan "vain" kutinaa. Muutamassa tunnissa tilanne kuitenkin paheni, ja jo ensimmäinen yö työkokeilun aikana oli katastrofi.
       Kaikki työpaikan hajusteet tuntui tuntuvat pitkin iltaa ja yötä alati kytevältä öljypalolta nenä- ja otsaonteloissa niin, että en voinut nukkua. Paljon muutakin tapahtui. Silti lääkäri oli kannustanut minua menemään töihin ja tarkkailemaan vain astmaa. Jos lääkäri olisi kehottanut varovaisuuteen, mikäli saan yhtään uusia oireita, olisiko kokonaistilanne edennyt niin pitkälle?

Jos liiaksi kumarretaan vain yhteen suuntaan (esim.etsitään vain astman oireita), tehdään suuri karhunpalvelus kaikkien muiden oireiden kehittymiselle.

Moni edellä mainittu on arkea MCS-potilaalle, mutta saattaa aiheuttaa kummastusta ja jopa kauhua terveessä ihmisessä. Eihän asioiden näin kuuluisi mennä! Ei niin, mutta meneepä kuitenkin.

Hajusteet pois

Huuokasin, että onpas noilla (muilla sairastuneilla MCS-potilailla) vaikeaa vain noin viikko ennen oman tilanteeni rysähtämistä. Ihmettelin, miten kukaan voi reagoida joillekin tavallisille pesuaineille? Ajattelin, että onneksi meillä ei ole noin vaikeaa...Huokaisin helpotuksesta liian aikaisin.

Olen miettinyt, olisinko voinut ehkäistä sairauden pahenemista, jos perheeni ja läheiseni olisivat siirtyneet hajusteettomiin arjen tuotteisiin aiemmin? Se on kuitenkin se luultavasti helpoin ensiapu: luovu mahdollisimman monesta hajustetusta arjen kemikaalista. Hajusteet eivät tee pyykistä sen puhtaampia, kylläkin paljon myrkyllisempiä kuin ilman hajusteita. Puhtaan pyykin ei kuulu tuoksua miltään.

Jos perhe asuu home- tai voc-asunnossa, ei terveys toisaalta palaudu vain shamppoita vaihtamalla. Kyse on aina kokonaisuuksista, mutta vahingon määrään voi ainakin yrittää itse vaikuttaa.

Hajustesaneeraus koskee koko perhettä ja sairastuneen lähipiiriä. Käytännössä asia koskee kaikkia kodin ja elinpiirin kemikaaleja, kuten ihovoiteita, hiustuotteita, pesu- ja pyykkäysaineita. Moni kokee asian vaikeaksi ja työlääksi, ainakin aluksi, mutta rohkenen olla asiasta eri mieltä. Hajusteettomuudesta ei ole haittaa kenellekään. On ihan yhtä vaivalloista tai helppoa ostaa kaupasta hajustamaton kuin hajustettu tuote. En tiedä, kertovatko lääkärit näistä asioista potilailleen. Ei minulle ainakaan, paitsi Ville Valtonen. Mutta: niin kauan kuin altistus jatkuu, sairaus kumuloituu. Siksi asian käsittäminen olisi ensiarvoisen tärkeää.

Helpotus marketin hyllystä?

Pienimmistäkin kaupoista löytää nykyään monia hajusteettomia tuotteita. Netistä voi tilata jopa ilman postikuluja (esim.Ole hyvä-sarjaa), jos lähikaupan valikoima ei riitä. Jotkut kestävät luonnonkosmetiikan mietoja tuoksuja. Jos sairaus kehittyy pitkälle, voi olla ettei markettituotteetkaan enää sovellu. Niin kauan kun vaihtoehtoiset ratkaisut löytyvät kaupan hyllyltä, luokittelen sairauden hoidon vielä kohtuullisen helpoksi. Uusien, puhtaiden kiinteistöjen tai kadotetun terveyden löytäminen on jo paljon vaikeampaa...

Jos ympäristömme olisi hajusteeton ja homeeton, moni MCS-potilas pystyisi elämään melko normaalina pidettyä elämää.

Voisitko sinä auttaa osaltasi, että lähiympäristösi olisi vähemmän hajustettu? Eikö kaikilla tulisi olla tasavertainen oikeus puhtaaseen ja terveelliseen sisäilmaan? Kyse ei ole naistentaudista eikä hifistelystä, vaan arkea invalidisoivasta, monessa maassa täysin tunnustetusta sairaudesta.

