Hajusteeton viikko. Kuukausi. Vuosi. Elämä.

Kuinka tukea MCS-potilasta?
3/5

 

  KÄYTÄNNÖN TUKEA

 

Kuntoutuminen ei tarkoita siedättämistä.
Sietokykyä voi kuitenkin kasvattaa
mm. lisäaltistusta välttämällä ja
hyvän ravinnon avulla.

Jos ihminen sairastuu monikemikaaliyliherkkyyteen, se vaikuttaa hänen koko elämäänsä. Tuskin löytyy yhtään osa-aluetta, johon MCS ei vaikuttaisi. 

Toisin kuin moni muu sairaus, monikemikaalioireytymä MCS koskettaa konkreettisesti myös koko perhettä, läheisiä sekä kaikkia niitä ihmisiä ja ympäristöjä, joiden kanssa mcs-potilas on tekemisissä. Hän ei ole tahallaan vaikea, eikä ole itse valinnut sairauttaan.

Lisäaltistuksen välttäminen on tärkeää, jotta sairaus ei pahene. Ei ole kuitenkaan välttämätöntä muuttaa yksin autiolle saarelle, vaikka asia etenkin sairauden alkumetreillä voi siltä tuntua. MCS-potilaalla on oltava oikeus tavata ihmisiä ja voida hyvin, aivan kuten kaikilla muillakin. Synteettiset hajusteet ovat rasvaliukoisia kemikaaleja. Ne eivät kuulu ihmisen elimistöön tai luontoon.

Sairauden etenemisen pysäyttäminen on tärkeää, mutta siihen vaaditaan joustoa, kärsivällisyyttä ja käytännön toimia koko lähipiiriltä. Pelkkä "kyllä minä ymmärrän" -asenne  ei valitettavasti riitä - tarvitaan myös käytännön hajusteettomuutta.

Kun akuuttivaihe helpottaa, MCS-potilaan sietokyky voi kohentua. Tilanne voi kuitenkin romahtaa yhä uudelleen, yllättävälläkin tavalla. Oireet voivat myös muuttaa muotoaan, jos altistus jatkuu. Siksi yhteistyö ja ymmärrys (eri tahojen kanssa!)  hajusteettomuuden mahdollisimman hyvään toteutumiseen on ensisijaisen tärkeää.  Siedätyshoito ei kuulu tähän sairauteen. Jos altistus jatkuu, sairaus todennäköisesti pahenee.

On tärkeää, että potilas kuuntelee omaa vointiaan ja uskoo kehonsa viestejä. Kyse ei ole hysteriasta tms. "Kantapäänkin kautta" voi oppia olemaan rehellinen oman kroppansa kanssa. Itse söin (lääkärin määräyksestä) voimakkaita kipulääkkeitä jo alkaneeseen myrkytystilaan, kuukausien ajan. Sairastuin entistä pahemmin. Kunpa lääkärini olisivat käsittäneet, mistä kyse.

Oirepäiväkirja voi olla hyvä apu monelle. Itse kirjoitan siihen mm.missä olen käynyt, mitä olen syönyt (sekä ruuan että lääkityksen) ja jopa säätyypin. Näin opin ymmärtämään omaa kehoani ja sen mahdollisia muutoksia paremmin.  Kun suunta on hyvä, on tämä palkitsevaa nähdä myös paperilla.

Olen pitänyt taukoa oirepäiväkirjan pidossa, jos tilanne on sen sallinut. Tämäkin tuntuu hienolta, jos isoja muutoksia ei tapahdu esim. pariin viikkoon ja voin kuitata koko asian lauseella: ei olennaisia muutoksia. :)

Etenkin toipumisen edetessä on ikävää, jos jokin oire palaa tai voimistuu uudelleen. Takapakit ovat ainakin minulle henkisesti hyvin raskaita. En halua tuntea itseäni sairaaksi ja yritän ajatella kuntoutuvani ainakin jossain määrin. Takapakin iskiessä yritän muistuttaa itseäni siitä, että olen selvinnyt aiemminkin. Miksi en selviäisi nyt? Joskus vaaditaan kuitenkin todellisia Sherlockin ominaisuuksia, jotta oireiden alkulähteille päästään / niiden poisto onnistuu. Hengitys kerrallaan.

