lauantai 11. elokuuta 2018








Sähköherkän elämästä




Kirjoittamisessa on ollut taukoa. Raskaan tukienhakuprosessin (mitä edellisessä jutussa kuvasin) jälkeen olen koettanut nollata kehoa ja mieltä.

Yllätys yllätys: mitään käytännöntukea/apuvälineitä en saanut, paitsi onneksi hieman diakonilta. Kun tukea sairaudenhoitoon, sen kanssa pärjäämiseen tai "uuteen elämään" (kuten vaikkapa opiskeluun) ei juuri heru, on täysi työ säilyttää päänsä, mielenmalttinsa ja ihmisarvonsa edes kohtuullisena.

Vaikeinta on elää esimerkkinä omille lapsilleen: "asumme yhteiskunnassa, josta kaikista pidetään huolta yhdenvertaisesti". Näin ei suinkaan ole.

Onneksi minulle myönnettiin sentään jatkoa kuntoutustuelle. (pidän tätä edelleen pienenä ihmeenä, tunnen monia joilla vastaava ei ole onnistunut) On tärkeää, että kuntoutumista ylipäätään voi tapahtua. Vielä kun se itse tuki konkretisoituisi nykyistä enemmän. Kuntoutustuki on pienempi kuin jos saisin esim.ansiosidonnaista työttömyyspäivärahaa. Kuitenkin tyhjää parempi, mutta kun menot ovat sairastumisen myötä vain nousseet, on yhtälö melko mahdoton.

Tänä vuonna kesä on ollut lämmin ja paikoitellen voimia antava. Toki on ollut myös kuumaa ja tukalaa, mutta siinä mielessä lämpö on tehnyt sähköherkälle hyvää, että ainakin minä olen pitkästä aikaa voinut nauttia luonnonvesissä uimisesta. Tai lillumisesta, jota ei ehkä uinniksi voi sanoa. Jopa sellaiset lihakset ovat hieman rentoutuneet, joiden en edes tiennyt olevan kireänä. :)

Luonnonvesi maadoittaa ja tasapainottaa; tuo sanoinkuvaamattoman hyvää, kokonaisvaltaisesti tasapainoista oloa itse kullekin. Sähköherkälle tämä voi olla melkein se ainoa "hoitomuoto", eli keino koettaa kumota haittoja pienemmiksi.

Usein jo matka uimapaikalle voi olla kuitenkin ylitsepääsemättömän rankka, puhumattakaan siitä, jos rannalla on esim.älylaitteita käyttäviä ihmisiä tai tukiasema liian lähellä. Kummat ovat tällöin suuremmat, haitat vai hyödyt? Jos ne ensimmäiset, voi moni mukavakin reissu jäädä käytännön rajoitteiden ja oman mahdottomuutensta vuoksi tekemättä.

Tätä juuri on terveen vaikea ymmärtää: sähköherkkä voi saada oireita lähes kaikkialta, missä on näkymätöntä radiotaajuista säteilyä (= kuten wifit ihmisten älypuhelimissa ja muissa laitteissa, tukiasemissa, julkisissa kulkuvälineissä, rakenuksien katoilla ja rakenteissa ym). Oireita voi tulla myös voimakkaita sähkömagneettisia kenttiä tuottavista laitteista (kuten autoista). Näin ainakin kohdallani. Oma bonuksensa on myös tutkat, joita mm.yhä useammissa automalleissa alkaa olla. Tunnen kehollani (katsomatta peruutuspeiliin) jos takanani ajaa katumaasturi.

Pulahdus virkistävään veteen voi kuitenkin parhammillaan nollata tilannetta. Olenkin pyrkinyt uimaan lähinnä siellä, missä ei juuri muita käy, eli etsinnässä on ollut erämaalampia, yksityisiä kalliorantoja tms.aarteita. Yleinen uimaranta ihmismassoineen, älypuhelimineen ja aurinkorasvakäryineen olisi varma takapakki.

Sinilevä ei tee hyvää kenellekään, eikä etenkään jo valmiiksi ympäristösairaalle. Onkin ollut mielenkiintoista seurata keskustelua sinilevistä ja siitä, kuinka syy-seuraussuhdetta ei ole pystytty sinilevänkään osalta aukottomasti osoittamaan. Tästä huolimatta ihmisiä ja eläimiä kehotetaan yksiselitteisesti välttämään levävedessä oleilua tai sinileväveden käyttöä muuten.

Jos sanan "sinilevä" tilalle laitettaisiin sana "home" tai "voc", asiasisältö olisi suurinpiirtein sama. Näistä puhuminen on kuitenkin "huolipuhetta" tai "hysteriointia". Kysympä vaan, miksi levistä tai vaikkapa punkeista sitten saa puhua ilman, että asia leimataan turhaksi huolestuttamiseksi? Niinpäniin.

Myös UV-säteilyn haitoista on hyvä puhua jopa säätiedotuksessa ja vähintäänkin lapset tulee suojata ja kuorruttaa mitä erilaisimmin voitein. Kukaan ei puhu, että lapset tulisi suojata jatkuvalta tukiasemasäteilyltä, vaikka itse säteilytin majailisi lapsen tyynyn alla, kädessä tai taskussa. Miksi ei?


Vastuustahan siinä on kyse. Jos ihminen ui sinileväkurassa, on se lähinnä oma moka. Aurinkoakaan ei voi asettaa syytteeseen siksi, että sattuu nyt paistamaan ja tuottamaan UV-säteilyään. Kun ihminen hengittää pilaantunutta sisäilmaa esim.työpaikallaan tai on vaikeasti toimintarajoitteinen langattomaksi orientoituneessa yhteiskunnassamme (jossa tuleva 5g vain tulee pahentamaan asiaa), on helpompi leimata vain oireilija pöpiksi kuin ottaa asiasta vastuu. Onko tämä sivistysvaltion virallinen linja?

Vastuu tarkoittaisi, että ympäristötekijöiden jo vammauttamalle myönnettäisiin esim.vammaisen status, jolloin huomioitaisiin mm.sellaiset asiat kuin esteettömyys, yhdenvertainen osallistumismahdollisuus ja ihmisarvo. Tästä (tai tämän puutteesta) purnasinkin jo nälkävuoden mittaisessa edellisessä jutussani.

Niin kauan kun pulmiamme ei tunnusteta eli niitä "ei ole olemassa", ei meitä oireilevia ihmisiäkään "ole olemassa". Näin kenenkään/minkään tahon ei tarvitse ottaa vastuuta koko asiasta. Kätevää kaksinaismoralismia, Suomi!

Ja tilanne pahenee; yhä nuoremmat ja suuremmat ihmisjoukot sairastuvat. Ja yhä uusia mysteerisairauksia ilmenee, joiden syntyperää "ei tiedetä". Kuitenkin näiden sairauksien räjähdysmäisesti lisääntynyt kasvu linkittyy aikaan, jolloin rupesimme räpeltämään älypuhelimiamme. Hämmästyttävää ymmärtämättömyyttä. Mitä emme ymmärrä? Vai pitäisikö kysyä: mitä emme halua myöntää?

En minäkään varmaan uskoisi koko sähköherkkyyteen sellaisenaan, jos en tätä omassa kehossani olisi kokenut. Ehkä ajattelisin, että jotkut nyt vaan haluavat suojautua kaikelta tai pelkäävät olematonta, ei koske minua. Tosiasiassa säteily kuitenkin läpäisee kaikki pinnat, puun, betonin, tietenkin myös jokaisen ihmiskehon. Miten se voisi olla vaikuttamatta meihin, hentoisiin ihmistaimiin, jos saa kerran yhteydet pelittämään ja maailmanlaajuisen verkoston toimimaan? Kaikki vaikuttaa kaikkeen. Osa sairastuu vaikeasti, kaikki eivät.

Pitkäaikaistutkimuksia ei ole, sillä älypuhelimet ovat olleet aktiivikäytössä vasta noin 10 vuotta. Moni tutkija on esittänyt huolestuneisuutensa ja vaatii kansainvälistä varovaisuusperiaatetta noudatettavaksi. Silti suljemme silmämme ja korvamme. Miksi?

En minäkään älynnyt pelätä (vaikka olisikin ollut jo syytä), ja sairastuin.
Jos olisin pelännyt, olisi terve pelko ehkä voinut estää kumulatiivisen sairauden pahenemista.


Erilaiset rakenteet voivat jopa voimistaa säteilyä. Itse saan sähköiskuja esim.metallinapeista, turvavyön ja koiranvaljaan metalliosista jne. Jopa istuimien metallijousista. Moni on alkanut voimaan paremmin, kun on luopunut metallisängystä tai joustinpatjastaan, minäkin. Mikähän osuus sairastumiseeni on ollut sillä, että juomavedessämme on ollut huomattava määrä raudan kaltaista mangaania?

Vesi johtaa sähköä. Kun sain hoitoa kroonistune
eseen nestehukkaani, kävikin niin, että  sähköherkkyyteni paheni. Mikä on syy, mikä seuraus? No, onko sillä edes väliä.

Takaisin uimapaikalle. Mielenkiintoista on ollut huomata, että matalassa rantavedessä plutaaminen ei ole vähentänyt säteilyoireitani. (jopa päinvastoin) Mutta kun uin tarpeeksi syvälle tai kahlaan vähintäänkin "puoleen reiteen", tilanne onneksi helpottaa.

Moni kesän aikana juurikin uimareissulla tapaamani uusi tai vanha tuttava on kysynyt, mitkä ne sähköherkkyysoireet sitten ovat? Olen vähän kierrellyt ja kaarrellut. Joskus olen ollut keskivaikeissa oireissa juuri kysymyksen aikana ja odottanut vain, että pääsen esim.kaipaamalleni uimakierrokselle.

Jos kertoisin nopeasti kaikki tai vain ne pahimmat oireet, pelottelisin kuulijaa ehkä liikaa. Jos kerron vain vähän, on vaikea uskoa kuinka invalidisoivasta sairaudesta voi olla kyse. Niinpä olen kertonut yleensä jotain valittuja paloja kohdasta "vähimmillään" tai "pahimmillaan." En olisi voinut pitää viikon esitelmää, mistä on kyse. Siispä tämä juttu tutustuttavaksi aiheeseen.

Usein en oikeastaan edes haluaisi puhua koko sähköherkkyydestä, etenkään jos oireita ei sillä hetkellä juurikaan ole. Silloin haluan nauttia elämästä ja suhteellisen oireettomasta hetkestä, tietenkin! Koska asia on kuitenkin tehnyt minusta (toistaiseksi) työkyvyttömän ja vaikuttaa tahtomattani (koko perheen) elämään monin paikoin, pidän tärkeänä levittää tietoa.

Jos oireet ovat päällä pahimmillaan, eivät sanat riitä niitä edes kuvaamaan. Energia menee silloin vain kivun ja olotilan sietämiseen ja jokainen sekunti on liikaa. Pahiten olenkin oireillut tilanteissa, joihin en ole yli vuoteen onneksi enää hakeutunut tai joutunut. Haluan toipua ja voida paremmin, luonnollisesti. Tämä tarkoittaa kuitenkin sitä, että suuri osa entisen elämän huvituksista ja menoista on ainakin toistaiseksi historiaa.

Joidenkin oireiden tuloa voi pitkittää tai loiventaa hieman suojavarustein. Silti esimerkiksi Kela on nähnyt vain syyn hylätä moneen kertaan erilaiset apuväline- tai tukitoiveeni, vaikka koenkin niistä hyötyväni. Jos yrittäisi 50 kertaa, jokohan voisi tärpätä?




Mitä ne oireet oikein ovat?

Koetan pian hieman kuvata niitä oireita, jotka olen itse havainnut selkeästi sähköherkkyysoireiksi. Eli vastaan minulle pitkin kesää esitettyihin kysymyksiin.

Kertymää on tullut keskivaikeista vaikeisiin oireisiin noin kahden vuoden ajalta (elokuusta 2016). Lieviä oireita on esiintynyt jo loppuvuodesta 1996, eli koko siltä ajalta jolloin hankin ensimmäisen kännykkäni. Tuolloin vain naureskelin asialle ja luotin sokeasti, että tottakai kaikki mitä Suomessa kaupoista myydään on testattua ja turvallista! Mitäs sitten, vaikka 2/3 päästä kuumuikin puheluiden aikana. Eihän lämpeneminen ole haitallista, eihän.

Sähköherkkyysoireet eivät ole kohdallani sama asia kuin MCS-oireet, vaikka sähköherkkyyttä voidaankin pitää MCS:n "reunana". Kyseessä ei ole henkimaailman jututkaan, vaikka moni mieluusti niin väittäisikin. Asia on kohdallani testattu monin sokkotestein ja erilaisin mittauksin. Lisäksi esimerkiksi skeptikkomieheni on joutunut nielemään ainakin osan skepsismistään, kun ei ole pystynyt käyttämään älypuhelintaan kotona salaa ilman että oireiluni (lue:kivusta johtuvaa kiljahtelua, kiroilua ja huutoa) olisi asian paljastanut.

CFS on kohdallani yleensä seurausta näistä muista kirjainyhdistelmätaudeista - kun en altistu pitkään aikaan homeille, haittakemikaaleille tai säteilylle/sähkömagneettisille kentille, voin kokonaisvaltaisesti paremmin ja ehkä jaksankin jo jotain.

Olen jaotellut (muiden ympäristösairausoireideni tapaan) sähköherkkyys- eli syh-oireeni 1. lieviin, 2. keskivaikeisiin ja 3. vaikeisiin.

Lievien oireiden kanssa pärjään vielä itse. Jos lieviä oireita on hyvin paljon (yhtä aikaa), siirrytään yleensä jo luokkaan 2. Keskivaikeiden oireiden pitkittyessä, laajentuessa tai hyvin vaikeiden oireiden ollessa päällä tarvitsen yleensä ulkopuolista apua.

Jos oireilisin "äärimmäisesti", tuskin voisin kirjoittaa tätä tekstiä tai edes asua talossa, jossa on sähköjohto tai lamppu.

