Nelikymppisenä eläkkeelle ?

Kävi niin, että sain kuin ihmeen kaupalla taisteltuani itselleni oikeuden sairauslomaan. Siitä on nyt vuosi.

Aluksi tämä ei onnistunut. Ympäristösairaudet kun ovat sellaisia, että vaikka ihminen tärisisi ties missä hengenahdistushorkassa hengitettyään myrkkyjä, joita elimistö ei enää kestä, yhteiskunta (lue:Kela) pitääkin työkykyisenä. Ei väliä, mikä todellinen vointi tai hoitavien lääkärien näkemys on - kelalääkäri tietää aina paremmin. Heidät on vapautettu valasta, joka velvoittaa lääkärin noudattamaan omatuntoaan. Miksi? Sitä sopii kysyä, mutta niin harva kysyy.

Vasta kun sain itselleni paperit, jotka arvelin Kelan hyväksyvän, oikeus sairauspäivärahaan toteutui. Vaikka kyse on pienestä korvauksesta, on se kuitenkin tyhjää parempi. Vain enemmän tai vähemmän valheellisilla nuppipapereilla ihminen saa hengähtää (ja ostaa lapsille maitoa), jos ei pysty tekemään sitä työtä, jota haluaisi. Jos en saisi edes sairauspäivärahaa, en saisi mistään tuloja. Miten minulla koululaisten äitinä olisi varaa moiseen? Ei mitenkään. Oli siis pakko saada ne paperit.

Vaikka seloste toimintakyvystä olisi ihan sama, vain "nuppipaperi" oikeuttaa minimitoimeentuloon, kun mikään somaattinen paperi ei. Näin kävi ainakin minulle.  Tämä ei ole oikein potilaita kohtaan, mutta on arkea liian monelle oikeasti työkyvyttömälle. Joka päivä. Ai jai jai kun ahdistaa. Käy. Mutta jos kerron, miksi ahdistaa, ei käy.  Koska eihän näitä sairauksia ole olemassakaan....

Koita siinä sitten olla tulematta hulluksi, oikeasti. Systeemi on niin järjetön, että ihme, jos ei ala masentaa. No, masennus on kuitenkin oikea sairaus, kun ympäristösairaus ei ole. Miksiköhän Suomessa on tilastojen mukaan niin paljon masentuneita?  Mitä näille ihmisille oikeasti kuuluu ja keitä he ovat?

Toimintakykyni romahti äkillisesti talvella 2016. Jo aiemmin oli tullut läjä paikallisia oireita, mutta olin vielä työkykyinen. Arki oli silti usein kivuliasta ja hankalaa: silmät kuivuivat päähän, puheääni katosi kuukausiksi. Yöllä heräsin sirkkelimäisiin kipuihin ja spasmeihin, mutta minusta ei löytynyt mitään selittävää vikaa. Jalat jähmettyivät paikoilleen, mutta kukaan ei tiennyt miksi. Minä nyt vain olen tällainen, ajattelin pitkään. Ja sinnittelin. Välillä oli hyviä jaksoja, mutta sitten taas romahti. Sinnittelin taas. Liian pitkään.

Ulkoilu voi tuoda helpotusta myös sisäilmasta sairastuneen elämään.
Joskus kuitenkin esim. ulkohomeet tai ympäristössä leijailevat noki- ja pienhiukkaset ovat este.
Minäkin huomasin, että ulkoilu esimerkiksi lauantai-iltaisin oli mahdotonta,
koska moni lämmitti puusaunaansa.

Oireet pahenivat, kun yritin käydä sekä töissä että pelastaa kotini, jossa arvelin olevan jotain vikaa. Keho ei enää kestänyt hyväätarkoittavaa kampaamoreissua työviikon pätteeksi, vaan minulle puhkesi monikemikaaliherkkyys MCS rajuna sairauskohtauksena. Arki meni uusiksi kertaheitolla. Tämä tarkoitti tapauksessamme mm. sitä, että kaikki perheessä käytetyt kemikaalit heitettiin roskikseen. Jäljelle jäivät sooda, hajustamaton pyykin- ja astianpesuaine sekä suola. Näillä pärjää pitkälle omassa arjessa, mutta jo naapurin käyttämä hajustettu pesuaine räjäyttää ei lian, vaan tajun kankaalle.

