RUOKAA!

Kuinka tukea MCS -potilasta? 2/5

 

RUOKAA! 

 

Tekisi mieli purnata päivän polttavista aiheista, kuten etevän cfs-lääkärin, dosentti Olli Polon hyllytyksestä Valviran toimesta syyskuussa 2017 (konsensuksen puutteen takia). Mutta en purnaa enempää tällä foorumilla, ainakaan vielä. Julkaisen nämä esikirjoitetut juttuni siinä järjestyksessä, kuin edellisessä kirjoituksessani lupailin.

Takaisin otsikkoon. Läheinen voi tukea MCS-oireilijan kuntoutumista monin eri tavoin. Yksi tapa on kunnioittaa (ei vähätellä tai suureen ääneen sadatella) sitä ruokavaliota, jota hän kulloinkin sietää. Myös arjen apu esim.ruokakaupassa/apteekissa käymisessä, jopa ruuanlaitossa on ainakin akuuttivaiheessa monelle välttämätöntä. Erityisruokavalio on usein elinehto kuntoutumiselle. 

Tässäkään asiassa potilas ei ole tahallaan vaativa, orjuuttava pompottaja. Hän yrittää vilpittömästi löytää sellaisen ruokavalion ja elämäntavan, joka mahdollistaisi toipumisen. Sairaudesta ei parane siedättämällä, mutta oman kehon vointi voi kohentua ja näin sietokyky paranee vähitellen.

Syömme elääksemme

Moni on saanut apua vähentämällä hiilihydraattien ja sokerien määrää. Minullakin on tästä useammankin yksityislääkärin määräys, vaikka en keliaakikko olekaan. Jo vehnän jättämisellä on ollut iso merkitys. Korvaavia tuotteita saa nykyään melko helposti. Piilovehnä on ollut se hankalampi juttu - vehnää kun lisätään melkein joka paikkaan, kuten "ruis"leipiin ja "kala"puikkoihin.

Ruokien, ja jopa lääkkeiden lisä- ja säilöntäaineet voivat olla ongelmallisia.  Jopa samasta lääkeestä voi joutua testaamaan useita eri merkkejä, ennen kuin sopiva valmiste löytyy. Itsekin kuulun astmapotilaisiin, joka on saanut hengenahdistusta lääkkeistä, joiden tulisi auttaa hengenahdistukseen. Niinpä niin.

Yksi ei kestä mandariinin hajua, toinen ei appelsiinin. Minä siedän yleensä luomuappelsiineja, mutta saan edelleen hengenahdistusta ei-luomujen appelsiinien kuorista. Ehkä ne on käsitelty jollain ärjyllä säilöntäaineella?

Monelle puhkeaa enemmän tai vähemmän todennettavia rajoitteita myös ruoka-aineita kohtaan MCS:n edetessä. Vaikka allergiatesteissä ei näkyisi mitään, oireilu voi silti olla tuntuvaa ja kohtuullisen helposti jäljitettävää. Jos jo itse sairaudessa joutuu supistamaan kuljeskelua ihmisten ilmoilla ja lisäksi kotona tulee rajoitteita ruokalajien suhteen, mitä nautintoja elämään jää? Rajoitus kuitenkin kannattaa, jos ja kun vointi yhtään helpottaa. Väärällä ruokavaliolla voi tulla ruokkineeksi tahtomattaan sairauden etenemistä.

Itse olen saanut apua vehnättömästä, vähäsokerisesta dieetistä, jossa myös histamiinipitoisten ja/tai sitä vapauttavien elintarvikkeiden määrä joustaa. MCS:n akuuttivaiheessa myös lähes kaikki mausteet ja yrtit, samoin kuin esimerkiksi savustettu kala ja lähes kaikki mahdollinen palaneen käry pahensivat oireita.