Toipumisen kunnioitus

MCS-oireet voivat ilmetä myös viiveellä, esim. migreeninä altistumispäivän jälkeen. Tai pehmytkudoksissa ilmenevinä jumitiloina altistuksen jälkeen. Voi saada oireita, vaikka ei haistaisikaan mitään. (Kyllä, kemikaalithan imeytyvät myös ihon ja silmien kautta. Ihon pinta-ala on suhteellisen suuri!) Lisäksi on mahdollista, että hajuaisti tuhoutuu, mutta vaikkapa neurologisia oireita tulee silti. Minulla ei ole tästä kokemusta, mutta ns.hajuttomista myrkyistä kylläkin. Tämä oli karmeaa: juuri kun olin tottunut "turvallisesti" haistamaan tulevat ongelmat ja poistumaan paikalta nopeasti, törmäsinkin täysin hajuttomaan, mutta sitäkin petollisempaan kemikaalimiinaan. Lisää miinoista seuraavissa jutuissa.

Herkistynyt hajuaisti suojaa ihmistä. Joskus olen saanut hieman aikalisää ikäviin tilanteisiin pidättämällä hengitystäni tai hengittämällä vain suun kautta. Esim.jos joutuu menemään kauppaan kampaamon ohi, tällainen sukellus on välttämätön. Hyvällä tuurilla ruuhkattomasta ruokakaupasta selviää ilman hengityssuojaa, mutta aina ei, etenkin jos pitää ostaa vaikkapa hajusteettomia pesuaineita - keinotekoisesti tuoksuvien vierestähän ne löytyvät, tietenkin. Äly hoi?

Yksi omasta ohjenuorastani toipumiseen on ollut "norpan keuhkot ja kauriin jalat." Eli äkkiä pois, jos tila(nne) sen vaatii. Onneksi muutamat suvun juhlat on pidetty ulkona niin, että minäkin olen voinut osallistua, eikä kauriin jalkoja ole aina tarvittu. Ulkona tuulen yläpuolella oleskelu voi mahdollistaa seurustelun hajustettujenkin ihmisten kanssa.

Joskus hengityssuoja tuo apua, jos altisteiden välttely ei muuten ole mahdollista. Raitisilmakypärä tuo helpotusta monelle. Mutta eivät nämäkään tuo kadotettua terveyttä takaisin tai tee työpaikkakyvyttömästä ihmisestä työkykyistä. Haluaisitko että sinun asiakaspalvelijasi olisi raitisilmakypärässä? Tai että lastasi opettaisi moottoroituun maskiiin sonnustautunut opettaja?

Professori Ville Valtonenkin kehottaa uskomaan paitsi potilasta, myös nenää.  Papereissani lukee: "On syytä uskoa potilaan hyvin herkkää hajuaistia, mikä on luonnon puolustusmekanismi, jonka tehtävänä on varoittaa potilasta menemästä kiinteistöön, missä haistaa ärsyttäviä hajuja. Lääkehoidon merkitys on hyvin rajallinen tässä sairaudessa."

Kun toipuminen etenee, ainakaan minulla kaikki hajut eivät enää tunnu aivan niin voimakkailta kuin aiemmin.  Lisäksi altisteissa on eroja. Joku on kuntoutunut jopa takaisin työelämään. Kuitenkin liian moni on sairastunut loppuiäkseen ja on pitkäaikaistyökyvytön. En tiedä, miten oma tarinani jatkuu.

Pallottelua terveydellä
vai siitä huolimatta ?

Ikävin tilanne on mielestäni lasten ja nuorten lisäksi niillä aikuisilla väliinputoajilla, jotka eivät ole oikein minkään tuen tai statuksen piirissä. Jos pitkäaikaistyötön, jo jossain määrin kuntoutunut MCS-oireilija saisi itselleen hajusteettoman työpaikan, ottaisi hän paikan todennäköisesti suurella ilolla vastaan. Mutta koska tällaisia paikkoja on vain aniharvoin tarjolla, jää moni työhaluinen (ja hyvässä tilassa työkykyinen!) täysin työelämän, ja myös työterveyshuollon ulkopuolelle. Eivätkö työnantajat voisi tulla tässä vastaan yhtään?  Jos työntekijää kyykytetään, kenen etu se voi olla?

On tärkeää, että toipuminen etenee. Tämä ei kaikkien kohdalla tarkoita täyttä työkyvyttömyyttä.  
Jos nykyistä useampi työnantaja vaatisi työntekijöiltään/alaisiltaan hajusteettomuutta, moni lievästi oireileva tai kuntoutuva MCS-tapaus pärjäisi työelämässä eikä sairaus pahenisi. Olettaen että ne kiinteistöt ovat kunnossa.

