§ Joulukirje eduskuntaan §

Lähetin tämän ei-niin-hilpeän "joulukirjeen" eduskuntaan muutamalle keskeiselle henkilölle sekä Terveet Tilat 2028 -hankkeen Marika Paavilaiselle. Sain kipinän kirjeen kirjoittamiselle ihan eletystä elämästä, ja etenkin tästä ulostulosta: (LINKKI) ministeri Annika Saarikon vastaus Veera Ruohon kysymyksiin sisäilmasairaiden kohtelusta.

Onnekseni sain jo vastauksen, joten viesti ei ollut turha. Oman kirjeen julkaiseminen tuskin rikkoo kirjesalaisuutta, joten luettavaksi muillekin (sisältää paljon toistoa tarinamme jo tunteville). Taistelu paremman maailman puolesta jatkukoon joulun pyhien jälkeen. Hyvää joulua kaikille lukijoilleni!  Ja erityisen paljon onnea ja toivoa uudelle vuodelle 2018! :) terv.Elma
 

***
Hei eduskuntaan!

Luin järkyttyneenä ministeri Annika Saarikon näkemyksen Suomen sisäilmasairaiden tilanteesta. Hän kirjoitti 8.12.2017 päivätyssä lausunnosssaan Veera Ruoholle (vastauksena kysymykseen KK 504/2017 vp), että tilanne Suomessa olisi parantunut mm.sisäilmasta sairastuneiden terveydenhuollon, potilaiden aseman ja tasa-arvoisen kohtelun osalta. Näin ei todellisuudessa ole.

Saarikko totesi myös, että kosteus- ja homevauriosta oireilevan potilaan Käypähoitoon tyytymättömiä olisivat vain he, jotka eivät ole olleet tämän hoidon kohteena. Tämäkään ei valitettavasti pidä paikkaansa. Itse olen tästä (vielä) elävä todiste.

Näkemykseni ja kokemukseni mukaan Saarikko ei tiedä, mikä tilanne todellisuudessa on. Potilaat kärsivät edelleen juuri epätasa-arvoisesta kohtelusta sekä terveydenhuollossa että viranomaisten silmissä. Koska  sosiaaliturvaa sellaisenaan tai yhteiskunnallisia tukirakenteita ei kohdallamme juurikaan ole, kokonaisia perheitä ajautuu suuriin tragedioihin ja epätoivoisiin tilanteisiin, kun apua ei lukuisista pyynnöistä huolimatta saada mistään. Kun edes sairastuneita lapsia ei auteta, mitä tämä kertoo yhteiskunnastamme?

Yhteiskunta ei ole kuullut sisäilmasta sairastuneiden hätää tai todellisia tuen tarpeita riittävästi. Ei riitä, että muutama homeeton rakennus valmistuu ehkä vuodeksi 2028. Jo vakavasti sairastuneita ja perheitä tulee auttaa NYT. Meitä on kuunneltava ja tarpeemme on otettava vakavasti. Kerron perheemme tarinan perusteluksi.

Sairastuin itse työkyvyttömäksi aivan lääkärien silmien alla. Kukaan lukuisista lääkäreistäni ei tunnistanut eikä tunnustanut ajoissa, että taustalla voisi olla sisäilmapulma. Jos olisin saanut oikeaa tietoa ajoissa, tuskin olisin sairastunut, ainakaan näin pahasti. Kotoamme löytyi lopulta mittava kemikaalivaurio (voc-ongelma). Lisäksi olin altistunut jo vuosia kosteusvauriomikrobeille työssäni koulurakennuksissa, jotka olisi pitänyt homekorjata jo 1990-luvulla. Kyseisiä kiinteistöjä ei ole korjattu vieläkään. Nyt olen työkyvytön. Eivät ihmiset huolestumisesta sairastu, vaan siitä, jos ja kun eivät saa oikeaa tietoa ajoissa.

Myös molemmilla lapsillani oli vaikeita, sekä henkeä uhkaavia että vakavasti toimintakykyä laskeneita oireita. Silti lääkäri julkiselta puolelta sanoi: "kaikki kunnossa". Lapsi oli niin huonossa kunnossa, että ei pystynyt edes kävelemään, vaan lyyhistyi lumihankeen tai milloin minnekin. Kysyn, miten ihmeessä tällainen kohtelu voisi olla potilaiden tasa-arvon kohenemista?

Vaadin, että tilanteemme ja oikeusturvamme kohennetaan välittömästi. On hyvin laimeasti ilmaistu, että esimerkiksi "pahinta mitä kemikaaleista tai hajusteista voi seurata on se, että iho menee rikki" (kuten Allergia- ja astmaliitosta on todettu). Rohkenen olla eri mieltä. Olen mm.kantanut anafylaksialapsen sairaalaan, ilmeisesti ristireaktio sisäilman myrkkyjen ja pistiäisen kanssa. Ei ollut minuuttiakaan hukattavana. Pelkkä ihottuma on mielestäni melko kesy harmi täyteen anafylaksiaan verrattuna (kaikki kunnioitus ihottumasta kärsiville).