Enää en ole niin ehdoton eri makujen suhteen, ja nautin suuresti monista tuoreista yrteistä, kuten basilikasta tai tillistä, joita en sairauden alkuvaiheessa sietänyt lainkaan. Pystyn nyt valmistamaan ruokaani leivinuunissa ja ajoittain jopa nuotiolla. Akuuttivaiheessa juoksin  lähinnä karkuun kaikkea mahdollista savua... Tilanteet muuttuvat, onneksi.

Uskon, että akuuttivaiheessa on tärkeää nollata tilanne mahdollisimman hyvin. Kehon sietokyky vahvistuu pikkuhiljaa, ei väkisin yrittämällä. Kiireisintä on tietenkin päästä hengittämään mahdollisimman puhdasta ilmaa, mutta ravinto tulee vahvana, vahvistavana kakkosena heti tämän jälkeen.

Histamiinilla voi olla arvaamattomia vaikutuksia.
Kuva: Lahden kuva-arkisto

Hei hoi histamiini

 

Koska MCS:n ja sähköherkkyyden oireet vaikuttavat tietojeni mukaan kehon histamiinitasapainoon, on luonnollista, että asia vaikuttaa myös ravinnon osalta. Mielestäni histamiinidietti on sellaisenaan kuitenkin hyvin ankara, kun kaikki kiva kielletään; ainakin minua suorastaan masensi aluksi lukea koko asiasta.

Ja yllätys, tämäkin on asia, josta ollaan lääkärien keskuudessa montaa mieltä. Lisätietoa saa esim.hakusanalla histamiini-intoleranssi.

Vain yksi lääkäri noin kymmenestä on kannustanut minua kokeilemaan histamiiniköyhää diettiä, kun muut ovat pyöritelleet lähinnä silmiään ja valitelleet, kun eivät osaa auttaa. "Olen konsensuslääkäri, en osaa auttaa, enkä ota kantaa tähän", minulle on sanottu. Eikö olisi kuitenkin tärkeintä auttaa potilasta etsimään ja myös löytämään niitä keinoja, joilla helpottaa oloa, riippumatta siitä mitä konsensusta sattuu edustamaan?

Histamiiniruokaviidakossa tuntui tosiaan aluksi, että jäljelle ei jäisi juuri mitään syötävää. Ihan kuin kaikki herkkuni ja jopa erityisen terveellisenä pitämäni ruuat olisivat kiellettyjä. Mitä hyötyä tällaisesta menusta voisi olla? Ja eikö ruoka-aineiden rajoittamisella ja/tai huolestumisella aiheuteta enemmän haittaa kuin hyötyä? Näin ajattelin ennen, ja sairastuin. Nyt kun olen oikeasti ollut "fanaattisempi", olen voinut paremmin monien oireiden osalta. Joskus on terveellistä syödä sanansa!

Huomasin melko pian, että akuuttivaiheen väistyttyä koko histamiinimenua ei tarvitse sellaisenaan noudattaa. Jo muutaman viikon kuurista voi olla hyötyä. Akuuteimman vaiheen väistyttyä olen huomannut apua tulevan jo siitä, että pidän histamiiniruokien määrän edes hieman kurissa (esim. 30% - 50% ravinnostani) ja vältän näitä täydellisesti vain kaikkein huonompina aikoina.  Oheisesta listasta on ollut apua, tosin vasta tuunattuna. http://www.camucin.fi/kuvat/Histamiinipitoisia%20ruokia%20ja%20juomia.pdf

Olen käytännössä jakanut (lue: värittänyt puuvärillä) histamiinipitoisten ja/tai sitä vapauttavien ruokien listan kolmeen osioon. Tämä koodaus selkeyttää mielestäni asiaa ja lohduttaa muistamaan, että kaikesta hyvästä ruuasta ei tarvitse luopua  kokonaan ja/tai iäksi.

Vihreässä osiossa on ykkösherkkujani, joista en haluaisi luopua "mistään hinnasta". Luovun näistä vain, jos tilanne on maksimaalisen paha tai tarvitaan järeitä toimia akuutin oireilun jarruttamiseen. Vihreällä listallani ovat esim. kahvi, juusto, banaani sekä monet muut hedelmät kuten kiivi ja avokado, marjoista kotimainen vadelma.  