Usein olisi perustellusti parempi puhua työpaikka- kuin työkyvyttömyydestä. Minäkin siedin erästä työpaikkani rakennuksista, mutta en enää ihmisten käyttämiä pesuaineita.... Joihin ei kuulemma voinut vaikuttaa. Eikö tosiaan?
Miksi pesuaineet ja shamppoot ovat ihmisiä arvokkaampia?

Etsiessäni ratkaisuja minulle väläytettiin yhtenä vaihtoehtona jonkinasteista työttömyyskorvausta. En tätä voinut hyväksyä, sillä minulla on koulutus ja vielä toistaiseksi vakituinen työpaikka. Ainakin paperilla. Jos sairausloma ei olisi onnistunut, tämä olisi kuitenkin ollut se ainoa vaihtoehto.

Onko oikein, että moni syvemmin ja laajemmin oireileva MCS-potilas on tilastojen mukaan työttömänä, vaikka oikeasti vaatisi sairausloma- ja/tai eläkepaperit? Kunnollisesta hoidosta puhumattakaan. Koska nykyisillä MCS-diagnooseilla ei kuitenkaan ole oikeutettu sairauslomaan, on parempi olla edes työtön kuin "ei mitään".

Tämä vääristää jälleen tilastoja ja tekee MCS-potilaista äänetöntä, näkymätöntä (ja hajutonta) massaa, jolla ei ole oikeuksia eikä enää varakaan edes omaan hoitoonsa.
MCS-potilaat ovat tahtomattaan usein kuin ihmisjätettä ja kaikkien otsikoiden ulkopuolella; liian terveitä sairaiksi mutta liian sairaita terveiksi.

Tahdon asia?

Jos tahdonvoima parantaisi, tuskin tuntisin ensimmäistäkään MCS-potilasta, saati olisin itse sellainen. Toisin kuin muussa elämässä, tähän sairauteen ei voi vaikuttaa omalla asenteella. Melkeinpä päin vastoin. Jos ajattelee positiivisesti kestävänsä sitä ja tätä, luultavasti saa entistä kovemmat osumat. Jos ajattelee optimistisesti, että enhän minä voi sairastua, eikä asia voi koskea minua, ollaan jo heikoilla jäillä, ainakin mikäli oireilua jo on. Vasta kantapään kautta oppii, että tässä sairaudessa ei ole kyse tahdonvoimasta eikä asennekasvatuksesta. Se, miten tämän kaiken kestää, vaatii toki asennetta, mutta itse sairaus hiipii ja pyrähtelee omia polkujaan.

Kun on pitkään elellyt ilman voimakkaita pesuaine- tai kemikaalikäryjä, sitä jo iloisena kuvittelee parantuneensa. Olen silloin tällöin joutunut mm. tilanteeseen, jossa olen ajautunut hieman nuuhkimaan jotain hajustettua tekstiiliä "kestän kyllä tämän!" -asenteella. Haju ei tässä tilanteessa välttämättä tunnu pahalta, vain miedolta.  Lillun hetkellisessä tyytyväisyydessä. Ei saisi kuitenkaan nuolaista, ennen kuin tipahtaa. Ikävät oireet ovat lähes poikkeuksetta palanneet, mutta toisin kuin akuuttivaiheessa, vasta tunteja myöhemmin. Kantapään kautta, yhä uudelleen. Sitäkin ihanampaa on voida haistaa jotakin ei-oireiluttavaa (kuten joitain luonnontuoksuja) ilman mitään oireita; kyllä maailmaan hajuja mahtuu.

Hajustetut kemikaalit vaikuttavat kokonaisvaltaisesti ihmisen hermojärjestelmään, halusipa potilas tätä tai ei. Hajustekemikaaleissa ei ole mitään luonnollista, ja ne on valmistettu mm.raakaöljystä.

Ei MCS-oireilija tahallaan ole kipeä tai ihan vain huvikseen toivo sinun luopuvan hajusteistasi.

Kiitos sinulle, joka olet jo luopunut! Myös oma terveytesi kiittää. Kerrothan asiasta muillekin.

Sairaalassa sairastuu

Vaikka kuntoutumista tapahtuu, se ei tarkoita, että MCS-potilaan lähellä voisi löträtä hajusteita mielin määrin. Reaktiivinen sairaus ei katoa, vaan voi pahimmassa tapauksessa laueta uudelleen (entistä rajumpana), jopa parempien jaksojen jälkeen.