Ennen kuin luet pidemmälle, muistutan että sähköherkkyys on kumulatiivinen sairaus, kuten muutkin ympäristösairaudet. Itsekin oireilin siis lievästi jo pitkään ns.langattomalle teknologialle, mutta en välittänyt asiasta juurikaan. Näin jatkoin altistamistani myös aivan itse, kunnes lopulta oireet pahenivat lähes sietämättömiksi. Tällöin jo pelkkä imuriin koskeminenkin tuotti suurta fyysistä kipua. Olen saanut sähköiskuja myös vain kävellessäni pistorasioiden ohi, jos virtapiiri on ollut auki. Olenkin tuntenut itseni kuin kipeäksi "hattiwatiksi", joka kerää sähköä kehoonsa ilman, että pääsee siitä eroon. (Kun olen oppinut tehostamaan kehon luonnollista maadoittumista, olen pystynyt nopeuttamaan joistakin oireista palautumista. Opiskelu jatkuu.)

Etenkin jos olet jo valmiiksi home- tai kemikaalisairas ja kärsit siis mitokondriovaurioista, kannattaa todellakin suosia varovaisuusperiaatetta. Itse en tehnyt näin, ja sairastuin entistä syvemmin.
KOSKA SAIRAUS ON KUMULATIIVINEN, JO LIEVÄSTI OIREILEVAN KANNATTAA VÄHENTÄÄ ALTISTUMISTAAN, ETTEI SAIRAUS PAHENE.

Jos epäilet olevasi sähköherkkä, kannattaa harkita miten ja kenelle oireista puhuu - etenkin lääkärien ymmärrys aiheesta on Suomessa hyvin ohutta. Virallisia hoitosuosituksia ei ole, ja yleensä potilas neuvoo itse hoitavaa tahoa. Paras hoito on siis välttää lisäaltistumista ja näin estää sairauden paheneminen sekä oireiden pitkittyminen.

Sähköherkkyysoireet sekoitetaan herkästi esim.ahdistus- tai paniikkioireisiin, ja ne voivat toki ulospäin (ainakin joiltain osin) toisiaan muistuttaakin. Ei kannata kuitenkaan sekoittaa puuroja ja vellejä tässäkään asiassa.

Lisää tietoa ja apua voit saada vertaistukiyhdistyksiltä ja -ryhmiltä. (esim.Sähköherkät ry, fb:ssa Sähköyliherkät, Sähköherkät).
Tätä kautta saat tietoa myös ajankohtaisista hankkeista ja tutkimuksista.




Seuraava ei ole mikään virallinen lista tai näyttöön perustuva luettelo, vain kirjoittajan omakohtainen "oireluettelo." Vastaavia listoja toki voi löytää alan kirjallisuudesta ja tutkimuksistakin - en ole valitettavasti ainoa lajissani.


LIEVÄT SYH-OIREET:


- vuosikausia jatkunut pään kuumuminen, punoitus ja korvasärky kännykkään puhumisen jälkeen

- erilaiset ihottumat, rakkulat, haavaumat yms.kännykän käytön jälkeen

- sormien polttelu/kuumuminen ja vihlominen koskettaessa älypuhelimeen, tablettiin tms.
HUOM.koetin ratkaista pulman hankkimalla kosketusnäyttökynän, ei riittänyt, sairaus paheni hieman myöhemmin

- epämääräinen huono olo, huimaus, päänsärky tai hengenahdistus pidemmän tietokoneella/kännykällä olon jälkeen

- neulamainen pistely alkaen alaraajoista, pistely voimistui ja laajeni muutamassa kuukaudesssa "olo kuin woodoo-nukella" (aluksi vain autossa, sittemmin myös kännykkäsäteilystä ym.)

- väsymys ja uupumus, yleinen heikotus esim.kännykkäpuhelun jälkeen, raajoista "voimat pois"

- suolanhimo, ajoittainen makeanhimo, jano joka ei tunnu sammuvan millään

- erilaiset kivut ja spasmit (alkava sähköherkkyys luultavasti osatekijänä), esim.toinen käsi tai jalka ei taitu tai suoristu ollenkaan

- lievät univaikeudet

- elohiiri tai hieman vastaava "pulputtava" tunne, joka voimistuu/laimenee säteilyn/altistumisen mukaan (kesto yleensä useita viikkoja)

- tinnitus, korvien muu suhina tms.altistumisen jälkeen

- silmien ärtyminen ja kuivuminen, kipuilu ja kuivasilmäisyys (joka yleensä pahenee sähkölaitteilla)

Määrittelen lieviksi sähköherkkyysoireiksi sellaiset, joiden kanssa vielä pärjää arjessa ja jotka eivät vie koko huomiota. Yleensä nämä joskus omituisetkin oireet poistuvat muutamassa tunnissa tai -päivässä, jos altistus loppuu.

HUOMIOITA:
Jos pystyn elämään arkeani "vain" lievin oirein, hyvin menee :) On tärkeää pyrkiä huolehtimaan, ettei altistus/oireilu jatku!

Oireita voi olla päällä useita yhtä aikaa, tai vain osa. Kohdallani sähköherkkyys eteni pikkuhiljaa niin selkeäksi ja voimakkaaksi kipu-oireiluksi altistustilanteisiin ajoittuen, että lopulta ei ollut epäilystäkään mistä oli kyse. Alun epämääräisemmät oireet mahdollistivat kuitenkin sen, että sairaus pääsi etenemään hyvin salakavalasti, lievästä vaikeaksi.

Osa syh-oireistani muistuttaa kohdallani homeoireita, ja nämä altistumiset myös voimistavat toisiaan. Omalla kohdalla "puhtaat" MCS-oireet ovat yleensä selkeästi erityyppisiä. Yleensä altistustilaneissa on kuitenkin osumaa sekä homeista, kemikaaleista että säteilystä. Tällöin myös oireet voivat olla voimakkaat ja useammankin oiretyypin sekoitus.


KESKIVAIKEAT SYH-OIREET:

> keskivaikea huimaus, verenpaineen ja sykkeen heittelyt, heikotus (yleensä jälkioireena)

> pitkäkestoinen kutina, ihottuma, rakkulat, haavaumat (esim.sormissa tai kainaloissa) ym. (yleensä jälkioireena tämäkin)

> päänsärky, turvotus ja jomotus etenkin pään/kaulan alueella (akuuttina pistävää/puristavaa, jälkioireena yleensä migreenityyppistä)

> niskan/raajojen/vatsanseudun vaikea ja/tai pitkäkestoinen kipu ja jäykistyminen, joka ei selity huonolla ergonomialla tai ravinnolla tms. (liittyy yleensä myös muuhun altistukseen, kuten home/kemikaalit)

> raajojen "eriparisuus" ja tunnottomuus yleensä toispuoleisesti (esim.tietokoneella olon tai autolla ajon jälkeen, taukojumppa ei auta, liittyy yleensä myös muuhun altistukseen)

> raajojen kylmyminen (esim.tietokoneella olon jälkeen)

> hyvin voimakkaat sähköiskumaiset kivut esimerkiksi autolla ajaessa (kuin pitkä "sukkapuikko" painettaisiin joko hyvin nopeasti tai kivuliaan hitaasti kehon läpi), erityisen vaikea ja kivulias oire liikenneturvallisuuden kannalta! Näitä "iskuja" seuraa usein voimakas kutina/kihelmöinti ja lopuksi voimakas uupumus. Määrästä ja laadusta riippuen keskivaikea tai hyvinkin vaikea oire. Oma ajokyky vaihtelee tämän vuoksi paljonkin. Ei kuljetusapua esim.vammaispalvelusta, vaikka olo on  kuin lukuisia salaman iskuja saaneella.

> voimakas vihlonta ja polttelu esim.käsissä ja pään alueella (tietokoneilun tai autoilun yhteydessä) - voimakkuus vaihtelee kokonaisvoinnin ja altistuksen määrän mukaan, huono ravinto voimistaa näitä kipuja

> voimakas kipu/tunne uloimmissa raajoissa -tunne kuin sahattaisiin varvas tai korva tms.irti tai raajasta pala pois (säteilylle altistumisen yhteydessä, esim.kaupassa tai jos kadulla/julkisissa tiloissa käytetään älylaitteita tai on voimakas taustasäteily muuten) 
Nämä olivat viimeisimmät oireeni kun vielä itse käytin älypuhelinta. Kun sammutin luurin, oireet onneksi hellittivät. Siksi en älynnyt, kuinka vaikeasta asiasta on kyse. Ajattelin voivani hallita kipuani itse.

Sittemmin aloin saada vastaavia kipuja muiden ihmisten puhelimista. Pystyin kipuni sijainnista päättelemään mm.sen, kenellä perheenjäsenellä oli unohtunut älypuhelin päälle, tai minkä merkkinen puhelin kenelläkin on.

> voimakas uupumus, kehollinen kokonaisvaltainen "romahtaminen" mukavankin tapahtuman jälkeen, jos altistunut voimakkaasti. Paikallisten kipujen laimentuminen, mutta samalla keho on kuin maratonin juossut/pahoinpidelty. Ei voi muuta kuin levätä ja toivoa, että helpottaa.

> voimakas päänsärky/migreeni/näköhäiriöt yksi vaikeimmista ja lamaannuttavimmista jälkioireista.  Valonarkuus. Pahoinvointi. Hengenahdistus.

> keskivaikeat univaikeudet

> kognitiiviset pulmat, aivosumu. Vaikeudet mm.oikeinkirjoittamisessa, puheen muodostamisessa ja koordinaatiossa, tasapainossa.

> muut kivut ja häiriöt, jotka voimistuvat/loivenevat säteilylle tai sähkömagneettisille kentille altistumisen voimakkuuden mukaan (esim.suolistokivut/suolen toiminnan häiriöt, virtsarakon ärtyminen)

> hengenahdistus tai hengityksen vaikeutuminen muuten (joka ei selity esim.astmalla)

Määrittelen keskivaikeiksi oireiksi sellaiset, jotka vaikeuttavat ja näin myös rajoittavat elämää jo huomattavasti. Oireet ovat niin voimakkaita, että niitä ei voi olla enää huomaamatta. Tilanteen olisi syytä palautua normaalimmaksi mahdollisimman pian.

Keskivaikeat oireet jatkuvat minulla yleensä viikkoja-kuukausia, lievimmillään muutaman päivän.

Oireiden hallintaan auttaa olennaisesti myös hyvä ruokavalio, josta olen kirjoittanut mm.jutussa Ruokaa! 09/2017.


HUOMIOITA:
Keskivaikeat oireet voivat muuttua vaikeiksi, jos ne savat rauhassa syventyä tai jatkuvat viikkotolkulla. Vääränlainen ravinto tai altistumisen jatkuminen vaikeuttaa siis toipumista.

Jos keskivaikeita oireita on päällä useita yhtäaikaa, on tilanne yleensä jo hyvin vaikea. Esimerkiksi jos ohimenevä huimaus tai lievä hengenahdistus pääsee kroonistumaan, muuttuu elämä melko mahdottomaksi.


VAIKEAT SYH-OIREET


-> vaikea,lamaannuttava hengenahdistus/hengityslama, jolloin ei voi esim.olla edes makuuasennossa (voi liittyä myös muuhun altistumiseen, mutta voi olla myös pelkkä syh-oire esim.ennen ukkosta tai jos on unohtunut perheenjäsenen älypuhelin päälle), joko tunne kuin ei voisi hengittää tai pallea ei yksinkertaisesti liiku

-> vaikea kehon jäykistyminen, jolloin ei voi esim.istua tai syödä (liittyy yleensä myös muuhun altistumaan)

(jos ei voi istua, maata, eikä seisoa, miten olla?)

-> voimakas aivosumu/puheentuotannon vaikeus, ei muista esim.pankkikortin tunnuslukua tai pysty kirjoittamaan omaa nimeään saati pidellä kädessä mitään (tyypillistä kauppareissun jälkeen, yleensä jälkioireena voimakkaista iskumaisista kivuista)

-> liikkumisen vaikeus, itsensä tai pienenkään esineen kannattelun vaikeus, ei voi juoda edes vesilasia tai vaikeaa pyytää apua/puhua, kävelykyky miltei olematon (voi liittyä mm.voimakasta tunnottomuutta tai raajojen liikkumattomuutta, lihasten toimimattomuutta tai jäykistymistä yms.)

-> voimakas/pitkäkestoinen migreeni

-> kivut eri puolilla kerhoa, jotka saavat ulvomaan kivusta. Aluksi lievät pistelyoireet voimistuivat minulla siis "miekkamaisiksi" voimakkaiksi kivuiksi, esim.tunne kuin porattaisiin luun tai kudosten läpi jotain - yksikään kehonosa ei ole näiltä kivuilta välttynyt. Voivat olla joko hyvin nopeita, kuin sähköiskuja/purkauksia (jolloin säikähdän kipupiikkiä itsekin) tai sitten piinallisen hitaita, tuskallisia hermokipuja.

-> pitkäkestoinen raajojen/korvien kylmeneminen eli pulmat ääreisverenkierrossa

-> pitkäkestoinen, voimakas kaatava huimaus, verenpaineen romahtaminen ja sykkeen kohoaminen aina seistessä eli ns.POTS-oireilu. Tämä laukesi minulla kun altistuin sekä voimakkaille säteilyille että homeille vierailtuani lapseni kanssa suomalaisissa sairaaloissa. "Terveenä sisään sairaana ulos."

-> voimakas vatsakipu, joka voi muistuttaa esim.umpisuolikipua/hyvin voimakasta muuta kipua, mutta loivenee kun altistus loppuu

-> suolen äkillinen tyhjeneminen

-> hyvin voimakas lamaannuttava uupumus, tärinä, vaikeat unihäiriöt kipujen tai tärinän vuoksi, tajunnantason hämärtyminen jälkioireena jos altistus jatkuu liian pitkään

Määrittelen vaikeiksi syh-oireiksi sellaiset, jolloin ei voi muuta kuin odottaa että tilanne helpottaisi. Oireet voivat kestää muutamasta tunnista/päivästä useisiin kuukausiin.