Jo asian tiedostaminen auttaa, ja on hyvä että menussa on edes hieman pelivaraa. Jos menussa ei ole näiden vihreällä koodattujen lisäksi juurikaan histamiiniruokia, pärjään normiarjessani yleensä kohtalaisesti ja voin nauttia ainakin jotain ko.listalta.  

Oranssilla olen koodannut sellaiset ruoat, joiden välttely onnistuu jo hieman "vihreitä" helpommin, kunhan vain muistan asian.  Ylilyönneistä tulee yleensä reaktio, etenkin jos osumaa tulee myös muusta ympäristöstä. Oranssilla koodaamiani histamiiniruokia käytän siis vain ehdottoman hyvän voinnin aikana, tai jos en ole nauttinut vihreältä listalta juuri mitään. Näitä oireilua kiihdyttäviä ruokia ovat minulle esim.tomaatti, etikka, suklaa, pavut ja muut palkokasvit, pinaatti, mansikka, munakoiso ja peruna.  

Tällä listalla pelaan arjessa eniten. Koetan pitää huolen, ettei ravinnossa ole liikaa histamiiniruokia. Esim. jos syön päivällä tomaattia, jätän pois jotakin muuta,  kuten avokadot/banaanit/vadelmat. Oranssin listan poisjättäminen menusta toimii siis oirejarruna - joskus pienet, jo alkaneet MCS-oireet jäävät pieniksi, kun muistan olla syömättä ko.histamiiniruokia. Vastaavasti pienet oireet voivat paisua ja pahentua huomattavasti, jos erehdyn kiihdyttämään asiaa väärällä ruokavaliolla. Näin on käynyt monta kertaa ja tulee käymään varmaan jatkossakin, sillä asian sisäistäminen on minulle edelleen haastavaa, vaikka periaatteessa asian tiedostankin....

Jos oireet ovat voimistumassa, pudotan nämä "oranssit" ruuat pois siis ensitilassa - jos vain muistan! Tämän takia juuri kukaan läheiseni ei pysy kärryillä, mitä kulloinkin voin syödä. Hyvä jos tiedän itsekään, ja vahinkoja sattuu. "Ei tämä nyt voi olla niin merkityksellistä", mietin harva se viikko. Ja sitten taas kosahtaa.

Jos haluan pahentaa jo alkanutta MCS/SYH-kohtausta, varma vinkki on esimerkiksi syödä linssi-tomaattimössöä vahvalla juustokuorrutteella tai hyvin tomaattinen pitsa. En voi suositella histamiiniherkälle, vaikka ah niin hyvää olisikin.

Oikealla ruokavaliolla voi kokemukseni mukaan siis joko jarruttaa tai kiihdyttää sairauden kulkua. Tämä onkin niitä harvoja asioita, joihin voi itse vaikuttaa kohtuullisen helposti. Olisikin mahtavaa, jos julkinen terveydenhuolto tarjoaisi asiantuntevaa ravintoneuvontaa näistäkin asioista. Ainakaan minun kohdalleni moista onnea ei ole pyynnöistäni huolimatta osunut. "Syö persiljaa" on ainoa ruokaneuvo, jonka olen esim.työterveyslääkäriltäni saanut.


Punaisella olen koodannut sellaiset ainekset, joita minun on helppo/helpohko välttää miltei kokonaan. Tällä jyrkimmällä kieltolistalla olevia histamiinipommeja ovat esim.monet lisäaineet ja mausteseokset, alkoholi (etenkin punaviini), säilykkeet, soijatuotteet, musta ja vihreä tee, vehnätuotteet, minttusuklaa, energiajuomat ja sokeri. Jo siitä, että valmistaa lähes kaiken ruokansa itse, on asiassa iso apu. Ja siitä, että ei halua jäätävää migreeniä tai hengenahdistuskohtausta, saanee riittävän motiivin dieetin ylläpitämiseen... Ainakin vähäksi aikaa.