On kamalaa, miten läheskään kaikkien hoitopisteiden henkilökunnalla ei tunnu olevan käsitystä tästä asiasta. "Sori, unohdin (hajuvesikaulahuivin kaulaani), kun asia ei ole minulle ongelma!" tokaisi eräskin hoitaja minulle keskellä työpäiväänsä. Ja niin minunkin hengitysteiden tulipalo-oireet uusiutuivat 6kk tauon jälkeen. Tällainen "siedätys" ei MCS-potilasta hoida saati paranna, vaikka kuinka olisi "hoitaja" asialla. 

Jos siedätys toimisi, ei Suomessa olisi yhtään sisäilmasairasta.

Tai: "Ei minulla mitään ole, vain (hyvin voimakkaasti hajustettu) deodorantti!" Näin kuulin muutama viikko sitten sairaalan lastenosastolla. Edes vastasyntyneet vauvat eivät ole turvassa hajusteilta.  

Olisi tärkeää, että edes sairaaloissa ja terveydenhuollon tiloissa noudatettaisiin mahdollisimman täydellistä hajusteettomuutta (muutenkin kuin vain paperilla). 
Myös migreeni- ja astmapotilaat kiittäisivät.

Joskus jo hoitotilan hyvästä tuuletuksesta voi olla apua (jos ulkoilman altisteet eivät ole este), kuten myös siivouskemikaalien rajoittamisesta. Moni sairaala on kuitenkin niin tanakasti kosteusvaurioitunut, että MCS-potilas tulee niissä hyvistä yrityksistään huolimatta entistä sairaammaksi. Onnistuneista tapauksista kuulisi mielellään lisää!

Yksi hankalimmista oireista on anafylaksia. Tästä huolimatta monellekaan MCS-potilaalle ei ole kirjoitettu  Epipen-reseptiä, vaikka se voisi olla halpa henkivakuutus kohtauksen iskiessä. Ihmettelen, miten potilasturvallisuusasioilla voidaan leikitellä näin holtittomasti suomalaisten MCS-potilaiden kohdalla.

Itse olen tilannut sos-rannekkeen. En halua, että minua (enää koskaan!) "hoidettaisiin" ilman, että kukaan tietää MCS-asioista mitään. Kutiavan rannekkeen voi vaihtaa.  https://www.punaisenristinkauppa.fi/tuote/SOSranneke_NYLON/SOS-ranneke,%20nylon?openGroup=1065

kuva: SPR

- MCS ei ole allergia eikä parane siedättämällä.

- Omaa sietokykyä voi vahvistaa lepäämällä, hyvällä ravinnolla ja  levollisella toipumisella mahdollisimman terveessä ympäristössä.

- Usein tämä tarkoittaa sitä, että läheis(t)en tulee joustaa ja auttaa monissa arjen asioissa kuten kaupassa käynnissä ja muussa asioinnissa. Oireilun kyseenalaistamisesta tai siitä valittamisesta ei hyödy kukaan.


- Jos tilanne vaatii, on syytä etsiä puhdas evakkoasunto tai muu paikka, jossa oireilu pääsee rauhoittumaan.

- Jos haluat auttaa MCS-potilaita, ja tiedät jonkun soveltuvan asunnon tai mökin, voit tarjota sitä tilapäisasumiseen. Ympäri Suomen on valtava pula terveistä asunnoista ja tiloista, joissa akuutisti sairastuneet voisivat levähtää. On myös muita tapoja auttaa. Voit tarjota apua esim. potilas- ja vertaistukiyhdistyksiin. 

- Kuten onnettomuuksissa aina, on tärkeää estää tilanteen paheneminen. 

VERTAISTUKEA:

Facebookissa suljetut ryhmät (liittymispyyntö lähetettävä ja kysymyksiin vastattava):

• Monikemikaaliherkät MCS
• HOME Sweet HOME

 

Vertaistukea sairastuneen omaisille Facebookissa esimerkiksi: 

• Läheislataamo (ryhmä on tarkoitettu eri ympäristösairauksista kärsivien läheisille)
• Home- ja MCS-sairastuneiden omaisten tukiryhmä
• Vihaiset äidit -keskusteluryhmä (Koulujen ja päiväkotien sisäilma-asioista kiinnostuneille vanhemmille ja lapsen läheisille)
• Kulje hetki sisäilmasairaan kengissä -haaste (julkinen ryhmä)

Terve Sisäilma ry:llä tukitoimintaa, esim. tukipuhelin puh.046 664 5454 (sunnuntaisin 15-17) sekä puh. 045 121 2026 (keskiviikkoisin 18-20)
http://tervesisailma.wixsite.com/tervesisailma/tukea 
 
Hengitysliiton tukipuhelin puh. 044 407 7010 (tiistaisin 9-12, torstaisin 16-19)http://www.hengitysliitto.fi/fi/hengityssairaudet/homeesta-ja-sisailmasta-sairastuneet/vertaistuki

Vertaistuki on sairastuneelle tärkeää.