Äärimmäisesti oireileva tuskin voisi tätä lukea saati kirjoittaa (edes off-linessa, kuten minä teen).


HUOMIOITA:
Onneksi olen ainakin toistaiseksi palautunut pahimmistakin oireistani. Koska sairaus on kuitenkin kumulatiivinen, voivat oireet uusiutua ja yllättää otollisissa olosuhteissa. Tämä rajoittaa elämää huomattavasti ja tekee arjesta arvaamatonta, turvatonta ja usein vaikeasti ennakoitavaa. Turhia riskejä ei kannata ottaa, mutta elämää ei voi jättää myöskään elämättä.

On osattava sukkuloida yritysten ja erehdysten välimaastossa, turhaa pelkoa välttäen, mutta kehon signaaleihin riittävän asiallisesti suhtautuen. Hyväkään mielenrauha ei estä oireita tulemasta. Kyseessä on fyysinen, mutta myös henkisesti hyvin traumatisoiva sairaus, joka on Suomessa erittäin huonosti tunnettu.

Mahdollisimman hyvään mielialaan ja mielenrauhaan kannattaa kuitenkin panostaa, sillä se tekee kokonaisuudesta ja elämästä ylipäätään tottakai siedettävämpää.


Lopuksi


Kirjoitin tämän jutun elokuun kenties viimeisinä hellepäivinä. Jos kelit viilenevät, myös uimavedet viilenevät. Silloin helpotusta voi hakea muualta luonnosta ja metsistä. Maadoittuminen on mitä luonnollisinta kehon tasapainotusta ja erityisen tärkeää sähköherkille.

Toivon, että tämän luettuasi ymmärrät sähköherkkää läheistäsi tai kenties itseäsi ainakin hieman paremmin. Jos et ole aiemmin kuullut koko sairaudesta, nytpäs kuulit. Sairaus on todellinen, ja syy-seuraussuhde on ainakin minun tapauksessani erittäin selkeä. Kun altistus loppuu, selkeimmät syh-oireetkin tuppaavat helpottamaan. Keholla on kuitenkin muisti. Solut muistavat.

En halua pelotella ketään, mutta haluan kertoa että säteilystäkin voi sairastua. Se voi satuttaa, todella. Kyse ei ole mistään pienestä viihtyvyystekijästä tai siitä, että joku olisi hurahtanut muutenvaan foliohatuksi. Kyse on hyvin traumatisoivasta sairaudesta. Kuin tulisi
pahoinpidellyksi lähes joka kerta, kun käy missä tahansa ihmisten ilmoilla.

Kun toinen ihminen käyttää älypuhelinta, tuntuukin se kuin tikarinlävistyksenä omassa kehossa. Jos tietäisit satuttavasi toista, tekisitkö enää niin?

Vaikka oireiden voimakkuus voi vaihdella, tämä ei (nykytiedon mukaan) tarkoita, että sairaus kokonaan katoaisi. Se seuraa sähköherkkää kaikkialle, missä tämä kulkeekin. Parempana kautena voi yllättää itsensä iloisesti selviämällä tilanteista tai paikoista, joissa ei puolta vuotta aiemmin pärjännyt. Toisaalta tämä voi merkitä uutta takapakkia tai tilanteen romahtamista jopa entistä huonommaksi. Yritys, erehdys, lepo, ja ehkä taas uusi yritys.

Jos isoa altistumista ei ole pitkään aikaan tapahtunut, minäkin olen jo välillä miettinyt, olisinko parantunut? Sitten testaan taas vaikkapa modernissa kaupassa käymistä tai autolla ajoa ja huomaan, että samassa jamassa ollaan yhä, halusinpa tai en. (Meinasin kirjoittaa että suossa. Se voisikin tehdä hyvää!)

Jos vaikeat oireet loivenevat edes ajoittain keskivaikeiksi tai lieviksi, tuntuu tämä jo melkein lottovoitolta!

Toivon, että pohdit osaltasi, haluatko lastesi/läheistesi/itsesi altistuvan säteilylle ympäri vuorokauden? Altistuksen vähentämisellä voi olla yllättäviäkin seurauksia, vaikka ei olisikaan ns.sähköherkkä. Kaikki tupakoitsijatkin altistuvat, mutta kaikki eivät sairastu. Passiivista tupakointia on viime vuosina rajoitettu tanakasti. Milloinkahan passiivista säteilylle altistumista ruvetaan rajoittamaan?
Onko kaikkien suomalaisten pakko altistua säteilylle työpaikoillaan, julkisissa tiloissa, kaupoissa, kodeissaan?
Eikö mihinkään olla jättämässä säteilyvapaita vyöhykkeitä, reservaatteja? 
Mitä tapahtuu lapsille, jotka käyttävät älypuhelimia jo päiväkoti-ikäisistä alkaen ja nukkuvat avoin tukiasema tyynynsä alla?
Koska heidän aivonsa lepäävät?

Onko mitään enää tehtävissä?

On, paljonkin. Kuluttaja ratkaisee. Operaattorit myyvät ja vähättelevät, jopa peittelevät mahdollisia terveyshaittoja. Kuluttaja päättää itse, mihin rahansa,terveytensä ja aikansa haluaa käyttää.
- Laita puhelin kiinni tai vähintään lentotilaan kun et sitä käytä.
- Pidä paastoa somesta ja nettielämästä.
- Rajoita lasten ja myös omaa kännykkäaikaa.
- Yritä elää ilman älypuhelinta. Osattiin sitä ennenkin! :)
- Sulje kotoa langattomat reitittimet ym.nettijaot vähintäänkin yöksi ja aina kun niitä ei käytetä.
- Suosi mieluummin kiinteää kaapeliteknologiaa ja lankapuhelinta, ja onneksi olkoon jos vielä sellaisen omistat!
- Vältä kännykällä puhumista ylipäätään, suosi mielummin tekstiviestejä. Jos on pakko puhua, kaiutin tai hyvät kuulokkeet voivat vähentää säteilylle altistumista.

+Moni sähköherkkä on hyötynyt nettipuhelimesta (joka on kuin lankapuhelin, mutta toimii nettikaapelilla), joskaan sekään ei ihan kaikille sovi. Minäkin toivoisin saavani vielä sellaisen ainakin kokeiluun.

Maailma kehittyy. Kaikki kehitys ei ole kuitenkaan edistystä.
Olisiko aika ottaa huomioon jo muutakin kuin markkinatalouden manipuloivat intressit ja yksinapaisen sokea digihuuma?
Suojella edes lapsia? 










KIITOS MIELENKIINNOSTA!
(c) kuvien käyttöoikeus tekijällä ellei toisin sovita

lauantai 19. toukokuuta 2018

Kuinka tukea MCS -potilasta? 5/5


 


TUEN TARVE LAAJENEE


Tämän jutun kirjoittaminen on kuukausia tavoiteaikataulusta myöhässä. Syynä on yksinkertaisesti se, että otsikko on totta...

Jos ihminen on sairastunut tai vammautunut terveydelle haitallisesta sisäilmasta kokonaisvaltaisesti niin, että toimintarajoitteita on elämän joka osa-alueella, ei voi kuin todeta: tuentarpeita on. Tuentarpeet laajenevat helposti koskemaan koko sairastuneen lähipiiriä, perheenjäseniä, lähes kaikkia päivittäisiä toimintoja, arkea ja juhlaa. Tuskin on olemassa osa-aluetta, johon sairaudella ei olisi seurannaisvaikutuksia.

Tukitarpeiden kartoittaminen ja tukianomusten eteenpäinvieminen on hyvin kuormittavaa ja aikaavievää. Minulla asiaan on vierähtänyt koko kevätkausi 2018, oikeastaan enemmänkin.
 

Tuentarpeessa oleva ihminen joutuu taistelemaan niin monesta asiasta, että kaiken sen anominen, mikä kuuluisi jo inhimillisiin perusoikeuksiin, on liki mahdotonta. Saamisesta puhumattakaan. Koska yhteiskunta ensin kieltää koko sairauksiemme olemassaolon (ainakin toistaiseksi), miten se voisi sitten tukea hoitoa tai kuntoutumista? Eipä juuri mitenkään.

Onko se kuitenkaan potilaan vika, että jostain asiasta ei ole vielä riittävän laajaa vakiintunutta näyttöä?


Keskityn tässä juttussa pohtimaan lähinnä niitä arkisia tuentarpeita, joita aikuisella, parhaassa työiässään olevalla sisäilman vammauttamalla perheellisellä voi tulla vastaan.

Näitä ovat mm. tuki terveeseen asumiseen, käytännön tuki lapsille ja nuorille, apuvälinetuki, muut kuntouttavan tuen muodot, kuljetusapu, kauppapalvelu,
taloudellinen tuki, tukihenkilö/avustajatave, lääkinnällisen kuntoutuksen muodot, ravintoterapia, kehoterapia, henkinen tuki ym.
  
Lasken mukaan osaksi monikemikaalioireyhtymää MCS myös sähköyliherkkyyden SYH, jota kutsun itse tuttavallisesti sähköpaskaksi tai sähkövammaksi. Professori Ville Valtonen sanoi minulle sähköherkkyyden olevan ikäänkuin yksi MCS:n reuna, siispä juttu myötäilee yhä nöyrästi yläotsikkoa "kuinka tukea MCS-potilasta" . Minulla on siis nämä molemmat kirjainyhdistelmät. Tuntuisi lastenleikiltä, jos olisikin vain jompikumpi. Oman lisänsä koktailiini antaa CFS/me/seid (monta nimitystä samasta sairaudesta), eli krooninen uupumusoireyhtymä - joka on ainakin minulla seurausta edellämainituista. Kun puhun "sairauksista", tarkoitan siis näitä kaikkia, liitännäispulmineen.

Oma arvokas lukunsa olisi tietysti kirjoittaa sisäilmasta sairastuneiden lasten ja nuorten näkökulmasta, mutta keskityn pääasiassa aikuisuuteen, josta on enemmän omakohtaista kokemusta. Onneksi omien lasteni vointi koheni siinä määrin pahimman altistuksen loputtua, että he molemmat ovat tällä hetkellä riittävän hyvävointisia käymään koulujaan ja harrastamaan. Voin vain kuvitella sitä epätietoisuuden ja taistelun määrää, joka pitkään/kroonisesti sairaiden lasten perheissä jatkuu... Voimia teille kaikille <3





DA CAPO 
al fine

Aikuisena sairastumisessa riittää haastetta myös. On toki eri asia, sairastuuko ihminen 20-, 30, 40 vai 50-vuotiaana, tai tämän jälkeen. Minulle sanottiin jo alle nelikymppisenä terveyskeskuksessa, että  vaikeat myrkytysoireet olisivat "vanhuuden" vaivoja. Voin kertoa: eivät olleet, vaan mykotoksikoosi. Mutta koska en käsittänyt asiaa ajoissa, sairastuin yhä lisää.

Riippumatta siitä, minkä ikäinen on, voi elämä mennä aivan uusiksi. Tulevaisuuden haaveet vedetään kuin viemäristä alas, kenties kertaheitolla, ja koko identiteetti voi murentua palasiksi. Ainakin minulla on ollut "elämä ennen MCS:n puhkeamista" ja "elämä MCS:n puhkeamisen jälkeen".

Etenkin sairastumisen akuuttivaiheeseen liittyy monella shokki, sitten asian kieltäminen - ja vasta pikkuhiljaa uusi oppi siitä, miten uuden sairauden kanssa oppii elämään.

Ikäänkuin sairastuminen olisi keskiaukeama kirjassa, joka kuitenkin (toivottavasti) jatkuu...

Kun anoin kuntoutustukea keväällä 2017, yksi keskeisimmistä kysymyksistä kupongeissa oli: Miten sairastuminen vaikuttaa arkeesi ?
Tähän oli helppo vastata vain yhdellä lauseella (harvinaista minulle): 

Ei ole yhtään osa-aluetta, johon sairastuminen EI vaikuttaisi.

Pohdiskelen tässä jutussa sekä avun anomista että etenkin niitä esteitä ja haasteita, joihin en ole voinut olla törmäämättä. Tuntuu kestävän ikuisuus ennen kuin pääsen itse asiaan (kärsivällisyyttä, lukijani!), eli siihen mitä tukia lopulta sain (ehkä) onnistumaan. 

Olen lukuisia kertoja keskeytttänyt jutun kirjoittamisen, sillä se on ollut niin rankkaa. Mielestäni on kuitenkin tärkeää, että näitä haasteita tuodaan esiin ja sanoitetaan. Tiedän, että en ole yksin pulmieni kanssa. Mutta silti jokainen joutuu painiskelemaan lähes samojen, usein toivottomaltakin tuntuvien esteiden ja hidasteiden kanssa. Eikö tähän kannattaisi kiinnittää huomiota jo laajemminkin?


Olisi epärealistista kertoa:"tee näin ja näin, niin onnistut varmasti". Tai antaa lista jämptejä vinkkejä. Asiaan ei ole ainakaan minun kokemukseni mukaan yhtä ainoaa reseptiä tai edes kovin selkeitä niksejä. Vaikka olisikin, lopputulos voi silti olla nolla, tai sahata edestakaisin pienen onnistumisen ja lukuisien epäonnistumisien välimaastossa.

On selvää, että jos ei edes ano, ei voi saada apua. Olen yrittänyt itse sekä saadakseni perheellemme tukea, että myös tehdäkseni tilannettamme näkyväksi viranomaisille. Koulutan tahtomattani yhä enemmän ja enemmän ihmisiä - vaikka olen virallisesti työkyvytön. Mihinkäs tiikeri raidoistaan pääsisi...