Valitettava tilanne monen sisäilmasairaan kohdalla on se, että lääkäristä ei saa juurikaan  tarvittavaa hoitoa tai apua. Minullakin on tästä karuja kokemuksia, joista kirjoittelen myöhemmin enemmän. Oirepäiväkirja auttaa kuitenkin pitämään palettia kasassa ja on usein se tarvittava dokumentti mukaanotettavaksi, jos osaavan lääkärin ovi vaikka aukeaisikin.

Monelle on ehdotettu teoriaa, että mieliala vaikuttaisi oireiluun. Omakohtaisen kokemukseni mukaan näin ei ole. Olen monet kerrat saanut voimakkaat MCS-oireet todella mukavissa tilanteissa. Ja päinvastoin: huonokaan mieliala ei tarkoita, että saisin normaalia enemmän MCS-oireita. Mielestäni sairauden ylenpalttinen psykologisointi tai nosebohenkinen trollaus ei kuulu 2000-luvun sivistyneeseen keskusteluun, eikä ole kenenkään etu.  On olemassa näyttöä ja lukuisia potilaskertomuksia siitä, kuinka raadollisesta, todellisesta ilmiöstä on kyse.

Moni olisi jäänyt sairastumatta, jos olisi saanut oikeaa tietoa ajoissa. On luonnollista, että mikä tahansa sairaus vaikuttaa mielialaan ja jaksamiseen. On kuitenkin aivan eri lähtökohta, puhutaanko syistä vaiko seurauksista. 

Hyvä uutinen lievästi oireilevalle on se,
että sairauden etenemistä voidaan jarruttaa
oikeilla toimilla, riittävän ajoissa.

KOHTI UUTTA NORMAALIA

Jotta sairauden kanssa pärjäisi arjessa, on otettava huomioon monia seikkoja. Yhä edelleen tapaan ihmisiä, jotka eivät tiedä sairaudestani mitään. Viikottain saan selittää (ja kokea joka solussa), mitä hajusteettomuuden laiminlyöminen käytännössä tarkoittaa. Miltä sinusta tuntuisi, jos jokainen vastaantuleva ihminen pahoinpitelisi sinut niin, että kärsisit fyysisesti vielä tuntien ja jopa päivien kuluttua tapaamisestanne? Jos tiedät, että käyttämäsi hajusteet voivat sairastuttaa läheisesi, haluatko yhä jatkaa niiden käyttöä?

Kun ympäristö on ok, moni MCS-potilas pystyy elämään ihan mukavaa ja melko normaalina pidettyä elämää. Tämän saavuttamiseksi tarvitaan kuitenkin tietoa ja käytännön toimia.

Hajusteettoman viikon kunniaksi pyydän sinua jakamaan tätäkin kirjoitusta heille, jotka näitä tietoja juuri tänään tarvitsevat. Tehdään maailmasta yhdessä hajusteettomampi! Se on itseasiassa kaikkien etu. (Ainoa häviäjä lienee kemianteollisuus.)

Jos muutos tuntuu liian vaativalta tai suurelta, aloita pienesti. Pienikin yritys on parempi kuin ei yritystä ollenkaan! Kiitos sinulle, joka jo ponnistelet yhteisen asiamme eteen. Hajusteettomuus tulisi taata lailla, kuten nykyään on oikeus olla esim. hengittämättä tupakansavua julkisissa tiloissa.

Ratkaisu mcs-potilaan haasteisiin: veneen alle?
Olisiko inhimillisempiä vaihtoehtoja?

Alla yhteenveto muutamista käytännön toimista hajusteettomuuden hyväksi.
Kohdat 1-6 koskevat käytännön tilanteita, joissa kohtaat MCS-potilaan ulkona tai sisällä. Kohdat 7-10 koskevat niitä tiloja ja ympäristöjä, joissa kenen tahansa tulisi voida mahdollisimman hyvin, ilman synteettisiä hajusteita. Kaikki kohdat soveltuvat kaikille, jotka haluavat tehdä itsestään ja ympäristöstään vähemmän kemikaalisen, toksiinisen ja terveyshaitattomamman.

YHTEENVETO KÄYTÄNNÖN TUESTA: "HAJUSTEETTOMIA KOHTAAMISIA"

-3 Kuuntele.

-2 Usko.

-1 Yritä ymmärtää.