(C) KUVAT JA NIIDEN KÄYTTÖOIKEUS ILMAN ERILLISTÄ LUPAA VAIN KIRJOITTAJALLA (ei koske SPR- ja Detox-kuvia).

Nelikymppisenä eläkkeelle ?

Kävi niin, että sain kuin ihmeen kaupalla taisteltuani itselleni oikeuden sairauslomaan. Siitä on nyt vuosi.

Aluksi tämä ei onnistunut. Ympäristösairaudet kun ovat sellaisia, että vaikka ihminen tärisisi ties missä hengenahdistushorkassa hengitettyään myrkkyjä, joita elimistö ei enää kestä, yhteiskunta (lue:Kela) pitääkin työkykyisenä. Ei väliä, mikä todellinen vointi tai hoitavien lääkärien näkemys on - kelalääkäri tietää aina paremmin. Heidät on vapautettu valasta, joka velvoittaa lääkärin noudattamaan omatuntoaan. Miksi? Sitä sopii kysyä, mutta niin harva kysyy.

Vasta kun sain itselleni paperit, jotka arvelin Kelan hyväksyvän, oikeus sairauspäivärahaan toteutui. Vaikka kyse on pienestä korvauksesta, on se kuitenkin tyhjää parempi. Vain enemmän tai vähemmän valheellisilla nuppipapereilla ihminen saa hengähtää (ja ostaa lapsille maitoa), jos ei pysty tekemään sitä työtä, jota haluaisi. Jos en saisi edes sairauspäivärahaa, en saisi mistään tuloja. Miten minulla koululaisten äitinä olisi varaa moiseen? Ei mitenkään. Oli siis pakko saada ne paperit.

Vaikka seloste toimintakyvystä olisi ihan sama, vain "nuppipaperi" oikeuttaa minimitoimeentuloon, kun mikään somaattinen paperi ei. Näin kävi ainakin minulle.  Tämä ei ole oikein potilaita kohtaan, mutta on arkea liian monelle oikeasti työkyvyttömälle. Joka päivä. Ai jai jai kun ahdistaa. Käy. Mutta jos kerron, miksi ahdistaa, ei käy.  Koska eihän näitä sairauksia ole olemassakaan....

Koita siinä sitten olla tulematta hulluksi, oikeasti. Systeemi on niin järjetön, että ihme, jos ei ala masentaa. No, masennus on kuitenkin oikea sairaus, kun ympäristösairaus ei ole. Miksiköhän Suomessa on tilastojen mukaan niin paljon masentuneita?  Mitä näille ihmisille oikeasti kuuluu ja keitä he ovat?

Toimintakykyni romahti äkillisesti talvella 2016. Jo aiemmin oli tullut läjä paikallisia oireita, mutta olin vielä työkykyinen. Arki oli silti usein kivuliasta ja hankalaa: silmät kuivuivat päähän, puheääni katosi kuukausiksi. Yöllä heräsin sirkkelimäisiin kipuihin ja spasmeihin, mutta minusta ei löytynyt mitään selittävää vikaa. Jalat jähmettyivät paikoilleen, mutta kukaan ei tiennyt miksi. Minä nyt vain olen tällainen, ajattelin pitkään. Ja sinnittelin. Välillä oli hyviä jaksoja, mutta sitten taas romahti. Sinnittelin taas. Liian pitkään.

Ulkoilu voi tuoda helpotusta myös sisäilmasta sairastuneen elämään.
Joskus kuitenkin esim. ulkohomeet tai ympäristössä leijailevat noki- ja pienhiukkaset ovat este.
Minäkin huomasin, että ulkoilu esimerkiksi lauantai-iltaisin oli mahdotonta,
koska moni lämmitti puusaunaansa.