Koen tärkeäksi tuoda esiin niitä epäkohtia, joita ympäristöstä vammautuneiden elämässä on, vaikka suuntana olisikin pyristellä aktiivisesti takaisin "kohti yhteiskuntaa".  Jutun loppuun listaan niitä tukitoimia, mitä olen hakenut, ja mikä on tilanne nyt. Jos et jaksa lukea koko juttua (eli haasteiden kuvailua), voit kipittää salaista oikopolkua suoraan toiseksiviimeisen otsikon kohdalle.

En halua pelotella ketään ja toivoisin kannustavani muitakin selvittämään mahdollisuuksiaan erilaisiin tuen muotoihin. Vaikka ympäristösairaille usein sanotaankin jo etukäteen että "ei onnistu" tai "kannattaako edes yrittää", rohkenen olla eri mieltä. Jos mitenkään mahdollista, kannattaa silti yrittää.

Mutta haasteita on ainakin minun kohdallani ollut, joten jonkinlainen pohjakunto täytyynee olla jo saavutettuna ennen kuin tähän toiveiden ja pettymysten suohon pystyy heittäymään. Toisaalta: jos sairaus on jokatapauksessa yhtä rämpimistä ja epävarmuutta, mitä lisämenetettävää tukien anomisesta voi enää olla?

Mikään ei ole kohdallamme itsestäänselvää, mutta taistelu jatkuu. En tiedä ketään, joka EI haluaisi kuntoutua tai voida paremmin. En ymmärrä, miten kukaan voisi kuvitella tai "noseboida" itselleen sairaudet, jotka terrorisoivat koko perhettä ja romauttavat koko perusturvan. Tilanne on laaja ja syvä trauma, ja luulisi kaiken järjen mukaan olevan monia keinoja yrittää etsiä helpotusta pulmiin. Mutta jos yhteiskunta itse luulee meidän vain "kuvittelevan" pulmamme, tämä on tosiaan melko mutkikas yhtälö auottavaksi. Ehkei aivan mahdoton kuitenkaan.

Yksi omista helpotuksistani on netti, jonka voi asentaa off-asentoon. Kirjoitan lähes kaiken (tämänkin!)  offlinessä, mikä säästää minut pahimmilta sähköoireilta. Tallennan tekstinpätkät ajoittain, ja sitten jatkan taas. En ole onneksi niin sähköherkkä, ettenkö voisi käyttää sähkölaitteita ollenkaan. Mutta koska en kestä langatonta säteilyä, on arki ollut sovellettava monin kohdin uusiksi... joten tuen tarpeita on.



AVUN HAKEMISEN 
paradoksi


Avun hakeminen on todellakin ristiriitaista. On huomioitava omat voimavarat, pitkäkestoinen kuntoutuminen (sikälimikäli se on mahdollista) sekä myös uudet oireet, joita lähes joka palaverista ja tapaamisesta yms. voi tulla - hajustettomuus- ja kännykättömyyspyynnöistä huolimatta. Palautuminen on tärkeää. 



Jos mahdollista, tapaamiset kannattaakin sopia pidettäväksi ulkona, tai jossain mahdollisimman hyvin siedetyssä paikassa, esim.oman asunnon pihalla/puistossa/metsässä. Tapaamisten jälkeen kannattaa pitää kalenteri tyhjänä, jotta pääsee kunnolla palautumaan sekä henkisestä että fyysisestä rasituksesta,  jos on tullut kuitenkin altistuttua lisää.

Oireiden uusiutumiselta/voimistumiselta ei voi joka kerta välttyä. On pyrittävä tukemaan edes niistä toipumista, voimistumista ja voimaantumista muuten. Arjen pitää pyöriä, lapset on ruokittava ja rahat loihdittava, aina jostain. Jotenkin joka päivästä on vain selviydyttävä pyrkien siihen, ettei tilanne ainakaan pahenisi. Joten jos tiedän, että palaveri "avun" saamiseksi vie minut entistä heikompaan kuntoon, miksi ihmeessä edes yrittäisin?

Jos avunsaamisen ennuste on erittäin epävarma ja asioiden hoito kuormittaa kohtuuttomasti enemmän (oletettuun hyötyyn nähden), ei ole ihme, ettei moni jaksa edes yrittää. Mutta jos emme edes yritä, ei mitään voi saadakaan. Jos emme ilmaise tarpeitamme kyllin selkeästi viranomaisille, eivät he tiedä, mitä todellisuudessa tarvitsisimme, saati että olemme olemassa.

Mielestäni on enemmän kuin tärkeää osoittaa, että olemme olemassa ja että meitä on. Enkä ole yksittäistapaus, vaikka niin moni taho näin väittääkin. Olisi hienoa, jos voisi joku päivä sanoa olevansa kakkosluokan kansalainen. Toistaiseksi taidamme olla kuin olemattomia, luokattomia, jossain pohjamutiakin syvemmällä...


kuva: PAPUNET
Oma tilanteeni paheni jyrkästi reilun vuoden ajan aina talveen 2017 saakka. Sitten sairaudet alkoivat ikäänkuin polkea paikoillaan. Nyt haluaisin sanoa, että olen kuntoutumassa. Mutta ei tämä ohi ole. Niin kauan kun tilanne paheni pahenemistaan, energiaa mihinkään ylimääräiseen ei ollut. Vasta kun sairauden kulku pysähtyi edes johonkin pisteeseen, alkoi hahmottua, mistä tässä kaikessa voi olla kyse. Odotin muutaman kuukauden, paheneeko vielä? Kun tilanne onneksi hieman tasoittui, aloin selvitellä, voisinko saada jotain apua jostakin, ja jos niin mistä?

Akuuttia katastrofiapua ainakaan me emme olleet saaneet mistään muualta kuin hieman diakonilta. Auttavista puhelimista voi toki saada jonkun vinkin, mutta  minulle jäi näistäkin päällimmäisenä mieleen lähinnä turhautuminen, kun konkreettisia tarpeita oli niin paljon, ettei kukaan niihin pystynyt vastaamaan. Paraskaan puhelinvastaaja ei pysty muuttumaan asunnoksi, rahatukoksi tai puhtaaksi hengitysilmaksi.

Normisairauksissakin byrokratian kukkasten ja rattaiden kanssa vääntäminen on hyvin kuluttavaa. Ympäristösairaudet tuovat asiaan aivan uudet twistit ja kertoimet.

Olisi tärkeää, että ympäristöaltisteiden vammauttaneille olisi olemassa jokin kansallinen kriisikeskus tai akuutin tilanteen toimipisteitä. Tätä kautta voisi saada konkreettista apua, kuten hätämajoitusta, vaatetta lapsille, tukihenkilön "lainaan", ruoka- tai asiointiapua tms., hätäapua irtaimiston uusimiseen ym.

Ainakaan meidän kohdallemme ei mitään tallaista järjestynyt talvella 2016. Niinpä omat verkostot nousivat arvoon arvaamattomaan. Moni onkin saanut apua esim.sosiaalisen median kautta, kun on tuonut ennakkoluulottomasti esiin omia avuntarpeitaan. Näin kävi meillekin. Ilman läheisten, sukulaisten ja vertaistuen apua en olisi tässä.

Tässä jutussa tarkastelen tilannetta, kun akuutein kriisivaihe on jossain määrin ohi. Me saimme kuin ihmeen kaupalla oman kotitalomme remontoitua, sijaisasumiset järjestymään, ja pääsimme vieläpä palaamaan takaisin omaan kotiin. Kuitenkaan mikään ei ollut kuin ennen.

Se että pääsin kuntoutustuelle (stressaavan, pätkityn, jatkuvasti epävarman sairauslomajakson päätteeksi) on jossain määrin rauhoittanut tilannetta. Vaikka olenkin tavallaan sisäilmasairaiden "eliittiä"-koska en ole tällä hetkellä koditon ja minulla on peräti pieni toimeentulo- olen ollut silti valtavien haasteiden keskellä.

Kirjoitan siis ajasta syvimmän kriisin jälkeen. Kun pitäisi toipua ja kuntoutua. Eheytyä ja löytää suunta uudelle elämälle. Usein herää kuitenkin kysymys: miten tämä on mahdollista? Koska mitään virallista sairautta "ei yhteiskunnan mielestä ole olemassakaan", miten ihmeessä kuntoutumiseen voisi saada apua ja tukea?

Jos joka paikassa kuulee olevansa liian sairas terveeksi tai liian terve sairaaksi, miten asiassa voisi päästä kaivattuun lopputulokseen?


Kuva: PAPUNET
Koska sairaus on kantajalleen kuitenkin totta, joka päivä, ei ihme ettei moni jaksa edes yrittää anoa näitä virallisia kuntoutuksen muotoja. Yrittäminen tarkoittaa lähes jatkuvaa todistustaakkaa mahdollisen oireilun lisäksi: pitää todistella tarpeitaan ja olemassaoloaan viranomaisille, joiden ymmärrys on usein parhammillaankin tasoa nolla. Ja yleensä siellä miinuksen puolella.

Pitää olla "riittävän vahva" viemään asioita eteenpäin mutta kuitenkin edelleen "riittävän sairas", jotta olisi asiassaan uskottava. Ja pidettävä jatkuvasti itse huoli siitä, ettei sairastu lisää.

Vaikka arkipäivän paras hetki on yleensä se, kun sairaudet ja haasteet pystyy edes hetkeksi unohtamaan, tämä ei apuja hakiessa ole mahdollista. Joka kerta samat traumat avataan, jotta pääsisi "eteenpäin." Paradoksi, todellakin!

Jos käy tuuri, saattaa tavata itsekin herkistyneen, ymmärtävän työntekijän. Tämä voi olla todellinen onnenpotku ja avain siihen, että asiat edistyvät. Haasteista ja vastuksista huolimatta.

Olen päättänyt yrittää kääntää yhteiskunnan porsaanreijät päälaelleen. Jos yhteiskunta luulee pesevänsä kätensä tästä sopasta sanomalla, että hölynpölyä, pyrin osoittamaan että näin ei ole.

Jos ja kun joku porsaanreikä toimii niin, ettei kukaan ota asiasta vastuuta, luikertelen itse viranomaisten pöydälle takaisin ja kysyn, kuka on vastuussa. Huhuu, olemme yhä olemassa! En ole tahallani hankala tai sarastunut! Minulla on oikeus saada apua ja tukea sairauksieni kanssa pärjäämiseen ja ihmisarvoiseen elämään, aivan kuten kaikilla muillakin.

Etenkin lapsillani on oikeus terveeseen äitiin. Jos ette auta minua, auttakaa edes lapsiani. Lapsiani ei saa rankaista siitä, että äidillä sattuu olemaan "väärät" sairaudet. Näin olen kertonut monta kertaa. Yleensä (viimeistään silloin) yhteistyö on jatkunut.


kuva: wikipedia

JUUPAS
eipäs,
juupas...

Yksi taho kieltäytyy auttamasta sairaudenpuutteeseen vedoten.
Toinen perustelee auttamattajättämistään sillä,
ettei auta sairaudenhoidossa
(myöntäen siis samalla, että kysessä ON sairaus, jota ei vain nyt tueta).

Silloin voin kysyä:
Olenko sairas vai en?
Ja: Riippumatta siitä, olenko vai en,
MIKSI en saisi tukea, jotta voisin paremmin?

Arvotetaanko ihmisyys sen mukaan, mikä sairaus hänellä joko on
tai ei ole?

Eikö kaikkien tulisi olla samanarvoisia, yhdenvertaisia, diagnoosista tai  niiden puutteesta huolimatta?


Ympäristöstä vammautuneet ovat PERIAATTEESSA yhdenvertaisia kansalaisia, aivan kuten kaikki muutkin. KÄYTÄNNÖSSÄ lakia ei kuitenkaan noudateta.

Kun menen seuraavan kerran lääkäriin, otankin mukaan nämä yhdenvertaisuuslakipykälät. Kysyn taas:
Millä perusteella jättätte noudattamatta yhdenvertaisuuslakia?  Harva viranomainen haluaa rikkoa lakia. Ja näin yhteistyö (ehkä) jatkuu.
https://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2014/20141325

Olen yli kahden vuoden ajan yrittänyt saada perheelleni apua ja tukea.
Ensin enemmän (keväällä 2016), sitten vähemmän, sitten taas enemmän (keväästä 2017-).
Joku asia on onnistunut, monen kanssa taistelen edelleen.

Eräs jo myönnetty tuki lopetettiin kahden päivän varoitusajalla - todella löyhin, suorastaan olemattomin perustein. Tilanne meni sen verran pahaksi, etten pystynyt edes valittamaan päätöksestä. Sitten anoin lisäaikaa valitukselleni. Nyt valittaisin, jos tietäisin, onko se enää mahdollista (kun sain lukuisia apuhenkilöjä puoltamaan asiaani). Mutta en tiedä, onko siis oikeutta edes valittaa, ja taas odotan ties monettako viikkoa pientä vastausta kysymykseen, voinko valittaa vai en? Ja jos valitan, menee taas kuukausia, ennen kuin asia ehkä ratkeaa, jos ratkeaa. Soutaa, huopaa, uppoaa, ja taas soutaa... Näin verorahojamme käytetään Suomessa, vuonna 2018. Sotea odotellessa.

Alle linkatulle kaavakkeellekin on tullut käyttöä, valitettavasti. "Ketään ei saa syrjiä mielipiteen, terveydentilan, vamman tai muun henkilöön liittyvän syyn vuoksi." Jos ja kun näin kuitenkin tapahtuu, asiaa ei kannata jättää tähän.
https://www.syrjinta.fi/onko-minua-syrjitty-

Asiasta kanteleminen:
 https://www.syrjinta.fi/kantelun-tekeminen


kuva: PAPUNET

Oli sairautta tai ei, toimintakyvyn tulisi ratkaista tukiasioita pohdittaessa.
Itse olen tunnustetusti (toistaiseksi) työkyvytön, mikä on pienoinen ihme ympäristösairaalle. Yleisempää on olla esim. niin sanotusti työtön, eli käytännössä sairas tai vähintäänkin työPAIKKAkyvytön, joka ei voi useinkaan edes hakea työtä sairastumatta lisää.