0 Vaikka et ymmärtäisikään tilannetta, yritä olla kaatamatta  ahdistustasi potilaan niskaan... Hän ei ole sairauttaan valinnut. Yrittäkää yhdessä etsiä ja toteuttaa niitä keinoja, joilla helpottaa MCS:sta kärsivän elämää. Jos olet epävarma, kysy.

1. Vaihda pyykin- ja vartalonpesuaineet hajusteettomiksi. Vaihtoehtoja on monia, joista kokeilemalla löytyy se paras. Kanssakäyminen MCS-oireilijan kanssa onnistuu yleensä vain, jos olet itse (täysin) hajusteeton. Hajusteettomuus tarkoittaa muutakin kuin sitä, ettet käytä hajuvettä. Moni saa ulkonakin oireita esim.toisen ihmisen hajustetusta shamppoosta tai vaatteiden huuhteluaineista. Jos täysi hajusteettomuus ei ole mahdollista, sopikaa muista käytännön järjestelyistä. (esim.huivi/sisäpipo voi helpottaa hiuskemikaaleista oireilemista)

2. Vaihda muutkin hajustetut tuotteesi hajusteettomiksi. Synteettiset hajusteet löytyvät yleensä mm. partavesistä, deodoranteista, ihovoiteista, suihkusaippuoista ym. arjen kemikaaleista. Hajustamattomia vaihtoehtoja on saatavilla lukuisia, mm.apteekeista ja päivittäistavarakaupoista. Myös kukkaro kiittää kun putelien määrä (ja riippuvuus niihin!) vähenee.

Moni ravinnoksi kelpaava tuote soveltuu myös ihon- tai hiustenhoitoon sekä siivoukseen. Hyvin monikäyttöisiä ovat esim.sooda, etikka, kookosöljy...

Tarkempi vinkkilista 100% hajustettomuudesta löytyy jutun lopussa.* Voit yllättyä siitä, miten (terveenkin ihmisen) hajustekuormitus kevenee onnistuneen hajustesaneerauksen myötä! :)
  
3. Kysy rohkeasti, millaista muuta tukea tuntemasi MCS-oireilija kaipaa. Tuki voi olla esim. kaupassa tai apteekissa asioimista, taloudellista apua, talkootyötä, kuljetuspalvelua, varastotilan lainaamista, lastenhoitoa tai melkein mitä vaan. Yhteistyöllä ja hyvällä tahdolla eteenpäin!

Moni ei kehtaa pyytää apua, vaikka sitä kipeästi tarvitsisikin. Tarjoudu olemaan tukena, vaikka et itsekään tietäisi, miten. MCS-potilaan virallinen tuki yhteiskunnalta on usein hyvin minimaalista, joten juuri Sinä voit tarjota apuasi tähän saumaan. Jo se, että kerrot haluavasi tukea tarvittaessa, voi olla ratkaisevan tärkeää.

4. Usko ja kuuntele MCS-potilasta. Tätä ei voi liiaksi korostaa. Moni elää enemmän tai vähemmän yksin traumatisoivasssa tilanteessa, joka on kuin suoraan trilleristä. Huomioi sairastunut ihmisenä, jonka arki on yllättäen muuttunut.  Älä voivottele tai sääli liikaa. Auta häntä etsimään käytännöllisiä ratkaisuja ajankohtaisiin haasteisiin, mutta älä tuputa omia näkemyksiäsi. Tue häntä löytämään elämästä iloa ja rikkautta (kaikesta huolimatta sitä on). Muistelkaa elämää ennen sairastumista, vaalikaa hyviä yhteisiä muistoja.

Monikemikaaliyliherkkyyteen sairastuminen on usein kriisi, johon on harvoin tarjolla virallista kriisitukea esim.juuri kohtien 1-2 haasteiden ja/tai piittaamattomuuden vuoksi. Läheisten ja vertaisten tuki on hyvin tärkeää selviytymisen kannalta!

5. Älä käännä MCS-potilaalle selkääsi. Muista, että kuka tahansa voi sairastua. Hän ei ole tahallaan hankala tai vaativa. Hän tarvitsee ja arvostaa tukeasi. Jos hän ei voi tavata sinua sisällä, sopikaa, jos voisitte käydä vaikka yhdessä kävelyllä. Jos hän saa oireita hajusteistasi, tämä ei tarkoita, etteikö hän pitäisi sinusta. Lue uudelleen kohdat 1-3 ja mieti, voisitko luopua vielä jostakin hajusteesta jo omankin hyvinvointisi vuoksi? Monikaan MCS-potilas ei joutuisi elämään niin eristäytyneesti / kivuliaasti, jos useammat ihmiset noudattaisivat kohtia 1-2.