Oireet pahenivat, kun yritin käydä sekä töissä että pelastaa kotini, jossa arvelin olevan jotain vikaa. Keho ei enää kestänyt hyväätarkoittavaa kampaamoreissua työviikon pätteeksi, vaan minulle puhkesi monikemikaaliherkkyys MCS rajuna sairauskohtauksena. Arki meni uusiksi kertaheitolla. Tämä tarkoitti tapauksessamme mm. sitä, että kaikki perheessä käytetyt kemikaalit heitettiin roskikseen. Jäljelle jäivät sooda, hajustamaton pyykin- ja astianpesuaine sekä suola. Näillä pärjää pitkälle omassa arjessa, mutta jo naapurin käyttämä hajustettu pesuaine räjäyttää ei lian, vaan tajun kankaalle.

Toipumista tapahtui, kun lopetin työt (pieni yritys pahensi tilannetta entisestään kevättalvella 2016). Muutin pois kotoa ensin sairastuneen lapseni ja sittemmin koko perheen kanssa. Elelin lähes erakkona muutaman kuukauden. Ulkoilin joka päivä. Istuin kivellä, kuuntelin linnunlaulua, hengittelin. Kävelin leppoisasti. Jos en jaksanut kävellä, en kävellyt, olin vain. Yksi hengitys kerrallaan oli ehkä paras neuvo, jonka sain. Otin selvää asioista, sain ja sittemmin myös annoin paljon vertaistukea. On ihmeellistä, että vertaistuki tietää sellaiset asiat, mistä moni sairaanhoitaja tai lääkäri ei ole koskaan kuullutkaan. Aika huolestuttavaa mielestäni.

Kuva napattu hyvinkääläiseltä parkkipaikalta päivänä,
jolloin MCS rysähti. Oli vaikeaa saada pysymään kännykkää kädessä,
koska koko keho tärisi niin kovaa.

Telttailu kuivahkolla jäkäläkankaalla heinäkuussa 2016 rauhoitti kroppaa ja mieltä. Vasta noin 5kk evakkoonmuuton jälkeen voinnissani alkoi tapahtua kohenemista. Kokeilin myös lääkehoitoa (esim.Low Dose Naltrexon LDN), sekä rupesin juomaan veteen imeytettyä suolaa yksityislääkärin määräyksestä. Näillä eväillä eteenpäin! Pääsin vähän jaloilleni.

Kostealla paikalla telttailu voi pahentaa oireita.
Mahdollisimman kuiva, kallioinen seutu voi toimia.
Petivaatteiden päivittäinen kuivatus on tärkeää, ettei teltta homehdu.

Sittemmin oireeni kuitenkin laajenivat koskemaan sitä sähkömagneettisten kenttien verkostoa, joka arkeamme ympäröi. Kirjaimellisesti, oireet koskivat. Kesti kuitenkin pitkään ennen kuin käsitin, mistä nämä uudet, entistä kivuliaammat neula-, puukko- ja miekkamaiset "iskut" johtuvat. Kun perheen älylaitteiden ja langattoman teknologian käyttöä rajoitettiin tuntuvasti loppusyksynä 2016, oireeni helpottivat huomattavasti.

Asuimme evakossa lähes kännykkämaston juurella, mikä luultavasti oli altistanut kemikaalien runtelemaa kroppaani yhä enemmän. Olisinpa tajunnut pelätä ja lopettaa edes oman älypuhelimeni räpläämisen, edes vähän aiemmin. Mutta en pelännyt enkä rajoittanut mitään. Hankin vain kosketusnäyttökynän, ajattelin että se riittäisi. Aluksi riittikin, näin luulin. Sittemmin kivut voimistuivat. Edes kipu ei minua pelottanut, olinhan tottunut siihen. Minua sattui aina kun sain tai lähettelin viestejä kännykälläni, mutta ei se mitään, ajattelin. Oman kivun voi "napsauttaa" pois sulkemalla puhelimensa. En minä kipua pelkää.

Olin viettänyt miltei koko alkusyksyn omenapuun juurella. Kun puusta putosivat lehdet, läheinen masto näkyi selvästi. Pois silmistä, pois mielestä, olin yrittänyt ajatella. Turhaan. Sairastuin tahtomattani myös sähköherkkyyteen. Sittemmin en kestänyt edes muiden kännyköitä... ja niiden pois päältä "napsauttaminen" onkin paljon vaikeampaa. Säteilyä on kaikkialla.

Kosketusnäyttökynä (pitkä puinen malli on parempi) ja suolapala
= arjen ensiapuja kemikaali- ja kännykkäoireilijalle.