Osa sairastuneista on myös puhtaasti "ei ketään", esim.opiskelijoita vailla reaali opintokykyä, ja samalla vailla mahdollisuutta tehdä työtä tai saada työttömyyspäivärahaa, tai edes valediagnosoitua sairauslomaa. Haluaisinpa tietää, kuinka monta tällaista paperitonta oman maan kansalaista yhteiskunnassamme tälläkin hetkellä on?  Entäpä sisäilmasta sairastunut kotiäiti? Jos hän on (väliaikaisesti) täysin kyvytön hoitamaan omia lapsiaan, onko mitään apuja saatavilla? Kokemukseni mukaan Suomessa on kaksi hyvin poljetussa asemassa olevaa ihmisryhmää: kotiäidit ja ympäristösairaat. Näiden yhdistelmä on sitten taas ihan oma lukunsa. :)

Muistanpa eräänkin tilanteen ennen kuin olin sisäilmasairas. Olin tuolloin kotiäitinä ja niin kovassa mahataudissa, etten jaksanut hoitaa saati nostaa vauvaani. Makasin eteisen lattialla toivoen, ettei vauvalla tulisi koko päivänä kakkoja vaippaan, sillä en olisi pystynyt pesemään hänen peppuaan. Soitin neuvolaan tai johonkin tukikeskukseen, jotta olisin saanut tilapäistä kotiapua vauvani turvallisuuden takaamiseksi. Minulle sanottiin:" vain päihdeäidit saavat akuuttia kotiapua."

Jo silloin kävi mielessä, pitääkö ihmisen tosiaan ruveta käyttämään huumeita saadakaseen apua? No, tämä oli tällainen sivurönsy vain. Mutta uskon ja tiedän monen sisäilman vammauttaneen pohtineen samaa. Alkoholisteillakin on parantolansa ja kuntoutuksensa, sisäilman vammauttamilla ei usein edes kotia. Mitä tämä kertoo yhteiskunnastamme?

Täytyykö ongelmien oikeasti syventyä entisestään, jotta niihin saisi pienintäkään apua? Miksi pulmia ei ennaltaehkäistäisi ja ratkoittaisi silloin, kun mittakaava on vielä inhimillinen?

Jokaisella tulisi olla oikeus kuntoutua ja parantua. Kuntoutumisen esteitä on raivattava yhteisvoimin. Mutta jos esteistä ei puhuta avoimesti, mikään ei mene eteenpäin. En voi kun ihailla sitä joukkovoimaa, joka #metoo-kampanjan aikana syntyi. Kuka tai mikä taho nostaisi esiin sisäilmasta sairastuneiden oikeudet niin, että asiamme etenisi, ja maaliin asti? Kaikkea ei voi sysätä vain jo sairastuneiden harteille. Emme me yksin jaksa.

Entä kuka auttaisi "kädestä pitäen" ja konkreettisesti sairastunutta siinä, mitä apua kannattaa ylipäätään hakea ja missäkin vaiheessa, mihin olla yhteydessä ja mikä olisi sitten järkevä varasuunnitelma, jos tämä ei onnistukaan?

Tukihenkilön puuttuessa minulla kävi niin, että selviteltyäni omaa ahdinkoani (eli olemalla tosi paljon läppärillä/älypuhelimella vuonna 2016) altistin itse itseäni niin, että sähköherkkyys paheni lievastä vaikeaksi syksyn 2016 aikana. Jos jokin taho olisi auttanut minua tässä selvitystyössä, tilanne ei olisi ehkä eskaloitunut niin pahaksi. Eli yksi kehitysidea tämäkin.

Loppusyksyllä 2016 huomasin, että enpäs voikaan enää soitella enkä oikein käyttää tietokonettakaan (ennen kuin sain viriteltyä nykyiset, hieman paremmat systeemit!). Hoida siinä sitten asioita, kun jokainen yrityskin sattuu ja pahentaa oireita, vaikka ei astuisi edes kotoa minnekään. Jos ei voi käyttää kännykkää, läppäriä, ajaa autoa, matkustaa julkisilla kulkuvälineillä tai olla ylipätään juuri missään "ihmisten ilmoilla" tulematta entistä kipeämmäksi, tulee kyllä tunne että kaikki mahdolliset seinät nousevat vastaan. Ja samalla yhteiskunta väittää että noseboa, kuvittelet vaan. Tämä voi masentaa ja ahdistaa oletettavasti vankempirakenteistakin yksilöä.

Samaan aikaan pitää kuitenkin todistaa kaikkialle, että lähtökohtana ei ole psyykkinen ongelma, vaan fyysinen sairaus, joka kylläkin masentaa tai ahdistaa. Ja niin vain menee auttajalla ja joskus autettavallakin helposti velli ja puuro sekaisin - hyvä ymmärrrys hautautuu usein liian suurien ongelmien alle.

Traumaa trauman päälle.

Yhteiskunnan digitalisoituminen ja palvelujen pirstoutuminen digimaailmaan vaikeuttaa etenkin akuutisti sairastuneen sähköherkän tilannetta entisestään.
Toistaalta MCS-potilaan/homesairaan elämää voi helpottaa, jos ei tarvitse mennä paikan päälle erilaisiin rakennuksiin ja tilanteisiin altistumaan. Mutta moni MCS-potilas on jopa tietämättään myös (ensin lievästi!) sähköherkkä, kuten minäkin olin. Jos olisin saanut tukihenkilön, "assistentin", vuosi-pari sitten, kenties olisin jo nyt jo työkykyinen?

Mutta yhä taistelen, että pääsisin edes yhden askeleen eteenpäin ja että tilanne kohenisi.

Ja tosiaan, tämä kierre... ja ai niin, kun eihän sairauttani ole olemassakaan! Joten: takaisin lähtöruutuun.

kuvat: PAPUNET
TOIVON
murusia



Tuki- ja kuntoutuskuvioita selvittäessä jokin tietty diagnoosi tai sen puute ei saisi määritellä avunsaantia
.


Oheisesta Sisäilmakodittomat -blogista ja etenkin oheen linkatusta jutusta olen lopulta löytänyt paljon hyödyllistä lisätietoa tästä aiheesta. Onneksi löysin blogin juuri silloin, kun olin jo luovuttamassa. Tämän blogin myötä olen saanut uutta toivoa ja tietoa asioistamme ja oikeuksistamme. Kiitos blogin pitäjälle valoisasta asenteesta ja tiedon jakamisesta!

Sisäilmakodittomat-blogissa kerrotaan, miten ympäristöstä vammautuneet kuuluvat uusimman tulkinnan mukaan vammaisetuuksien piiriin. Suomi on allekirjoittanut YK:n vammaissopimuksen kesäkuussa 2016. Eri asia sitten on, osataanko tai halutaanko kunnissa tätä lakia noudattaa eli kuinka ohjeistusta tulkitaan. Oletko selvittänyt oman asuinpaikkasi vammaispalvelujen asenteen pulmaasi?
https://sisailmakodittomat.munblogi.com/apua-lainsaadannosta/

Juuri saamani tiedon mukaan vammaisfoorumi.fi -sivulla on parhaillaan käynnissä tärkeä kysely koskien vammaisten/vammautuneiden/tuen tarpeessa olevien sairastuneiden kokemaa yhdenvertaisuutta, oikeuksien toteutumista, palveluiden ja avun saantia jne. Nämä tulokset lähetetään edelleen YK:lle, joka valvoo, miten Suomessa noudatetaan tätä 2016 ratifioitua YK:n vammaissopimusta. Eli jos koet, että sinulla (tai läheiselläsi) on yhteiskunnassa elämistä ja osallistumista haittaava toimintarajoite,käy vastaamassa kyselyyn 30.5.2018 mennessä.

Löydät tulostettavan pdf-linkin tästä:https://ihmisoikeuskeskus-fi-bin.directo.fi/@Bin/f55dd31c715a8479385336bee499d53e/1526488235/application/pdf/6169636/Kysely_ladattava_21032018.pdf

Nettikyselyyn pääset tästä:

https://fi.surveymonkey.com/r/vammaisten_oikeudet

Kannattaa vastata! Vain osallistumalla voi vaikuttaa! Käsite vammaisuudesta on muuttumassa, ja sitä tulisi tarkastella perinteisten vammojen lisäksi erilaisten toimintarajoitteiden kautta.

"...vammaisuus on kehittyvä käsite ja
vammaisuus on seurausta sellaisesta vuorovaikutuksesta
vammaisten henkilöiden ja asenteista ja ympäristöstä johtuvien esteiden välillä,
joka estää näiden henkilöiden täysimääräisen ja tehokkaan
osallistumisen yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa..."


Se mitä itse haluaisin,
olisi konkreettinen apu ja tuki
kuntoutumiselleni ja samalla koko perheelle.
Ei enempää eikä vähempää.
Tämä mahdollisi vakaamman tilanteen nyt,
ja ehkä myöhemmän opiskelemisen
ja/tai edes jonkunasteisen työkyvyn palautumisen.

En ymmärrä, miten voi olla on niin työlästä yrittää palautua
lähemmäs "normaalia", mitä ikinä se onkin,

ja päästä takaisin "yhteiskuntakelpoiseksi kansalaiseksi"?

Anon tukia, jota en syrjäytyisi,
ja jotta olisin toimintakykyisempi,
myös vanhempana.

Mutta niin kauan kun koko sairausrypästä
ei tunnusteta olevan olemassakaan,
tulee mieleen lähinnä...
 

Ympäristöstä vammautuneet:
yhteiskunnallista ongelmajätettä?

Vai jotakin muuta, kuten
arvokasta pääomaa ja kokemusasiantuntijuutta?

Eikö olisi kaikkien kannalta edullisempaa auttaa ihmistä eteenpäin
kuin ehdoin tahdoin syrjäyttää hänet?

Eikö ihmistä kannattaisi auttaa silloin, kun hän itse haluaa tulla autetuksi
ja on asiassa suorastaan aktiivinen?

Voin vain kuvitella, kuinka kaamea tilanne on heillä, jotka eivät jaksa edes yrittää. Minunkin tilanteeni on ajoittain hyvin tukala, vaikka olenkin ns.sitkeää tekoa ja voin ajoittain jo kohtuullisen hyvin.

Pientäkin avustusta varten on kuitenkin ponnisteltava valtavasti, anottava lausuntoja ja liitteitä, todistuksia,  pyydettävä sitä ja tätä, ja joka välissä odotettava, selvitettävä, ja odotettava ja selvitettävä vielä vähän lisää. Pettymyksensietokyky on lujilla kaiken aikaa, sikälimikäli sitä on jäljellä enää ollenkaan. Kyllä tämä työstä käy, pääasiassa palkattomasta sellaisesta.

Jokaista kuponkia varten pitää varautua yhä uuteen pettymykseen.
Yhtä suunnitelmaa varten pitää olla vähintään kolme varasuunnitelmaa.
Kolme askelta eteen, viisi taakse...

Tilanne olisi hyvä, jos voisi olla tunnustutetusti köyhä ja kipeä. Tietenkin mieluummin olisin terve ja toimintakykyinen. Mutta tällä hetkellä en ole mitään edellämainistuista.... tavoitteena olisi päästä edes kakkosluokan kansalaiseksi. Olisihan sekin jo jotain.

Yritän olla olematta ongelmajätettä. Haluan kaikesta huolimatta osallistua parhaani mukaan yhteisen ongelman ratkaisemiseen. Ympäristösairaudet, sisäilman myrkyistä vammautuminen ja säteilystä sairastuminen OVAT todellisia sairauksia, tämän päivän ja myös tulevaisuuden ongelmia.

Ajattelen, että teen pulmaamme näkyväksi. Ja jos en itse saa apua nyt, ehkä joku muu saa, myöhemmin?

Syy-yhteyksistä kiistelemisen sekä evidenssien puutteesta jankkaamisen sijaan olisi enemmän kuin keskeistä auttaa jo sairastuneita riittävän monipuolisesti, ja pyrkiä ehkäisemaan yhä kumuloituvat jatkovauriot sekä yksilö- että yhteiskunnallisella tasolla. Koko perhe tarvitsee apua, jos yksikin perheenjäsen on sairastunut yhteenkään ympäristösairauksista.
 

Mitä varhaisemmin pulmat tunnistetaan, sen enemmän on mahdollisuuksia välttyä isoilta katastrofeilta ja sitä pienemmillä toimenpiteillä päästäisiin kaikkien kannalta suotuisaan lopputulokseen. 


kuva: PAPUNET
VASTUU
hukassa

 

Yksi hyvinvointiyhteiskunnan myyteistä on se, että Suomessa autetaan heikompaa ja Kela tukee tasavertaisesti kaikkia. Näin ei ole.

Vaikka sekä ylilääkärit, lääkärit, hoitajat, koordinaattorit ja terapeutit osoittavat kaikki Kelan suuntaan vastuutahoa etsittäessä (ja tästä on kirjalliset dokumentit), voi vain ihmetellä, miten Kela yhä ja edelleen kieltäytyy auttamasta, ja millä  perustein. Taistelu jatkuu. En ole tahallani hankala, edelleenkään.

Vaikka kohdallani on evätty jo noin viisi Kelan tukimuotoa, yritän yhä uudelleen. Olen nippa nappa Kelan marginaaleissa, mutta tulkinnasta riippuen joko aivan viivalla tai hieman ulkopuolella. Koetan siis jälleen venyttää marginaalia...

Marssin ties monennenko kerran omalääkärilleni ja pyydän apua, että saisin lääkärin avustuksella täytettyä vielä yhden kupongin (KU 103). Jospa ties monennellako yrityksellä saisin anomani suoja/apuvälineet sähköherkkyys- ja mcs-oireiden loiventamiseksi? Saa pitää peukkuja.