"HISTAMIINIVALOT"
Vältä. Käytä tilanteen mukaan. Nauti jos suinkin voit!

Suosittelen lämpimästi käymään läpi ainakin yleisimmät histamiiniruuat alkuperäisestä pdf-linkistä http://www.camucin.fi/kuvat/Histamiinipitoisia%20ruokia%20ja%20juomia.pdf 
ja koodaamaan ne henkilökohtaisesti soveltuvalla tavalla.

 Poikkeus vahvistaa säännön

En ole kokenut hyötyväni FODMAP-dieetistä, mutta moni on saanut siitäkin apua. 

Jälkihuomautus: sain kovat oireet itsetekemästäni kukkakaalisosekeitosta juuri edellisen lauseen kirjoittamista seuranneena yönä. Täytyy tutustua ko.diettiinkin paremmin, sillä  kukkakaali kuuluu juuri fodmap-dietissä välteltäviin. Ilmeisesti määrät vaikuttavat tässäkin asiassa - pieni annos on keholle eri asia kuin iso annos. Aiemmin olen sietänyt pieniä määriä kukkakaalta, mutta kaksi annosta sosekeittoa oli jo myrkkyä.

Torjunta-aineiden osuutta ei myöskään sovi vähätellä, mutta en tiedä oliko syömässäni kukkakaaliyksilössä käytetty sellaisia ollenkaan. Soitto viljelijälle jätti asian hieman avoimeksi. Jos ainetta oli käytetty, se oli hermomyrkkyä nimeltänsä Steward. Toivoa sopii, että varoaika riittää myrkyn vaikutuksen eliminoimiseksi? Vai kuka haluaisi lautaselleen tätä? http://kasvinsuojelu.berner.fi/tuotteet/tuholaisten-torjunta/stewardr-30-wg

No, pelottelu sikseen. Itse olen lähinnä niin pihi, että aina en voi käyttää luomutuotteita enkä ole onnistunut kasvattamaan omavaraista puutarhaa. Torjunta-ainelistojen lueskelulla saanee kuitenkin lisäpotkua tähänkin vaivaan. Toisaalta, voiko esimerkiksi Espanjasta lennätetty, muoviin pakattu luomukukkakaali olla parempi vaihtoehto kuin lähiviljelijän lähes luomu, joita voi ostaa kerralla vaikka laatikollisen?

Olen myös niin skeptinen, että aika ajoin testaan, onko vehnättömästä histamiinidieetistäni mitään hyötyä, tai etten vahingossakaan "turhaan" käytä esim.kallista, kaukaa rahdattua riisijauhoa. Kroisantin nokareesta sain todella selkeät kovat oireet, lähileipomon vehnäleivästä hieman lievemmät. Edes jossain asiassa tasaisehko vointi siis kannustaa jatkamaan vehnätöntä dieettiä edelleen - kunnes seuraava skeptsisyyskohtaus taas iskee... 

Turvaruokaa

Jotkut ovat luopuneet maitotuotteista kokonaan, toiset kaikista viljoista, tai ainakin kotimaisista. Kannattaa kokeilla, mikä dietti soveltuu parhaiten omiin tai tuettavan läheisen tarpeisiin. Edes muutama arjen turvaruoka auttaa silloin, kun mikään muu ei sovi. Diettiä voi laajentaa pikkuhiljaa, jotta oppii ymmärtämään kehon muuttunutta tilannetta paremmin. 

Sellainen potilas lienee (rajoitteistaan huolimatta) onnenmyyrä, joka on saanut selkeät, laboratorioarvoihin perustuvat ravinto-ohjeet ihan tavislääkäriltään. Jos kaikesta joutuu kiistelemään, ei tämä ole hyväksi hoitosuhteelle.