Kun kärsin vaikeasta hengenahdistuskohtauksesta itse, ambulanssi jätti minut yöpuvussa lumihankeen, koska minulla oli kuulemma väärä diagnoosi. Onneksi valppaat ohikulkijat auttoivat eivätkä kyselleet vielä olemattoman astmapaperin perään... (Toki sain sellaisenkin kahden viikon kuluessa.)

On suorastaan loukkaavaa väittää, että joistakin sisäilmapulmista "voi jopa" puhjeta astma -samalla kaikki muut vaikeudet unohdetaan. Mihin unohtuvat he, joille sekä vaikea astma että etenkin kaikki muut , aivan yhtä todelliset ja vielä astmaakin hankalammat ympäristösairaudet ovat jo arkipäivää? Entäpä jos se astma (vielä) puuttuu - eikö potilasta ole tällöin olemassakaan?

Onneksi lasteni vointi palautui, kun saimme todetusti ja tutkitusti haitallisen altistuksen loppumaan - vertaistuen ja läheisten toiminnan avulla. Räikeää oli se, miten viranomaiset eivät meitä lukuisista pyynnöistämme huolimatta auttaneet, vaikka lapset kärsivät kroonisesta myrkytystilasta (pääasiassa styreeniä). 

Miten alaikäisten lasten karsinogeenisille keskushermostomyrkyille altistuminen pitkäkestoisesti voidaan määritellä "viihtyvyyshaitaksi", Annika Saarikko? Kyllä huonosta sisäilmasta voi todellakin sairastua, ja sairastutaankin. Ei tämä mikään muoti- tai viihtymisjuttu ole, kuten annoitte lausunnossanne ymmärtää. Hyvä, terve sisäilma on elinehto aivan kaikelle yhteiskunnalliselle toiminnalle ja päätöksenteolle.

Avuntarve oli valtava, kun jäimme lapsiperheenä kodittomaksi keskellä talvea. Aikaa evakkoasunnon löytymiseen oli tasan yksi päivä. Mitään apua emme yhteiskunnalta tähänkään saaneet. Tällainen on huolestuttavaa ja mielestäni myös mediahuomion arvoinen asia.

Edes paikalliset järjestöt, kuten SPR  tai LionsClub eivät auttaneet. Meillä oli vääränlaiset ongelmat, sanottiin. Jos talomme olisi palanut, olisimme saaneet tukea. Vaikka koko uudehko kotitalomme oli asuinkelvoton, ihmiset sairastuneet, minä työkyvytön ja vaikeasti sairastunut, omaisuus käyttökelvotonta ja kaikki tulevaisuus ja turvallisuus mureni ympäriltämme, "vahinkoa ei ollut tapahtunut", tiesi myös vakuutusyhtiö. Uskoni yhteiskuntaan romahti vain muutamassa päivässä.

Miten on mahdollista, että yhä uudet ja uudet perheet kohtaavat täyden sisäilmakatastrofin, mutta selviytyminen jää täysin läheisiltä ja vertaistuen kautta saaman avun varaan? Miten yhteiskunnallamme on varaa tällaiseen hoitamatta jättämiseen? Näinkö toteutuvat kaunopuheet turvallisesta kotimaasta ja tasa-arvosta?

Minulle itselleni puhkesi noin kymmenen sairautta, joista astma on se helpoin, sillä siihen on olemassa lääkitys ja se on ainoa maassamme "hyväksytty" ympäristösairaus. En usko, että olisin edes sairastunut näin pahasti, jos olisimme saaneet riittävän järeät tukitoimet heti kun tilanne sen vaati. Avun sijaan perheemme jätettiin selviytymään yksin painajaistakin pahemmasta tilanteesta ja ilmiöistä, joista emme olleet koskaan aiemmin kuulleetkaan.

Sairauteni vaikeuttavat edelleen koko perheemme elämää huomattavasti etenkin sen vuoksi, että niitä ei koko yhteiskunnan mielestä ole olemassakaan. Jos asuisin esim.Itävallassa, olisin saanut hyvät tutkimukset, diagnoosin ja hoidon jo ajat sitten. Koska asun Suomessa, minulle (aivan täysjärkiselle, kylläkin jo hieman ahdistuneelle) kirjoitettiin mielenterveyspotilaan paperit. Tämä oli välttämättömyys, jotta saisin edes pienen minimitoimeentulon eli lapsille vähän ruokaa ja vaatetta.