Lomake tässä, tiedoksenne:

http://www.kela.fi/documents/10192/3861304/KU103.pdf

Sitten tämä uusin kuponki pitäisi lähettää takaisin Kelaan, jonka mielestä sairauksiani ei ole ollut olemassakaan ainakaan aiemmin/työkyvyttömyyttä aiheuttamassa (Minähän olin Kelan mukaan terve silloin kun olin kaikista huonoimmillani. Melkoista hokkuspokkusta siis !). Jospa saisin nyt omalääkärini mukaan juoneen todistamaan, että oikeasti hyödyn apuvälineistä, joita anon? Ja taas: vaikka ei onnistuisikaan, ainakin joku paine lisääntyy, ja tarpeet kirjataan ylös?

Haastavaksi asian tekee se, että samainen lääkäri on jo kaksi kertaa sanonut, ettei voi tietää onko apuvälineistä hyötyä vai ei, sillä "laaja näyttö puuttuu." Vaikka näytän hänelle konkreettisesti, kuinka hyödyn suojavälineestäni (sähkösuojakangas) ja asian pystyy jopa mittaamaan (Cornet-mittarilla), ei tämä ole lääkärille näytöksi kelvannut. Ei riitä että yksi potilas kokee. Tarvitaan laajaa tutkimusta. Sanon että tutkikaa, tässä olen! Ei ole minun vikani ettei asiaa ole tutkittu riittävästi.

Vaikka olisin täysin kyvytön ilman suojaa ja puolikykyinen suojan kanssa, kyse on kuulemma sittenkin "vain yksittäistapauksesta", eli ei voi olla uskottavaa Kelankaan mielestä - eli potilaan kuvitelmaa ja harhaa tms. Ja kuka nyt tällaista ilmiötä tukisi. Näin Suomessa 2018, kun pitäisi noudattaa varovaisuuusperiaatetta ja Europaemin suositusta 2016 (https://www.degruyter.com/view/j/reveh.2016.31.issue-3/reveh-2016-0011/reveh-2016-0011.xml)

Potilaan uskominen ei ole nykylääkärin etiikan mukaista. Miksi ei?

Ja vaikka lääkäri uskoisikin potilasta, pitäisi saada vielä isommat instanssit uskomaan asiaan. Näinhän se on. Tässä vaiheessa lääkärikin jo ahdistuu, ja potilas huolestuu lääkärinsä jaksamisesta. Yksi syy, miksi nykyään vihaankin lääkärikäyntejä, onkin altistumiseni lisäksi se, että saatan lähes kaikki "auttajani" hermoromahduksen partaalle. Eivät hekään ole tahallaan hankalia, vaan aivan puun ja kuoren välissä.

Suomessa ei ole suositeltavaa auttaa potilasta monillakaan sellaisilla menetelmillä, jotka esim.Norjassa ovat arkipäivää. (Kuten esim.lääkitykseni LDN) Ruotsissakin olisi helpompaa ainakin säteilystä vammautumisen kanssa, kun sähköherkkyys on siellä tunnnustettu toimintarajoite. Mutta ei Suomessa. Täällä lääkärit pelkäävät työpaikkansa puolesta ja näin potilaat saavat jäädä ilman hoitoa ja apua. Kiitos sääntö-Suomi. Kenen etua ajat?

MAHDOTTOMASTA MAHDOLLISTA?

Pyysin kyseiseen pulmaan (näytön puutteeseen) apua uudelta Sähköherkkyyssäätiöltä. Sain säätiöstä henkilökohtaisen (kolmesivuisen) lausunnon, jossa minulle suositellaan apuvälineiden myötämistä sähköherkkyysoireiden lieventämiseksi. En tiedä, onko lausunnolla mitään vaikutusta. Yritinpä kuitenkin. Ehkä sinäkin voit kokeilla onneasi, jos tarvetta on? Lausunto ei maksanut minulle mitään. Tietoa uudesta säätiöstä löydät sivulta: http://sahkoherkkyyssaatio.fi/


Alkaa vaikuttaa kuitenkin siltä, että "auttavan" tahon mielenterveys ei kestä pulmiani. On kovin helppoa suojella itseään ja väittää potilasta (jota ei osaa hoitaa) "hulluksi". Valitettavasti en ole yhtään sen hullumpi kuin koskaan ennenkään. Ja tästä on jopa todisteita. Ihmeellistä kyllä, mielenterveyteni on kestänyt aika rankatkin syytökset. Olen tehnyt kyllä yhteistyötä psykatrian ammattilaistenkin kanssa. Se on ehkä kannattanut, sillä ähäskutti, nyt minulla on myös nuppilan ammattilaisilta puoltavat lausunnot apuvälineiden ja tukien saamiseksi sekä kotiin että kodin ulkopuolelle. Eli esim.omalääkäri ei voi enää vedota valehulluuteeni, kuten on aiemmin tehnyt. "Hoidossa" olen, ja he tuolla nuppilassakin tietävät mikä minua auttaa ja mikä ainakaan ei. :) 

On tekosyy jättää potilas tuuliajolle vain siksi,
että auttava taho ei ymmärrä itse mistä on kyse.


Apuvälineiden eväämiseen ei pitäisi olla olemassa enää yhtään syytä.

Jos on, yritän kumota nekin. Laki on puolellamme, ainakin periaatteessa.
On saatava vain eri alojen ammattilaiset vain noudattamaan sitä.

Ketään ei saa syrjiä vamman, sairauden, vakaumuksen tai mielipiteen vuoksi, kertoo yhdenvertaisuuslaki. Eli vaikka sairautemme kiellettäisiinkin maailman loppuun saakka, meillä on silti oikeus mielipiteeseen sairaudestamme, eikä tämäkään oikeuta syrjintää. Joten: eteenpäin.

 
Yhteiskunnan turvaverkot voivat todellakin kääntyä
asiakastaan vastaan silloin, kun avuntarpeet evätään toistuvasti,
eikä mitään korvaavaa ratkaisua tarjota tilalle. 
Onko kyseessä silloin hyvinvointivaltio?

kuva: PAPUNET / Jani Ikonen

AINOA VARMUUS
on epävarmuus?

Ympäristösairauksiin, kuten monikemikaalioireyhtymään MCS sairastumista ja KOKO sen jälkeistä elämää leimaa valtava epävarmuus. Tämä koskee paitsi ympäröivän yhteiskunnan fyysisiä altisteita, myös jatkuvaa henkistä altistumista epäasialliselle, traumatisoivalle kohtelulle.

Jos
voin tänään hyvin, hieno homma. En todellakaan halua murehtia turhasta ja pyrin keskittymään niihin asioihin, jotka ovat nyt hyvin. Huomenna kaikki voi olla toisin. Tämän hyväksyminen ja tiedostaminen osaksi elämää vie aikansa.

Epävarmuus on otettava seuralaiseksi ja matkakumppaniksi, jonka tahtoa on kuunneltava nöyrän lempeästi. Tosiasioiden kieltäminen vain pahentaa tilannetta. Epävarmuudessa ei kannata kuitenkaan velloa. Omista rutiineista kiinnipitäminen (kuten esim.ruoka- ja lepohetket) auttavat ainakin minua hyväksymään tilanteen.

Olen saanut itse apua kuntoutumiseeni HOT-terapiasta sovelluksineen, pääasiassa kirjallisuuden kautta. Kyse ei ole sen kummemmasta ilmiöstä, kuin siitä, että hyväksyn tilanteeni. Omistautun niille asioille, jotka ovat minulle (edelleen) tärkeitä. Ja toimin ja toteutan arvojani, rajoitteistani huolimatta, mahdollisuuksien mukaan. Hottia on, ainakin toukokuun puolivälissä 2018.

Epätoivon iskiessä olen mm.tarttunut kirjasarjaan Joustava mieli, josta etenkin viimeisintä voin suositella kaltaisilleni tapauksille.  https://www.opettajantietopalvelu.fi/tuotteet/Joustava-mieli-tukena-el%C3%A4m%C3%A4nkriiseiss%C3%A4.html

Turvallisuudentunnetta kannattaa vaalia ja yrittää jopa lisätä, niillä keinoin kuin  kohtuudella mahdollista. Tämä voi olla kuitenkin haastavaa, jos on yhtä aikaa menettänyt esim. terveyden, työn, kodin, omaisuuden, ja lopulta myös tukun ystäviä ja sukulaisia, kuten monet ympäristösairaista. Usko ja luottamus tulevaisuuteen ja jopa nykyhetkeen voi olla aivan kadoksissa, jos ei löydä ympärilleen läheisiä, jotka uskoisivat ja tukisivat haasteiden keskellä. Toisaalta jo yksikin luotettu ihminen voi auttaa hädän hetkellä sen merkittävän askeleen eteenpäin.

Joskus vertaistuki voi tarjota sen ainoan kuuntelevan korvan ja olkapään, johon nojata. Vain toinen samankokenut voi ymmärtää edes suurinpiirtein, mitä kaikkea toinen käy juuri nyt läpi. Lääkärilehtikin kirjoitti hiljattain aiheesta, ja onnekseni voin linkata jutun tähän ilman aktiivista nettiyhteyttä (kiitos koneen muistin!): http://www.potilaanlaakarilehti.fi/laakarin-aani/vertaistuen-voima/


Epärealistiset toivotukset "paremmasta" tai esim. lääkärien tiedonpuutteeseen ja väärennettyihin tutkimustuloksiin perustuvat paranemislupaukset eivät tue ympäristösairaan kuntoutumista.


Rehellinen tietämättömyys
voi olla paljon hedelmällisempi alku yhteistyölle
kuin höttöinen lause: "kyllä kaikki järjestyy"

Tai: "mitään peruuttamatonta" ei ole tapahtunut...

Asiat eivät noin vain järjesty, itsestään.
Tarvitaan konkretiaa
ja oikeansuuntaista toimintaa.


Sisäilmastasairastuminen nyrjäytti ainakin minulla koko maailmankuvani päälaelleen. Luottamus koko yhteiskuntaan, sen osatekijöihin sekä myös omaan kehoon on pitänyt rakentaa atomi kerrallaan uudestaan. Työ on yhä kesken, eikä valmista tule hetkessä. Kärsivällisyys auttaa, mutta lienee enemmän kuin inhimillistä, ettei sitä aivan joka päivälle tai aivan tasaisina annoksina riitä.


Oma hyväksymisenpolkunsa on myös siinä luopumisen tuskassa, mikä sairauteen ja sen moninaisiin lieveilmiöihin liittyy.
- Eikö tämä lopu ikinä?
- Enkö voi koskaan parantua?
- Kun kyseessä on kumulatiivinen sairaus, tuleeko koko loppu elämäni olemaan "pelkkää alamäkeä"?

Yritän jaksaa ajatella joka päivä,
että niin kauan kuin on epävarmuutta,
on myös toivoa.

Epävarmuushan voi tarkoittaa sitä, että moni asia voi muuttua
- ehkäpä paremmaksi.


Myös auttavan tahon epävarmuus ja epätietoisuus on usein käsinkosketeltavaa. Siinä ei ole mielestäni mitään hävettävää, päinvastoin.

Olen kuullut lukuisat kerrat olevani "harvinainen tapaus". Tällöin yritän tuoda esiin, että en ole suinkaan ainoa, vaikka olisinkin juuri heille se ensimmäinen. Kaltaisiani tapauksia on pitkin poikin Suomea, sekä ympäri maailmaa. Ollut jo pitkään. Meillä kaikilla on paljon opittavaa ja selvitettävää. Asenne ratkaisee.

Tätä Katja Pulkkisen kirjoittamaa kolmeosaista juttusarjaa olen jakanut sellaiselle, joka luulee, että olen "ainoa lajissani" tai "liian hankala". En ole. Ratkaisuja on olemassa, mutta niiden löytämiseen vaaditaan aitoa pysähtymistä, kysymistä ja  kuuntelemista, sitkeyttä, luovuutta ja ennen kaikkea ja tosiasioiden myöntämistä.
https://koneensaatio.fi/poimintoja-terveydesta-sairaudesta-muuttuneessa-maailmassa/


Myös potilasyhdistyksiltä voi saada paljon arvokasta lisätietoa.

Homepakolaiset https://homepakolaiset.fi


Terve Sisäilma ry http://tervesisailma.wixsite.com/tervesisailma/tietoa

Sähköherkät ry https://www.sahkoherkat.fi/

Hajuste-ja kemikaaliherkät http://www.hajusteyliherkkyys.com/
 

Hengitysliitto https://www.hengitysliitto.fi/fi/sisailma

kuva: PAPUNET

KAUNIITA SANOJA
vai käytännön tekoja?


Kun lapsellani katkesi käsi, onnittelin häntä "normaalista vammasta". Sitä osattaisiin hoitaa, ja hän paranisi. En tietenkään toivo katkenneita raajoja tai muitakaan hankaluuksia kenellekään. On kuitenkin sairauksia, jotka tunnistetaan ja tunnustetaan, ja joihin on olemassa hoitoa. Nämä sairaudet paranevat ja jäävät osaksi muistojen arkistoa. Arpia on minullakin.
 

Nykyinen sairausryppääni ei kuulu mihinkään edellisistä. Olenkin kysynyt eri alojen ammattilailta, jotka yrityksistäni huolimatta ovat kieltäytyneet auttamasta:  Olenko itse valinnut pulmani?
Miksi ETTE haluaisi auttaa minua kuntoutumaan?
Hiljaisuus on kiusallista, lähes käsinkosketeltavaa.
Kysyn silti, yhä uudelleen. 


Vastaamattajättäminen on usein vastaus sekin.
En usko, että ketään lääkäriä on koulutettu jättämään potilas heitteille.

Se, joka sanoo, että haluaisi auttaa, mutta ei pysty tai osaa,
on jo yhteistyökumppanini.
KIITOS, palaan asiaan keksittyäni,
miten tämä LÄÄKÄRI A voisi auttaa, jos ja kun kerran haluaa. :)

Jos toinen lääkäri, LÄÄKÄRI B kieltäytyy auttamisesta jo periaatteen tasolla (mm.sillä verukkeella, että tämä on tällaista kiisteltyä, harmaata aluetta!), ehdotan jotain muuta, vähemmän kiisteltyä lähestymistapaa.