Toipumista tapahtui, kun lopetin työt (pieni yritys pahensi tilannetta entisestään kevättalvella 2016). Muutin pois kotoa ensin sairastuneen lapseni ja sittemmin koko perheen kanssa. Elelin lähes erakkona muutaman kuukauden. Ulkoilin joka päivä. Istuin kivellä, kuuntelin linnunlaulua, hengittelin. Kävelin leppoisasti. Jos en jaksanut kävellä, en kävellyt, olin vain. Yksi hengitys kerrallaan oli ehkä paras neuvo, jonka sain. Otin selvää asioista, sain ja sittemmin myös annoin paljon vertaistukea. On ihmeellistä, että vertaistuki tietää sellaiset asiat, mistä moni sairaanhoitaja tai lääkäri ei ole koskaan kuullutkaan. Aika huolestuttavaa mielestäni.

Kuva napattu hyvinkääläiseltä parkkipaikalta päivänä,
jolloin MCS rysähti. Oli vaikeaa saada pysymään kännykkää kädessä,
koska koko keho tärisi niin kovaa.

Telttailu kuivahkolla jäkäläkankaalla heinäkuussa 2016 rauhoitti kroppaa ja mieltä. Vasta noin 5kk evakkoonmuuton jälkeen voinnissani alkoi tapahtua kohenemista. Kokeilin myös lääkehoitoa (esim.Low Dose Naltrexon LDN), sekä rupesin juomaan veteen imeytettyä suolaa yksityislääkärin määräyksestä. Näillä eväillä eteenpäin! Pääsin vähän jaloilleni.

Kostealla paikalla telttailu voi pahentaa oireita.
Mahdollisimman kuiva, kallioinen seutu voi toimia.
Petivaatteiden päivittäinen kuivatus on tärkeää, ettei teltta homehdu.

Sittemmin oireeni kuitenkin laajenivat koskemaan sitä sähkömagneettisten kenttien verkostoa, joka arkeamme ympäröi. Kirjaimellisesti, oireet koskivat. Kesti kuitenkin pitkään ennen kuin käsitin, mistä nämä uudet, entistä kivuliaammat neula-, puukko- ja miekkamaiset "iskut" johtuvat. Kun perheen älylaitteiden ja langattoman teknologian käyttöä rajoitettiin tuntuvasti loppusyksynä 2016, oireeni helpottivat huomattavasti.

Asuimme evakossa lähes kännykkämaston juurella, mikä luultavasti oli altistanut kemikaalien runtelemaa kroppaani yhä enemmän. Olisinpa tajunnut pelätä ja lopettaa edes oman älypuhelimeni räpläämisen, edes vähän aiemmin. Mutta en pelännyt enkä rajoittanut mitään. Hankin vain kosketusnäyttökynän, ajattelin että se riittäisi. Aluksi riittikin, näin luulin. Sittemmin kivut voimistuivat. Edes kipu ei minua pelottanut, olinhan tottunut siihen. Minua sattui aina kun sain tai lähettelin viestejä kännykälläni, mutta ei se mitään, ajattelin. Oman kivun voi "napsauttaa" pois sulkemalla puhelimensa. En minä kipua pelkää.

Olin viettänyt miltei koko alkusyksyn omenapuun juurella. Kun puusta putosivat lehdet, läheinen masto näkyi selvästi. Pois silmistä, pois mielestä, olin yrittänyt ajatella. Turhaan. Sairastuin tahtomattani myös sähköherkkyyteen. Sittemmin en kestänyt edes muiden kännyköitä... ja niiden pois päältä "napsauttaminen" onkin paljon vaikeampaa. Säteilyä on kaikkialla.

Kosketusnäyttökynä (pitkä puinen malli on parempi) ja suolapala
= arjen ensiapuja kemikaali- ja kännykkäoireilijalle.

Oli selvinnyt, että kotonamme oli ollut kemikaalivaurio (mm.styreeniä), joka oli sairastuttanut sekä minut että lapseni. Koti korjattiin, mutta terveys ei palautunut. Vaikka MCS loiveni evakkoasumisen aikana lähes äärimmäisestä hieman vähemmän vaikeaksi, sairastuin yhä uusiin riesoihin. Minulla diagnosoitiin myös krooninen väsymysoireyhtymä CFS, mikä selittää sitä, miksi en jaksa enää edes ulkoilla tai touhuta kuten haluaisin. Myös astmasta lääkityksineen tuli arkipäivää.