Kerro hänelle omia asioitasi kuten ennekin. MCS-potilaskin haluaa tuntea itsensä mahdollisimman tavalliseksi ihmiseksi, eikä aina ja vain "MCS-potilaaksi", jonka elämä on täynnä rajoituksia. Nähkää mahdollisuudet ja ne asiat, jotka ovat edelleen hyvin.

6. Keksikää keinoja olla yhdessä ja tehkää mahdollisuuksien mukaan niitä asioita, joista nautitte ennenkin. Ole läsnä. Älä häpeile omia tunteitasi tai hämmennystäsi tilanteessa, johon kenelläkään ei ole valmista käsikirjoitusta.

MCS-potilas on luultavasti tottunut kohtaamaan ihmisissä monenlaisia reaktioita sairauteensa liittyen. Huumorikin on keksitty, eikä siitä tule oireita. :)

7. Kiinnitä huomio myös kodin / työpaikan siivousaineisiin ja kemikaaleihin. Ilman voimakkaita kemikaalejakin voi siivota. Hajuste ei ole sama asia kuin puhtaus. Vaihtoehtoja on monia, esim.sooda ja etikka. Pieni tippa hajustamatonta, siedettyä tiskiainetta veteen laimennettuna riittää useimmille pinnoille. Myös sitruunalla ja sokeripalalla voi saada ihmeitä aikaan.

8. Loihdi tiski- ja pyykkikoneesta hajusteettomat. Pyykkikoneen saa hajusteettomaksi pesemällä sitä tyhjänä 90c:ssa, lisäämällä pesuainelokeroon soodaa ja mahdollisesti myös etikkaa (huuhteluainelokeroon). Tähän voi kulua useampi pesukerta. Sama koskee astianpesukonetta. Pehmeät muoviosat ja kaikki mahdollinen irtoava kannattaa pestä erikseen niin kuumalla, kuin mahdollista.Vaiva palkitaan ennemmin tai myöhemmin.

9. Käy läpi asunnon (tai muun lähiympäristön) tekstiilit, kalusteet, kodinkoneet ja pinnat. Onko niissä kemikaali- tai homearomeja? Voisiko vähemmälläkin sisustuksella pärjätä? Onko ympäristössä lastulevyjä tai voimakkaasti tuoksuvia, esim. ulkomailta tuotuja puukalusteita? Onko tilassa monia tekstiilipintaisia huonekaluja, keinokuitukankaita, voimakkaantuoksuisia, maalattuja (halpis)kalusteita, ulkomaisia koreja yms?  Luovu kaikesta, mikä haisee kitkerälle, makealle, voimakkaalle tai muuten vaan "epäilyttävälle".

Joskus jo väliaikainen varastointi voi rauhoittaa tilannetta, kaikkea ei välttämättä tarvitse hävittää kokonaan.

10. Jos kotona tai työpaikalla on hoitamaton sisäilmapulma (home- tai voc-vaurio), voi tämä ylläpitää ja/tai pahentaa oireilua. Aina raja-arvot eivät ylity, mutta oireilu voi silti olla jokapäiväistä. Päästölähde tulisi selvittää ja on pohdittava asiantuntijoiden kanssa, mikä olisi paras keino tilanteen kohentamiseen.

* HELPOSTI HAJUSTEETTOMAKSI , vertaistukiryhmästä kopioitu, tarkentava ohje kohtiin 1-2. 