Minulle turvaruokaa ovat olleet hyvin liotettu vitivalkoinen riisi, vain pippurilla ja suolalla maustettu kalkkunaleike, porkkana ja mustikka (jota ei ole poimittu kovin kosteasta metsästä) sekä kotimainen parsakaali. Gluteenittomista viljoista olen sietänyt tattaria etenkin hyvin kypsennettynä.

On huomattava, että monet kasviksetkin ovat kovin sokeripitoisia, eivätkä siksi sovellu MCS-potilaille ainakaan akuuttivaiheessa (esim.peruna, mansikka, vadelma, makeat omenat voivat olla tällaisia). Perunansieto tuntuu jakavan potilaita - en tiedä, voisiko syynä olla myös joko perunan säilytysolosuhteet tai kuoren solaniini?  Eräskin vertaiseni sietää hyvin perunaa mutta ei lainkaan riisiä, kun asia minulla on ihan päinvastoin, eli yksilöllistä tämäkin.

Itse olen sietänyt pienen määrän sipsejä useammankin kerran, mutta en useinkaan edes yhtä kokonaista perunaa, vaikka aiemmin niiden ystävä olinkin. Ihan kuin keho olisi heittänyt kuperkeikkaa tässäkin asiassa. Toivon, että pystyisin vielä jonain päivänä palauttamaan perunan ruokavalioon ilman merkittäviä ongelmia.

Luomu ja/tai lähiruoka tekee hyvää varmaan kaikille. Joskus on kuitenkin pakko joustaa ja poikkeus vahvistaa säännön tässäkin. Itse olen kotimaisten omenoiden puuttuessa jäänyt koukkuun kuorittuihin vihreisiin granny smith - omenoihin, joita en ole kuitenkaan löytänyt luomuna. Ne ovat ihanan kirpeitä - ilmeisesti kroppa kaipaa juuri tällaista. Tavalliset omenat maistuvat nykyään jopa liian makeilta.

Myös luomusitruunan puristamisesta veteen on ollut suuri apu etenkin kohtaushoitona. Asia liittyy todennäköisesti kehon happo-emästasapainon säätelyyn. Voimakkaan MCS-kohtauksen aikana minulle on usein tehty liuos, jossa isoon vesilasiin (0.5 litraa) on puristettu noin yksi luomusitruuna ja noin t-lusikallinen suolaa, mahdollisesti myös ripaus soodaa. Ihme kyllä tällainen juoma saattaa auttaa hankalassakin tilanteessa, jossa en aluksi jaksaisi edes pidellä vesilasia kädessäni.

Suolaa suolaa pullosta suolaa

Yksi arjen eliksiiri on ollut myös suolavesi. Kärsin matalasta verenpaineesta, ja yksityislääkärin mukaan myös sekä kroonisesta neste- että suolavajauksesta. Vaikka joisin kuinka, neste ei imeydy. Vaikka söisin suolaa kuinka (jopa pelkkiä suolahippusia pussista suoraan), ne eivät imeydy.

MCS:n alkukuukausina käytin vahvaa suolaliuosta vain "kohtaushoitona", ja kuten mainittu, usein sitruunan kanssa. Sittemmin suolavedestä on tullut päivittäinen tapa - sitruuna on mukana enää vain kausittain tai tarvittaessa, lähinnä neurologisten oireiden iskiessä. En maista suolaliuosta edelleenkään suolaisena, pikemminkin makeana. Olen kokenut saavani juomasta tuntuvaa apua monenlaiseen heikotukseen, rasitusoireiden ennaltaehkäisyyn ja myös palautumiseen.

Verenpaineeni ovat edelleen melko matalat, vaikka olen juonut suolalientä päivittäin jo yli vuoden ajan. Itse käytän tilanteen mukaan joko kalaharin- tai ruususuolaa. Lataan teelusikallisen suolaa puolen litran lasipulloon kaivovettä, hölskytän pulloa ja tadaa, juoma on valmis.  Tissuttelen tällaista suolavettä pullollisen tai pari päivän mittaan - puolison vanhasta olutpullosta tietenkin... Tässäkin asiassa olen pitänyt taukoja testatakseni, onko hommassa mitään järjeä, mutta keho ei ole tauoista tykännyt. En juo kaikkea nestettä kerralla, vaan tosiaan pitkin päivää. Jos liuos on tarpeeksi vahvaa, se ei lisää vessareissujen määrää.