Oli selvinnyt, että kotonamme oli ollut kemikaalivaurio (mm.styreeniä), joka oli sairastuttanut sekä minut että lapseni. Koti korjattiin, mutta terveys ei palautunut. Vaikka MCS loiveni evakkoasumisen aikana lähes äärimmäisestä hieman vähemmän vaikeaksi, sairastuin yhä uusiin riesoihin. Minulla diagnosoitiin myös krooninen väsymysoireyhtymä CFS, mikä selittää sitä, miksi en jaksa enää edes ulkoilla tai touhuta kuten haluaisin. Myös astmasta lääkityksineen tuli arkipäivää.

Uusikin talo voi olla homeessa. Tai vika voi olla esimerkiksi kemikaalivaurio, kuten meillä.
Yli 60m2:n lattiapinta-alasta erittyi hengitysilmaan mm.styreeniä.
Syyksi paljastui kemikaalisesti hajonnut askeläänieriste.

Koko elämästä on tullut kuin varjo aiempaan verrattuna. Silti olen sisäilmasairaiden "eliittiryhmää" monestakin syystä. Minulla on nyt koti, jonka "vankina" olla. Pystyn ulkoilemaan esim. lähimetsissä. En ole luopunut koko elämästäni, vaikka paljosta olenkin. Tiedän, mikä olisi oikea suunta, mutta sen ylläpitäminen ei ole itsestäänselvää, usein jopa mahdotonta. Monella on vielä moninverroin vaikeampaa.


Ympäristösairaudet ovat kroonisia ja loivenevat ymmärtääkseni ajan kanssa (jos altistuminen loppuu), mutta eivät kokonaan parane. 

Synkkiä pilviä vai valon kajoa?

Yksi kamalimmista puolista tässä prosessissa on ollut epävarmuus. Kun koko maailma ja perusturva romahtaa ympäriltä. Meillä kävi periaatteessa hyvin, kun pääsimme muuttamaan takaisin kotitaloomme noin 9kk evakkotaipaleen jälkeen.  Koko tänä aikana en kuitenkaan voinut käydä talossamme. En tiennyt, onnistuisiko korjaus vaiko ei.

Muutettuamme käytin aluksi hengityssuojaa ja nukuin suihkuhuoneen lattialla, kun en pystynyt hengittämään rakennuskemikaalien takia muualla. Arki palautui uomiinsa pikkuhiljaa. Tosin nämä uomat olivat nyt aivan uudenlaiset.  Seuraavat kuukaudet nukuin keittiössä, kun siellä ei ollut tuoretta maalia. Lapsi oli kuntoutunut onneksi paremmin, hänellä sairaus ei ollut ehtinyt fyysisesti (vielä) niin pitkälle. No, minä olen altistunut jo noin 40 vuotta ja tässäpä mietin, mitä loppuelämälläni tekisin.

Ajattelin aiemmin, että tässä iässä saattaisin olla keski-iän kriisissä. Minulla oli varasuunnitelmia asian varalle. Ei ollut kuitenkaan käynyt mielessäkään, että olisin työkyvytön nelikymppisenä. Tänään on toinen päivä sairauslomani jälkeen. Ei, en palannut töihin kun sairausloma loppui. Koska työkyvyttömyys jatkui, olen määräaikaisella sairauseläkkeellä eli kuntoutustuella. Olen siis "eläkeläinen" nelikymppisenä. Kyllä. Tässä on sulateltavaa.

Ajattelin joskus, että voisin kirjoittaa elämäntarinani tai jotakin muuta. En ollut suunnitellut, että kirjoituksestani tulee home-, kemikaali- ja sähköaltistumisen elämäntarina. Tai pohdinta, miten selvitä tämän kaiken keskellä. Pohdittava ei ihan heti lopukaan.

Ajattelin ennen, että jos en ole tyytyväinen elämääni, voisinhan kouluttautua uudelleen, vaihtaa alaa tai luovia aina johonkin  toiseen suuntaan. Nyt arkeni menee sen miettimiseen, miten selvitän ruokakauppareissusta. Enkä edes selviä. Tulen jo kaupassa ja apteekissa käynneistä niin kipeäksi, että pystyn asioimaan näissä korkeintaan kerran viikossa. Miltä sinusta tuntuisi, jos tietäisit tulevasi "hakatuksi" aina kun haet lapsillesi ruokaa ? Kerron lisää sähköherkkänä elämisen arjesta myöhemmin.

Ilman vertaistukea en olisi tässä.

Ilman perhettäni en olisi tässä.

Ilman läheisten tukea en olisi tässä.