Ja taas kerron, etten halua olla hankala, haluan vain saada tukea kuntoutumiseeni. Kuten joku muu saisi kävelykepit. Miksi minä en saisi?

Onko potilaan vika, että lääkärit kiistelevät (keskenään), 

tai jos lääketiede kehittyy Suomessa sangen hitaasti?

Palataanpa LÄÄKÄRI A:n (sattumoisin omalääkärini) vastaanotolle.
"Jos haluat auttaa, auta."

Olen kertonut hänelle: "Auttamista voi olla sekin, että kirjoitat minulle lapun siitä avusta, mitä et voi antaa. Ehkä joku muu taho ottaa tästä sitten kopin eikä voi enää vedota siihen, että mene omalääkärisi luo. "

Kas kun esim. Kela kertoo systemaattisesti avun löytyvän omalääkäristä. Omalääkäri kertoo, että apu löytyy Kelasta. Oikea käsi ei siis tiedä, mitä vasen tekee, ja potilas jää edelleenkin vaille kaipaamaanta tukea.

PIENI SIVUHUOMIO: Potilasasiamiehelle kertominen ei auta, sillä hän on samalla ylilääkäri, ja antaa samat vastaukset kuin omalääkäri, joka ei oikastaan vastaa mitään, koska ei osaa, koska on konsensuslääkäri, eikä hänellä ole metriäkään koulutusta sairauksistani. Siltikään minua ei lähetetä eteenpäin, vaan jätetään yksin, ja tämän kehotuksen takana on jopa ylilääkäri, joka on myös potilasasiamies, ja koska hänkään ei osaa, ei hän voi moittia alaistaan, joka on omalääkärini. Eli en saa apua, ja se on ihan ookoo. Anteeksi mutta en ymmärrä, mutta näin se menee.

En siltikään lopeta painostusta. Istun yhä uudelleen kuin tatti LÄÄKÄRI A:n vastaanotolla, koska hän sanoi KERRAN että haluaisi auttaa mutta ei osaa. En unohda tätä koskaan. 


Istun ja odotan että hän kirjoittaa minulle lapun, että ei osaa. Lääkäri A miettii vielä hetken ja kirjoittaa minulle lopulta ympäripyöreän lapun niin pienellä käsialalla, että tarvitsen suurennuslasin nähdäkseni mitä siinä lukee. Lapussa lukee: potilas kokee. Ja: oireet voidaan tulkita..... Kirjoittaa kuitenkin, kiitos! Joskus mietin oliko syy se, että näin hän luulisi pääsevänsä minusta eroon ? Tästä innostuneena tulen pyytämään vielä uusia lappuja (B-lausunto, C-lausunto), myöhemmin.

Jokainen lappunen on tarpeen tässä "sodassa ymmärtämättömyyttä vastaan". Jos jotain asiaa ei ole paperilla, ei sitä ole olemassakaan.

Tämä kaikki on yksi suuri tahdon asia ja järjestelykysymys.   

Ihmettelen, onko olemassa lääkäriä, joka EI haluaisi auttaa potilastaan?
Jos on, miten ihmeessä hän voi edelleen toimia työtehtävässään?

Miksi Valvira ei puutu näihin auttamattajättäjiin?


Miksi Valvira on sensijaan sellaisten kimpussa, jotka oikeasti yrittävät parhaansa ja ovat potilaiden puolella? KUTEN:
http://ollipolo.blogspot.fi/2018/03/hoitojen-puolesta-tullut-aikamoista.html

No mutta, meinasi tulla taas sivurönsy. Ja tulikin. Olisipa ihanaa, että voisi käydä sellaisen lääkärin luona, joka ymmärtää kokonaisuudesta JA haluaa auttaa!
Olli oli sellainen. Mutta kuinkas sitten kävikään.

Hoidon puutteesta tuli mieleen: palataanpa vielä LÄÄKÄRI B:n vastaanotolle. Hän sattuu olemaan työterveyslääkäri.

Kysyn:
"Miksi ette auta minua eteenpäin?"

En ole saanut parempaa vastausta kuin: "Ei kuulu sopimukseen."

Tällä tarkoitetaan lähes kaikkia tutkimuksia ja hoitoa, joita tarvitsisin, sekä apuvälineitä, joista hyötyisin suuresti, mutta tosiaan.
Ei kuulu sopimukseen!

 

Jännä juttu tuokin (työterveyshuollon ja työnantajan) välinen sopimus, jota en vakituisena työntekijänä ole koskaan nähnytkään. Silti olen oman "hoitoni" jo työvuosieni aikana maksanut palkastani erinäisinä maksuina. Miksi en siis saa hoitoa, kun nyt tarvitsisin? Lääkärinvaihtokaan ei onnistu, koska. No, ei vaan onnistu, oli perustelu. Mahtavaa.

Työterveyslääkärisopimukseen EI kuulu siis kuntouttaa työkyvytöntä takaisin työelämään. Kysyn yhä uudelleen: miksi ei? 

En voi kuin ihmetellä työterveyshuollon tavoitteita ja toimintaperiaatteita.
Tämä ihmettely alkoi sen jälkeen, kun olin sairastunut juuri työterveyslääkärin valvovan silmän alla työkyvyttömäksi. Sairastuttaminen olisi luonnollisesti helpompaa antaa anteeksi, jos edes kuntoutumista tuettaisiin aktiivisemmpin.


kuva: PAPUNET / Elina Vanninen


Se, että joku (etenkin terveydenhuollon "ammattilainen") vain toivottaa hyvää vointia, ei edes lohduta, niin kauan kun kaivatut konkreettiset edellytykset hyvän voinnin mahdollistamiseksi loistavat poissaolollaan


Pahinta on väittää: "Kyllä minä ymmärrän", mutta osoittaa heti perään käytöksellään jotain aivan päinvastaista. Näin kertoi minulle eräs niin voimakkaasti hajustettu hoitaja, että sairauteni (mcs,astma ym) paheni joka kerta hänen läheisyydessään. Hän ei "ymmärtänyt", vaikka väitti niin.

Pelkät sanat eivät tuo ymmärrystä fyysisiin sairauksiin,
vaan voivat jopa satuttaa,
jos ymmärrys ei oikeasti ilmene,
mitenkään.

 
PERUSTURVAA,
kiitos

 

Jokainen tarvitsee konkretiaa: riittävän hyvän asunnon, riittävän hyvää ravintoa, lapsille vaatetta ja suojaa. Muista perustarpeista kuten sairauden hoidosta puhumattakaan.

Konkretia puhuu puolestaan ja käytännön teot merkitsevät etenkin sairauden akuuttivaiheessa enemmän kuin tuhat sanaa. Ystävä hädässä tunnetaan !

Aivan kuin ihmisen elämä perustarpeineen jotenkin lakkaisi olemasta totta (viranomaisten mielestä) sairastumisen myötä? Totuushan on aivan päinvastainen, kun lähes kaikki tarpeet lisääntyvät ja kulut kasvavat, todella monessa asiassa.

Ympäristösairaus on sidoksissa ympäristöön ja materiaan, halusipa potilas itse tätä tai ei. Kaikki vaikuttaa kaikkeen. Tätä eivät viranomaiset, terveydenhuolto, sosiaalitoimi, perhetyö tai vammaispalvelukaan ole vielä sisäistäneet. Vaikka emme kuuluisikaan heidän perinteiseen osaamisalueeseen, tarkoittaako se automaattisesti sitä, ettemme kuulu minnekään tai ettemme ole olemassakaan?


Minulle valkenikin hyvin nopeasti, mistä tässä kaikessa on kyse: mitään valmista ei ole olemassa. Ratkaisut on siis luotava itse, mahdollisimman hyvässä yhteistyössä eri tahojen kanssa.

Koska laki on kuitenkin puolellamme, koen velvollisuudeksi tehdä yhteistyötä eri tahojen kanssa, jotta tilanne kohenisi, edes pikkuhiljaa. Koetan jaksaa ylläpitää asennetta, että ei Roomaakaan rakennettu päivässä. Koetan. Aina en jaksa.

Yhteiskunta ei ole vielä varautunut oman maan ympäristöpakolaisten olemassaoloon saati siihen,
että he aktiivisesti ilmaisevat olemassaolonsa, tarpeensa ja toiveensa
.
 

Se, että edes sairastunutta lasta ei autettu tilanteen ollessa pahimmillaan,
tuntui erityisen julmalta.

Jos olisin vanki, tai pakolainen kauempaa, minua autettaisiin ja olisimme saaneet katon päänpäälle, sängyt ja mielellään hajusteettoman saippuan.
Koska olen suomalainen perheellinen, "väärillä pulmilla" varustettu aikuinen, jäimme yksin.

Kuten jo mainittu, ei ole ihan yksi tai kaksi kertaa, kun olen miettinyt, pitäisikö tässä alkaa aiheuttaa tahallaan lisää ja erilaisia ongelmia, jotta saisi apua?
Jos esim.eroaisi, saisiko silloin taloudellista tukea, kun eivät voi enää vedota siihen että puoliso käy töissä? Ihan kuin työssäkäymisestäkin nyt rankaistaisiin. Vai pitääkö puolisoni uupua niin, ettei hänkään ole enää työkykyinen? Tätäkö yhteiskunta haluaa?

kuva: PAPUNET / Jani Ikonen
KENEN
harhat?


On naurettavaa, että saadakseen minimi sairauspäivärahaa lähes kaikki ympäristösairaat joutuvat turvautumaan johonkin ns.valediagnoosiin. Yksi tällaisista on harhaluuloisuus. Mikä tässä on harhaa, kysyn vaan?

Harhat leijailevat kyllä, mutta jonkun toisen päässä, esim.ymmärtämättömän lääkärin tai päättäjien, jotka sanelevat, kuinka asioitamme tulee "hoitaa" eli jättää käytännössä pääasiassa hoitamatta.

On keinoja, usein hyvin yksinkertaisiakin, joilla voi tukea sisäilmasta ja/tai säteilystä vammautunutta voimaan paremmin, mutta ne eivät ole juurikaan käytössä tämän päivän Suomessa
.

Asia on periaatteessa hyvin simppeli: kun ympäristö on kunnossa, on hyvä vointikin mahdollinen.

Tässä yksi erittäin oivallinen vihkonen tuentarpeiden selvittämiseen ja asian näkyväksi tekemiseen, jos ja kun taistelet tuulimyllyjä vastaan. Suosikkini on esim. kuva sivuilla 14-15. Olen ympäröinyt kohdan kuntouttavat tukitoimet/tukipalvelut, oikeasta äärilaidasta. On nyt kiinni auttavan tahon asenteesta, tipahdanko osastoon "invaliditeetti" vai olisiko tästä vielä mahdollista toipua toiseen suuntaan, kohti ihmisarvoisempaa elämää.

Kaaviosta voi olla apua oman tilanteen kartoittamisessa. Vihkon voi ladata sähköisesti, sen voi jakaa eteenpäin. Voinet myös tilata itselle oman paperisen version suoraan homepakolaisilta.

http://www.homepakolaiset.fi/ratkaisuja-sisailmasairaille/materiaalit/ratkaisumalli/
 

Vihkosen keskeisin anti on: jos sairauden kulku tunnistetaan ja tunnustetaan ajoissa, tilanne ei välttämättä etene katastrofaaliseksi.

Toisekseen: ratkaisuja on, mikäli yhteistä tahtotilaa niiden toteuttamiselle löytyy. Niin kauan kun asioihin ei saada tukea, tilanne yleensä pahenee. Näin kävi minullakin.

Annan tämän oppaan jokaiselle yhteistyötaholle, joka sanoo, että haluaisi auttaa, mutta ei oikein tiedä miten. Kiitos asian hyvästä sanoittamisesta, Homepakolaiset ry!

Jos sairauteni olisi harhaa, miksi tällaisia oppaita edes painetaan, kokonaisia rakennuksia puretaan, sairaaloita suljetaan, kouluja remontoidaan jne?

Kummasta valediagnoosit lopulta kertovat enemmän, potilaan vai yhteiskunnan "harhoista"?

On mielestäni enemmän kuin halpamainen yritys paeta vastuuta ja väistää lakia väittämällä potilasta harhaluuloiseksi silloin, kun jo todetut tosiasiat kertovat ihan muuta. Se, että potilas vain "leimataan hulluksi" ei häntä paranna eivätkä pulmat lakkaa olemasta, päin vastoin. Onko tämä yhteiskunnan yritys välttää omaa peiliinkatsomistaan, lakaista ne (omat) jätteet maton alle piiloon?

Vaikka meidänkin kotoa löytyi selkeät esiintymät terveyshaittoja, kuten asumisterveysasetuksen 15 §:n mukaisen raja-arvon yli 200% ylittänyt määrä sekä styreeniä ja lisäksi kaivovedestä THL:n asettamiin raja-arvoihin nähden yli 200% lukemat mangaania, minkäänlaista tukea tai apua ei viranomaisilta asunnon ja kaivoveden kuntoonsaattamiseksi ei saatu.
Ei, koska sellaista tukea ei ole olemassakaan.
Ei, vaikka anoin apua ala-ikäisten lasten terveyteen ja turvallisuuteen nojaten.
Ei onnistunut.
Anoin terveydenhuollosta, sosiaalitoimistosta, perhetyöstä,vammaispalvelusta, kunnan sieltä, täältä ja vielä tuolta...
Aina en saanut edes vastausta.
Mitä tämä kertoo yhdenvertaisuuslain noudattamisesta?

Ylilääkärin ylimielinen hylsy satutti eniten.
(Hän on siis samalla se potilasasiamies, jonka tulisi olla potilaan ylin turva.)
Edes hän ei ollut lasten turvallisuuden puolella.

Oikaisuvaatimuksiin ei ole vastattu vieläkään.

Ihan kuin koko pulmamme olisi ollut harhaa, illuusiota - muiden mielestä.
Ja taas vedottiin näytön ja yksimielisyyden puutteeseen.
Perustelu auttamattajättämiseen oli jälleen se, että tiedemiehet kiistelevät, näyttö on ristiriitaista jne.