Ohessa yksityislääkäriltäni saama Unestan ohje liuoksen valmistamiseen: http://unesta.fi/images/UnestanSuola.pdf

Päivi Ingrid Siren: MCS-potilas. Kirja on hyvä tietopaketti sekä sairastuneelle itselleen että läheisille.  Kuvassa myös suolapiippu sekä vanhasta olutpullosta kuoriutunut suolavesipullo.
Muovipullot eivät ole suositeltavia mcs-potilaille. 

Kotimaisista omenoista voi
kuivata herkkusipsejä
kasvikuivurilla.
Hyvää ilman lisäaineita!

Joskus ruokavalio voi hyvistä yrityksistä huolimatta kaventua melko suppeaksi. Hyvien rasvojen ja proteiinin saantia ei saa unohtaa, sillä monet arjen kemikaalit ovat rasvaliukoisia. Olen huomannut hyötyväni rasvaisesta, proteiinirikkaasta ruuasta, ainakin jos mikäli olen altistuntut haittakemikaaleille.

Kannattaakin oirepäiväkirjaa ja katsoa, tuoko jo jonkin ruoka-aineen lisääminen tai poistaminen oireita vaiko ei.

Porkkana on ollut mustikoiden ohella
se varma nakki,
vaikka kaikkien muiden ruoka-aineiden kanssa
olisi ollut pulmia.

Jälkisanat

Kirjoitin lukemasi (kiitos jos luit!) jutun elokuussa 2017, kun omasta cfs-diagnoosin saamisesta oli kulunut noin vuosi. Syyskuu 2017 toi pöyristyttävät uutiset Valviran omituisesta näkemyksestä. Heidän mielestään potilasturvallisuutta ei vaaranna se, että lukuisa joukko cfs-potilaita jää nyt heitteille, vaille hoitoa ja jopa lääkitystä. Sen sijaan Valviran mielestä turvallisuus vaarantuu sillä, että lääkäri Olli Polo auttoi ja hoiti potilaitaan parhaaksi katsomallaan tavalla, jopa yleistä konsensusta uhmaten,  potilaan edun tätä vaatiessa.

En voi hyväksyä enkä käsittää tätä arvoasetelmaa. Jos jostakin, niin näistä Valviran toimista se potilasturvallisuus vaarantuu. Tämänkin ruokajutun lääkäreistä Olli Polo on ollut se ainoa, mainittu yksityislääkäri, joka minua on auttanut ja kannustanut löytämään ruokavalion, josta on oikeasti ollut hyötyä. Hänen tapaamistaan ennen sairauteni pahenivat ja sain myös monia aika päättömiä neuvoja julkisen puolen lääkäreiltä. Kirjoittelen näistä lisää myöhemmin. 

Haluan nostaa hattua erikseen Olli Pololle ja toivoa hänelle mahdollisimman oikeudenmukaista ja hyvää kohtelua. En ole koskaan ennen tavannut yhtä empaattista lääkäriä, joka huonovointisen potilaan vastaanotolla tavattuaan lempeästi kysyi: "Vieläkö potilas on hengissä?"  Valviralla on ilmeisesti oma toivevastaus tuohonkin kysymykseen.

Ajankohtaisen purnauksen lähteet:

 http://www.http://www.iltalehti.fi/kotimaa/201709052200373968_u0.shtml

unesta.fi/

 https://www.aamulehti.fi/uutiset/laakari-polo-ei-valviraa-kiinnosta-mita-naille-ihmisille-tapahtuu-200372792


(c) Kuvat ja oikeudet blogin kirjoittajalla. Grafiikkakuvat CC SEARCH.