Uusikin talo voi olla homeessa. Tai vika voi olla esimerkiksi kemikaalivaurio, kuten meillä.
Yli 60m2:n lattiapinta-alasta erittyi hengitysilmaan mm.styreeniä.
Syyksi paljastui kemikaalisesti hajonnut askeläänieriste.

Koko elämästä on tullut kuin varjo aiempaan verrattuna. Silti olen sisäilmasairaiden "eliittiryhmää" monestakin syystä. Minulla on nyt koti, jonka "vankina" olla. Pystyn ulkoilemaan esim. lähimetsissä. En ole luopunut koko elämästäni, vaikka paljosta olenkin. Tiedän, mikä olisi oikea suunta, mutta sen ylläpitäminen ei ole itsestäänselvää, usein jopa mahdotonta. Monella on vielä moninverroin vaikeampaa.


Ympäristösairaudet ovat kroonisia ja loivenevat ymmärtääkseni ajan kanssa (jos altistuminen loppuu), mutta eivät kokonaan parane. 

Synkkiä pilviä vai valon kajoa?

Yksi kamalimmista puolista tässä prosessissa on ollut epävarmuus. Kun koko maailma ja perusturva romahtaa ympäriltä. Meillä kävi periaatteessa hyvin, kun pääsimme muuttamaan takaisin kotitaloomme noin 9kk evakkotaipaleen jälkeen.  Koko tänä aikana en kuitenkaan voinut käydä talossamme. En tiennyt, onnistuisiko korjaus vaiko ei.

Muutettuamme käytin aluksi hengityssuojaa ja nukuin suihkuhuoneen lattialla, kun en pystynyt hengittämään rakennuskemikaalien takia muualla. Arki palautui uomiinsa pikkuhiljaa. Tosin nämä uomat olivat nyt aivan uudenlaiset.  Seuraavat kuukaudet nukuin keittiössä, kun siellä ei ollut tuoretta maalia. Lapsi oli kuntoutunut onneksi paremmin, hänellä sairaus ei ollut ehtinyt fyysisesti (vielä) niin pitkälle. No, minä olen altistunut jo noin 40 vuotta ja tässäpä mietin, mitä loppuelämälläni tekisin.

Ajattelin aiemmin, että tässä iässä saattaisin olla keski-iän kriisissä. Minulla oli varasuunnitelmia asian varalle. Ei ollut kuitenkaan käynyt mielessäkään, että olisin työkyvytön nelikymppisenä. Tänään on toinen päivä sairauslomani jälkeen. Ei, en palannut töihin kun sairausloma loppui. Koska työkyvyttömyys jatkui, olen määräaikaisella sairauseläkkeellä eli kuntoutustuella. Olen siis "eläkeläinen" nelikymppisenä. Kyllä. Tässä on sulateltavaa.

Ajattelin joskus, että voisin kirjoittaa elämäntarinani tai jotakin muuta. En ollut suunnitellut, että kirjoituksestani tulee home-, kemikaali- ja sähköaltistumisen elämäntarina. Tai pohdinta, miten selvitä tämän kaiken keskellä. Pohdittava ei ihan heti lopukaan.

Ajattelin ennen, että jos en ole tyytyväinen elämääni, voisinhan kouluttautua uudelleen, vaihtaa alaa tai luovia aina johonkin  toiseen suuntaan. Nyt arkeni menee sen miettimiseen, miten selvitän ruokakauppareissusta. Enkä edes selviä. Tulen jo kaupassa ja apteekissa käynneistä niin kipeäksi, että pystyn asioimaan näissä korkeintaan kerran viikossa. Miltä sinusta tuntuisi, jos tietäisit tulevasi "hakatuksi" aina kun haet lapsillesi ruokaa ? Kerron lisää sähköherkkänä elämisen arjesta myöhemmin.

Ilman vertaistukea en olisi tässä.

Ilman perhettäni en olisi tässä.

Ilman läheisten tukea en olisi tässä.

Ilman miestäni minulla ei olisi lapsiani. Ilman lapsiani minulla ei olisi omaa perhettäni. Ilman omaa perhettä arki olisi ehkä ihan toisenlainen. Asuisinko edes Suomessa? Maassa jossa kokonainen potilasryhmä jätetään oman onnensa nojaan, vailla hoitoa ja tukea? En tiedä. Mutta ilman lapsiani ja miestäni en olisi tässä. Suuri kiitos heille kärsivällisyydestä (jonka ajoittainen puute on vain inhimillistä).