"Hajusteettomuus ei tarkoita pelkästään sitä, että jättää hajuveden laittamatta, vaan myös monissa muissa tuotteissa on hajusteita. Hajusteettomuus onnistuu vain käyttämällä tuotteita joissa ei ole hajusteita. Eilen suihkauttamasi hajustettu tuote jää kiinni käyttämiisi vaatteisiisi, ihollesi ja hiuksiin, eikä lähde kuin pesussa jos sielläkään. Jos olet käyttänyt vuosia hajusteellisia pyykinpesuaineita, kestää jopa vuosia että ne eivät enää tuoksu. Osaan tekstiileistä tuoksut voivat jäädä iäksi.
Jopa vanhat hajusteet aiheuttavat hengitystiesairaille eriasteisia oireita. Esimerkiksi nämä tuotteet tulisi olla aina hajusteettomia:
pyykinpesuaine
huuhteluaine (myös esim. petivaatteiden koska hajusteet tarttuvat ihoon)
muut vaatteidenkäsittelyaineet
suihkusaippua
deodorantti
shampoo
hoitoaine
hiustenmuotoilutuotteet
parranhoitotuotteet
meikit (osassa voimakkaita hajusteita)
kasvovoide
vartalovoide
käsivoide jne.jne.

Hajuton/tuoksuton tuote: ei selkeää ominaishajua mutta tuote voi sisältää peitehajusteita.

Hajusteeton tuote: vain raaka-aineiden tuoksu, ei lisättyä (synteettistä) hajustetta. Tämä ok.

Hypoallergeeninen tai hypoparfymoitu on hajustettu tuote.
Sensitive ei ole hajusteetonta.

Varmin ja jopa ainoa keino löytää hajusteeton tuote on lukea tuotteen aineosalista, eli ingredients lista ja katsoa onko tuotteessa hajusteita.

26 eniten allergisoivaa hajustetta, jotka täytyy ilmoittaa nimellä tuotteen INCI-listassa.


Alpha-Isomethyl Ionone
Amyl Cinnamal
Amylcinnamyl Alcohol
Anise Alcohol
Benzyl Alcohol
Benzyl benzoate
Benzyl Cinnamate
Benzyl Salicylate
Butylphenyl Methylpropional
Cinnamal
Cinnamyl Alcohol
Citral
Citronellol
Coumarin
Eugenol
Evernia Prunastri (Oakmoss) Extract
Evernia Furfuracea (Treemoss) Extract
Farnesol
Geraniol
Hexyl Cinnamal
Hydroxycitronellal
Hydroxyisohexyl 3-Cyclohexene Carboxaldehyde
Isoeugenol
Limonene
Linalool
Methyl 2-Octynoate
Lisäksi tuotteessa voi lukea monella eri kielellä hajustetta tarkoittava sana esim. hajuste, parfyymi.
· Parfum
· Parfumé
· Perfume
· Scent· Fragrance jne."


Lisää tietoa myös täältä:
Opas hajusteettomaan asiakaspalveluun

Lisää tietoa arjen kemikaaleista:
Mirja Salkinoja-Salosen haastattelu / Arjen kemikaalit-seminaari
Mirkun haastattelu

 

LOPUKSI

En kykene itse käyttämään termiä "tuoksuton", sillä mielestäni luonnolliset tuoksut kuuluvat elämään. Mielestäni käsite "tuoksu"herkkyydestä on myös hyvin harhaanjohtava. Termi hajuste on terminä kuvaavampi (haju+ste) eli normaaliin hajuun on lisätty jotain, mitä siinä ei kuuluisi olla. En oireile esim.pierulle. En ole myöskään keksinyt oireilla jonkin muotioikun mukaan, vaikka eräskin asiantuntija on tämän väittänyt olevan oireilun syynä... Synteettiset hermomyrkyt ja / tai hometoksiinit ovat tutkittu tosiasia erikseen. Ne voivat todella sairastuttaa, ja sairastuttavatkin.

Olen viettänyt "tuoksutonta" eli hajusteetonta viikkoa nyt reilun puolitoista vuotta, ja sinä aikana tilanne on kohentunut sietämättömästä kohtalaiseksi. Mikään hajusteettomuuden määrä ei tuo kuitenkaan jo kadotettua terveyttä kokonaan takaisin, jos MCS on ehtinyt jo pitkälle. Kannattaa siis tehdä korjausliike ajoissa, vielä kun junan ehtii pysäyttää rauhallisesti, ilman rysähdystä.

Hajusteettomuudesta ei ole haittaa kenellekään.

Tuoksuton viikko 2017 (fb-linkki)

Vaihda hajusteettomaan -kampanja. Hajuste- ja kemikaaliherkät ry#vaihdahajusteettomaan

https://www.allergia.fi/tuoksuton-viikko/

KIITOS MIELENKIINNOSTA!  (c) kuvien käyttöoikeus blogin kirjoittajalla