Ilman miestäni minulla ei olisi lapsiani. Ilman lapsiani minulla ei olisi omaa perhettäni. Ilman omaa perhettä arki olisi ehkä ihan toisenlainen. Asuisinko edes Suomessa? Maassa jossa kokonainen potilasryhmä jätetään oman onnensa nojaan, vailla hoitoa ja tukea? En tiedä. Mutta ilman lapsiani ja miestäni en olisi tässä. Suuri kiitos heille kärsivällisyydestä (jonka ajoittainen puute on vain inhimillistä).

Arki on hankalaa, mutta taistelen vaikka en aina jaksaisikaan. Perhekään ei aina jaksa, mutta yhä asumme saman katon alla, mikä on pienoinen ihme. Kun aina ei jaksa, on hyvä pystyä vain olemaan. Hyväksyä ne asiat joita ei oikeasti voi muuttaa. Yrittää vaikuttaa siihen, mikä kohtuudella onnistuu. Ja mikä ei onnistu tänään, onnistuu ehkä ensi kuussa tai vuoden päästä.

Kodin remontti on osin kesken, verhoja ei ole, on noin yksi matto. Suuri osa irtaimistosta hävitettiin tai annettiin pois. Uutta tavaraa ei oikein voi hankkia erinäisistä syistä. Kuistit ovat täynnä "tuulettuvaa" tavaraa, jota otetaan otetaan sisään vähän kerrallaan, tai sitten home armahtaa ne muualle.  Suurin osa tavarasta käy sisällä yöpymässä pari yötä ja sitten todetaan, että heippa, sinäkin haisit liian oireiluttavalle, ei pysty. Sohvaa yritettiin pelastaa neljä kuukautta. Sauna on pelastanut joitakin kirjoja sekä UV-valo (lue: aurinko) ulkona monia vaatteita, kun edes neljä pesukertaa ei riitä entisen omoperheen tekstiileihin. Mutta sitten sataa taas. Ehkä hyvä niin. Sadepäiviäkin tarvitaan.

Lääkäreissä on käyty, mutta terveempänä pysyy jos ei käy. Sairaalasta sairastuu takuuvarmasti. Hoitotakuu on siis takuu lisäsairastuttamisesta?

Paras hoito on välttää lisäaltistumista. Tämän uskominen ja käytännön toteuttaminen ei ole aina ihan helppoa ja vaatii joustoa, sinnikkyyttä ja luovuutta silloinkin, kun olisi ehkä jo viisautta luovuttaa. On työlästä olla tahtomattaan aina se hankala, jonka takia jokainen ympäristön partikkeli on punnittava sen mukaan tuleeko siitä lisää terveyshaittaa vai ei. Jos olisin koira, saisin tästä ehkä palkkaa. Koska olen ihminen, sain hullunpaperit.

Aiheita blogiin on kertynyt matkan varrelta runsaasti. En ole vain rohjennut kirjoittaa, eikä netissä roikkuminen onnistu kuin hetki kerrallaan. Blogi on siksikin jäänyt vain ajatuksen tasolle, kun en ole kestänyt olla näillä laitteilla. Läppäri poltteli näppejä ja viilsi päähän syvät kivut. Nosti sykkeen, laski verenpaineet, lopulta jäädytti koko käden. Ei tällainen koneellaolo tuo helpotusta elämään, vaikka kuinka niin toivoisi.

Jos en voi olla edes tietokoneella saati kulkea juuri missään, mitä elämästä jää käteen, mietin. Jos sosiaalisesta ihmisestä tulee erakko tahtomattaan, eikä sosiaalisessakaan mediassa pysty olemaan, miten sen voi kestää? Välillä on ollut aika epätoivoinen olo tämän kaiken keskellä. Muutama ystävä on auttanut näistä syvänteistä eteenpäin. Kiitos teille.

Nyt huomasin, että voin kirjoittaa off-linessa. Heureka.

Olen saanut lahjoituksena pöytäkoneen ja pitkää piuhaa. Mahtavaa.

Netti on ulkona eikä enää talon sisällä. Kohta napsautan virrat tuonne nettiin (joka on puussa, postilaatikossa) ja katsotaan, häviääkö tämäkin teksti vai lähteekö maailmalle. Enter.

Ilon aiheitakin on ja paljon erityistä syytä olla kiitollinen. Huutomerkki! Mutta se on sitten jo toinen postaus se.

ps. Kuviakin löytyi vanhoista digiarkistoista. Hurraa. Oi aikoja, jolloin kännykkäkamera oli aina mukana....

Ulkoilmatoimisto tervehtii keväällä 2016.