Arki on hankalaa, mutta taistelen vaikka en aina jaksaisikaan. Perhekään ei aina jaksa, mutta yhä asumme saman katon alla, mikä on pienoinen ihme. Kun aina ei jaksa, on hyvä pystyä vain olemaan. Hyväksyä ne asiat joita ei oikeasti voi muuttaa. Yrittää vaikuttaa siihen, mikä kohtuudella onnistuu. Ja mikä ei onnistu tänään, onnistuu ehkä ensi kuussa tai vuoden päästä.

Kodin remontti on osin kesken, verhoja ei ole, on noin yksi matto. Suuri osa irtaimistosta hävitettiin tai annettiin pois. Uutta tavaraa ei oikein voi hankkia erinäisistä syistä. Kuistit ovat täynnä "tuulettuvaa" tavaraa, jota otetaan otetaan sisään vähän kerrallaan, tai sitten home armahtaa ne muualle.  Suurin osa tavarasta käy sisällä yöpymässä pari yötä ja sitten todetaan, että heippa, sinäkin haisit liian oireiluttavalle, ei pysty. Sohvaa yritettiin pelastaa neljä kuukautta. Sauna on pelastanut joitakin kirjoja sekä UV-valo (lue: aurinko) ulkona monia vaatteita, kun edes neljä pesukertaa ei riitä entisen omoperheen tekstiileihin. Mutta sitten sataa taas. Ehkä hyvä niin. Sadepäiviäkin tarvitaan.

Lääkäreissä on käyty, mutta terveempänä pysyy jos ei käy. Sairaalasta sairastuu takuuvarmasti. Hoitotakuu on siis takuu lisäsairastuttamisesta?

Paras hoito on välttää lisäaltistumista. Tämän uskominen ja käytännön toteuttaminen ei ole aina ihan helppoa ja vaatii joustoa, sinnikkyyttä ja luovuutta silloinkin, kun olisi ehkä jo viisautta luovuttaa. On työlästä olla tahtomattaan aina se hankala, jonka takia jokainen ympäristön partikkeli on punnittava sen mukaan tuleeko siitä lisää terveyshaittaa vai ei. Jos olisin koira, saisin tästä ehkä palkkaa. Koska olen ihminen, sain hullunpaperit.

Aiheita blogiin on kertynyt matkan varrelta runsaasti. En ole vain rohjennut kirjoittaa, eikä netissä roikkuminen onnistu kuin hetki kerrallaan. Blogi on siksikin jäänyt vain ajatuksen tasolle, kun en ole kestänyt olla näillä laitteilla. Läppäri poltteli näppejä ja viilsi päähän syvät kivut. Nosti sykkeen, laski verenpaineet, lopulta jäädytti koko käden. Ei tällainen koneellaolo tuo helpotusta elämään, vaikka kuinka niin toivoisi.

Jos en voi olla edes tietokoneella saati kulkea juuri missään, mitä elämästä jää käteen, mietin. Jos sosiaalisesta ihmisestä tulee erakko tahtomattaan, eikä sosiaalisessakaan mediassa pysty olemaan, miten sen voi kestää? Välillä on ollut aika epätoivoinen olo tämän kaiken keskellä. Muutama ystävä on auttanut näistä syvänteistä eteenpäin. Kiitos teille.

Nyt huomasin, että voin kirjoittaa off-linessa. Heureka.

Olen saanut lahjoituksena pöytäkoneen ja pitkää piuhaa. Mahtavaa.

Netti on ulkona eikä enää talon sisällä. Kohta napsautan virrat tuonne nettiin (joka on puussa, postilaatikossa) ja katsotaan, häviääkö tämäkin teksti vai lähteekö maailmalle. Enter.

Ilon aiheitakin on ja paljon erityistä syytä olla kiitollinen. Huutomerkki! Mutta se on sitten jo toinen postaus se.

ps. Kuviakin löytyi vanhoista digiarkistoista. Hurraa. Oi aikoja, jolloin kännykkäkamera oli aina mukana....

Ulkoilmatoimisto tervehtii keväällä 2016.