Omiin hoitoihini minulla ei ole enää varaa (yksityisellä, eikä julkinen auta). En ole saanut lukuisista pyynnöistäni huolimatta tukea edes niihin arjen minimiapuvälineisiin tai toimintoihin, jotka minua ja perhettäni hieman auttaisivat. Jos jalkani olisi poikki, saisin lainaan kävelykepit. Koska olen ympäristösairas, saan kaltoinkohtelun. En tiedä esim.vieläkään, miten saan perheelleni jouluruuat, sillä en voi itse käydä ruokakaupassa.

Ohessa kansainvälistä, vertaisarvioitua tietoa sairaudestani, johon Suomessa suhtaudutaan kuitenkin kuin hölynpölyyn. Miksi? Koen, että elämme maassa, jossa ei hyväksytä jo tutkittuja tosiasioita eikä järkevää, maltillista, kansainvälisestikin suositeltuja varovaisuusperiaatteita.

Itsestäänselvinä pidetyt ihmisoikeudet tulla hoidetuksi ja hyvin kohdelluksi ovat unohtuneet satavuotiaassa kotimaassamme lähes täysin.  https://www.degruyter.com/view/j/reveh.2016.31.issue-3/reveh-2016-0011/reveh-2016-0011.xml

Harvan ihmisen mielenterveys kestäisi kohtelua, jota minäkin olen osakseni saanut. Tiedän, mikä minut oikeasti sairastutti ja nyt koulutan tahtomattani terveydenhuollon henkilökuntaa, jotta hekin oppisivat jotain. Ei tämän näin päin tulisi mennä, mutta menee kuitenkin. Onneksi minulla on hyvät mielenterveystaidot entuudestaan, enkä aio luovuttaa järjestelmän mielipuolisuudesta huolimatta.

Nykyjärjestelmä on suorastaan kunnianloukkaus (oikeasti) mieleltään terveitä potilaita kohtaan. Edes inhimillinen masennus tai ahdistus kun eivät enää riitä sairauslomaoikeuden perusteeksi - tänä päivänä vaaditaan yhä kamalampia ja valheellisempia mielenterveysdiagnooseja potilaan sosiaaliturvan toteutumiseksi. Miten ihmeessä tällainen on potilaiden tilanteen kohentumista?

Tämä on sisäilmasta sairastuneen sekä myös hoitavan tahon kyykyttämistä ja arkipäivää sen lisäksi, että ne todelliset (fyysiset) sairaudet jätetään edelleen jopa diagnosoimatta, ja ainakin hoitamatta ja tukematta. Kritiikki Käypähoitoa kohtaan on täysin perusteltua ja tarpeellista, sillä se ei tue potilaan kuntoutumista tai hyvinvointia.  

Ympäristösairaiden käypähoito tulisi välittömästi päivittää vastaamaan tosielämän tarpeita, potilasryhmiä aidosti kuunnellen.

Olemme terveydenhuollossa olematonta ja näkymätöntä, "vaikeaa" asiakaskuntaa. Haluaisimme parantua ja elää ihmisarvoista elämää, kuten muutkin. Meillä ei ole kuitenkaan selkeää statusta; olemme edelleen kuin ihmisjätettä kaikkien osastojen ulkopuolella. Miten viime aikojen toimenpiteet ovat kohentaneet tätä ilmiötä? Ainakin minä haluaisin tulla hoidetuksi ja kohdatuksi kokonaisvaltaisesti, mutta tällä hetkellä tähän ei ole riittävästi resursseja eikä edes osaamista. Onko minun muutettava Suomesta pois vai onko mahdollista, että tilanne kohentuisi kotimaassani lähiaikoina?

Ympäristösairaudet ovat todellisia, elämää rajoittavia hankaluuksia. Asioista pitää pystyä keskustelemaan rehellisesti niiden oikeilla nimillä. Ihmisiä on autettava monipuolisesti, kokonaisvaltaisesti ja rakentavalla otteella, hyvässä vuorovaikutuksessa itse potilaiden kanssa.

Ei ole kenenkään etu, että ensin kokonaisten perheiden annetaan sairastua, sitten tilanne jätetään hoitamatta, sen annetaan luisua ja paisua yhä katastrofaalisemmaksi, ja lopuksi koko setti kruunataan hullunleimalla.

Toivon viisautta ja rohkeutta tilanteemme kohentamiseksi. Annan mielelläni lisätietoja ja autan teitä, jos vain osaan ja jos apuni kelpaa. Olen mm.aloittanut kirjoittamaan blogia ja kuulun muutamiin vertaistukiryhmiin.

Kaikesta huolimatta toivotan levollista joulun aikaa ja entistä parempaa uutta vuotta 2018 !

KIITOS kun luit tänne asti :) 

Yhteistyöterveisin....

xxx

Molempia tarvitaan, ja liittyvät olennaisesti toisiinsa !