En jaksa uskoa, että yksikään professori edes mainitsisi sanan "neurotoksinen" tai "karsinogeeninen", jos asialla ei olisi mitään merkitystä. Mutta kuka on se suuri Konsensus, jonka aamen vaaditaan, ennen kuin joku asia kelpaa totuudeksi tai ei? Onko tämä suuri Konsensus lukenut satua keisarin uusista vaatteista? Ehkä kannattaisi lukea sen sijaan, että väittää ihmisten sairastuvan vain ja ainoastaan huolestumisesta ja toisilleen juttelemisesta, jopa vertaistuesta.
 

Yhteiskunnalle näyttää olevan täysin yhdentekevää, vaikka oman maan kansalainen (alaikäinen lapsi) hengittää karsinogeenisia hermomyrkkyjä tai juo ja peseytyy päivittäin neurotoksiseksi luokiteltua vettä. Yhdentekevää.

Toivoisin todellakin olevani harhaluuloinen. Olisipa tällainen dystopia painajaista, eikä reaali-Suomea 2018. 


kuva: PAPUNET / Jani Ikonen
LASKELMAT EIVÄT
vastaa todellisuutta


Edes toimeentulotukilaskelmassa todellisuuttamme ei ole huomioitu, vaan Kelan mielestä taloutemme on ollut ylijäämäinen (kymmenien tuhansien eurojen ylimääräisistä laskuista huolimatta).

Kysyn edelleen: kuka tai mikä taho tässä on harhainen?
Yhdenvertaisuuslaki ei toteudu. Moni muukaan laki ei toteudu.
Miksi lakeja edes säädetään, jos niitä ei tarvitse noudattaa?
Miksi joku pykälä on tärkeämpi kuin joku toinen,
tai joku suositus estää lain noudattamisen?


kuva: PAPUNET
Yhdenvertaisuuslain 15 §  mukaan "viranomaisen, koulutuksen järjestäjän, työnantajan sekä tavaroiden ja palvelujen tarjoajan on tehtävä asianmukaiset ja kulloisessakin tilanteessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa asioida viranomaisissa sekä saada koulutusta, työtä ja yleisesti tarjolla olevia tavaroita ja palveluita samoin kuin suoriutua työtehtävistä ja edetä työuralla. "

 



Olen anonut perheelleni mahdollisuutta hengittää puhdasta sisäilmaa ja juoda terveellistä vettä. Täysin mahdottomia toiveita maassa, jossa on kuitenkin maailman paras ulkoilma...
Olen anonut perustason apua, jotta pääsisimme edes hieman lähemmäs yhdenvertaisuutta, osallistavaa kansalaisuutta. Ei ole onnistunut, ainakaan vielä, siinä laajuudessa kun tarvetta olisi ollut.
Juttuni kuitenkin jatkuu, ja jos jaksat lukea yhä eteenpäin, tuon esiin vielä uusia ratkaisuyrityksiä. En suostu luovuttamaan, joten toivottavasti et sinäkään. :)

Mutta miksi tämä tekstipätkä näkyy ainakin minun koneellani kirpun kokoisena normaaliasetuksista huolimatta? Mysteerioita riittää... :)



EES JA TAAS,
sekä terveisiä tosielämästä....


Polkuni 2016-2018 on siis mennyt suurinpiirtein näin:
Viranomaiset ohjaavat luukulta luukulle.

ESIM1:Työterveys ohjeistaa menemään omalääkäriin, omalääkäri työterveyteen. Päivystyksestä passitetaan erikoissairaanhoitoon, josta tulee hylsy, ja taas pitää mennä omalääkärin vastaanotolle, jossa kuitenkin kehotetaan menemään muualle, eli sinne missä mikään hoito ei kuulu sopimukseen. Eli takaisin nollapisteeseen.

ESIM2: Koulukuraattorin kautta tulee perhetyön tapaaminen, jota kautta sosiaalityöntekijöiden tapaaminen, josta osoitetaan vammaispalveluihin, mutta vammaispalveluista osoitetaankin takaisin sosiaalityöhön. Eri tädit soittelevat minulle yksi kerrallaan, tai jättävät soittamatta, ja kerron samat asiat yhä uudelleen, ja uusissa tapaamisissa, kunnes lopulta keksitään pitää yksi iso palaveri diakonin luona, jossa keksitään yksi pieni tuenmuoto, joka annetaan, ja sitten kun siitä alkaa olla apua, se otetaan pois. Ainoa joka auttaa konkreettisesti (jälleen) on diakoni. Kiitos.

ESIM3: Yksi taho sanoo vievänsä asiaa eteenpäin, mutta puolen vuoden jälkeen käy ilmi, että asia polkeekin yhä paikallaan. Onko viety vai ei? Nyt tädit alkavat jo nahistella keskenään ja ovat minulle vihaisia, jos joku muu ei vastaa puhelimeen tai tuostu tapaamiseen. Kolme tätiä yrittää vielä edelleen tätä yhtä asiaa eteenpäin, joka ei edisty, ja kun kysyn miksi ei, ei kerrota, koska ei ole kuulemma mitään kerrottavaa. Ihmettelen tätä suuresti.

Sitten saan suullisen kielteisen päätöksen. Kun kysyn kirjallista perustelua asiaan, sanovat ettei sellaista ole. Kun kysyn, miksi ei ole, sanovat että siksi ei ole, kun ei ole ollut kirjallista hakemustakaan.
No sellainen on ollut, se juuri, joka "luvattiin viedä eteenpäin" jo yli puoli vuotta aiemmin. Ei siis vietykään? Tai sitten oli väärä hakemus? Mutta minulle ei koskaan edes kerrottu, mistä kyse, koska se hakemus siis kuulemma puuttui, vaikka oikeasti ei edes puuttunut...

No, silloin pitää aloittaa alusta. Välihengitys.

Kysyin kiltisti, MILLAISIA papereita tai liitteitä vielä tarvitaan, että hakemukseni kelpaa ja että siitä tulee OIKEA HAKEMUS? Kesti melkein puoli vuotta saada vastaus.

Saatuani ensimmäisen kunnon vastauksen noin vuosi ensimmäisen palaverin jälkeen toimitin uusien tätien päydälle lähes kaiken mitä pystyin, eli noin muovikassillisen erilaisia papereita ja lausuntoja.

Seuraavat puoli vuotta mennee vielä uuteen odottamiseen, että saan vastauksen kysymykseeni, kelpaako hakemukseni nyt? En tiedä vieläkään, vaikka rohkenin kysyä asiaa. Tällä kertaa minulle kuitenkin vastattiin: "Palaamme asiaan kun asiasi on viety eteenpäin, moniammatilliseen tiimiin."

En voi kuin ihmetellä, mikä tässä on niin vaikeaa.
On ku-lu-nut vuo-si.
Saman asian pyörittämisessä.
Mi-ten yh-teis-kun-nal-la on va-raa täl-lai-seen ?

KUKAAN tai MIKÄÄN taho ei ota vastuuta kokonaisuudesta.
Ehkä eivät vaan tiedä, mitä sana vastuu tarkoittaa?
Tai sitten olen kysynyt vääriä kysymyksiä? Vääriltä ihmisiltä?

Se joka haluaisi kantaa vastuuta, on yleensä rivityöntekijä/esittelijä/joku muu, joka ei voi kuitenkaan itse tehdä päätöksiä, ainakaan viemättä asiaa pomolle, joka on joko lomalla (aina vähintään kolme viikkoa) tai sitten esitykstä vastaan, syystä jota ei allekirjoita oikeasti kukaan. Näin se on mennyt. Ja taas takaisin lähtöruutuun. Ai niin, olenkin siellä jo.



kuva: PAPUNET
Samaan aikaan muualla:
Toimeentulotuki on kuulemma "se viimesijaisin" tuen muoto, kerrotaan. Höpö höpö. Sellaisenaan se koskee ehkä yksinhuoltajia tai sellaisia, joiden puoliso ei ole työssä. Minua ei tämäkään ei koskenut. Ei edes aikana, jolloin lähitulevaisuuden perustoimeentulosta ei ollut mitään varmuutta. Kysyin, ostanko lapsille ruuat vai itselleni lääkkeet? Molempiin ei ole varaa silloin jos tuloja ei ole. En saanut vastausta. 




Jossain vaiheessa sain vinkin, että voisin anoa harkinnanvaraista toimeentulotukea, kunnasta. Vinkki ei toiminut, hylsy tuli tästäkin. Takaisin lähtöruutuun, taas, joka oli jo melko syvä kuoppa. Tässä vaiheessa taisi päästä väli-itku.

Nyt viimeistään aloin ymmärtää, mitä tarkoittaa olla "köyhä ja kipeä". Se ei suinkaan olisi ollut pohjanoteeraus, vaan ihan selkeä, hallittava tilanne. (toki olisin ollut mielummin terve ja toimintakykyinen) Minä OLIN köyhä ja kipeä ILMAN, että kukaan edes tunnusti asian olevan niin. Melkoinen soppa.

En ollut siis mitään. Sillä enhän ollut köyhä (vaan "ylijäämäinen") enkä kipeä (vaan "luulosairas" tms). Tuli jostain syystä mieleen vanha runo Oskari Olemattomasta, osoite: Nollakatu nolla.  Ja kuitenkin minun tulisi olla tomera perheenäiti, jonka tulisi elättää perheensä? Näin ihmiset syrjäytyvät Suomessa.


kuva: PAPUNET

Sisäilmasta/säteilystä sairastunut ihminen jää helposti heitteille, vaille hoitoa ja tukea, vaikka hän itse yrittäisi parhaansa ja vieläkin enemmän. En ole ollut työtön, mutta mielestäni olen ollut aktiivinen useammankin kymmenen aktiivimallin edestä. Voisinko myydä aktiivisuuttani jollekin työttömälle, molemmat hyötyisimme?  :) Taistelu tuntuu usein hyvin lannistavalta ja turhaltakin, mutta en ole osannut luovuttaa...

Yritin vielä kerran vaikuttaa asiaan, rakkaiden lasteni hyvinvoinnin nimissä. Lopulta sain pikkiriikkisen taloudellisen tuen lasten minimitarpeisiin kesällä 2017 löydettyäni kontaktin uuteen sosiaalityöntekijään, joka uskalsi kuunnella tarinamme ja halusi yrittää auttaa, kahdesta hylsystä huolimatta, vielä kerran. Tämä onnistui itseoikaisuna, aikuissosiaalityön kautta!

Kelan laskelmissa ei siis huomioida esim.koko perheen tulotason romahtamista ympäristösairauden, kodittomuuden ja koko elämän uusiksi menemisen keskellä. Vaikka päätös olisi kielteinen, kokemukseni mukaan kunnan harkinnanvaraista toimeentulotukea kannattaa sitkeästi anoa ainakin, jos taloudessa asuu lapsia.


Lopulta avunhuutoihini vastattiin myös niin, että aikuissosiaalityö lupasi kustantaa myös kauppapalvelua edellämainittuun harkinnanvaraisuuteen vedoten vuodesta 2018-. Koska minun on hyvin vaikeaa asioida ruokakaupassa etenkin sähköherkkyysoireitteni vuoksi, saan nyt käyttää lähikaupan kotiinkuljetuspalvelua joka viikko. Vaikka kyseessä ei ole kovin iso rahasumma, on tuki merkittävä. Eikä vähiten periaatteessa.

Se, että edes jokin tuen muoto myönnettiin (lukuisista hylsyistä huolimatta) luo edes hieman toivoa tähän selviytymistaisteluun. Kerron tämän myös siksi, jotta jaksaisin jatkaa kirjoittamista ja sinä lukemista. :) Ei kukaan jaksa, jos mikään ei onnistu, ja vastaan saa pelkkää kuraa ja miinusmerkkejä.

Olen ikäänkuin suurennellut mielessäni näitä pieniäkin onnistumisia. Olen ajatellut, että se on signaali siitä, että kannattaa jatkaa yrittämistä vielä muuallakin.


Onneksi on myös läheiset, ystävät ja vertaiset. Jos verkosto puuttuu täysin, en ymmärrä miten kukaan voi selvitä sairauksista ja niiden tuomista haasteista, joita yhteiskunnan mielestä ei ole edelleenkään olemassakaan ja mitään tukia ei siis tarvita. Kyllä tarvitaan. Olemme olemassa ja tarvitsemme tukea ja hoitoa, aivan kuten mikä tahansa muukin potilasjoukko.

kuva: PAPUNET

TAHDON ASIA?

On erikoista, miten yhteiskunnalla on varaa antaa ihmisten sairastua keskellä parasta työikäänsä, sitten jättää vaille hoitoa ja kuntoutusta, jopa täysin ilman perustoimeentuloa, ja pahimmillaan jopa lällätellä päälle ja syyttää asiasta, ikäänkuin tämä olisi oma valinta. Meitä voisi kuntouttaa, jos tahtoa olisi. Eikö tämä olisi kaikkien etu?


Julkisen puolen kätkeytyminen mystiseen Konsensuksen taakse kuulostaa tekosyyltä: silloinhan tulisi saada lähete asian hallitsevalle erityislääkärille tai yksityiselle. Vaan mitä vielä. Hullupapereita tarjotaan tai siedätystä. Enpä tiedä ketään näillä menetelmin parantunutta!

Yksi uusimmista ideoista on alkaa kuntouttaa ympäristön vammauttamia, mcs-, cfs- sekä kipupotilaita toiminnallisten sairauksien yksikössä, joka tulee sijaitsemaan HUS:n psykiatrian polilla. Pisteet sanasta kuntoutus.

Kysynpä kuitenkin, miksi ihmeessä yksikkö sijoitetaan psykiatriselle? Luuleeko jokin taho oikeasti, että soluvauriot, krooniset keuhkovauriot ja mykotoksikoosi paranevat juttelemalla? Aika kaukaahaettua mielestäni.

Jospa pian nähdäänkin, ettei tämä hoito tepsi. Sitten on taas keksittävä pyörä uudelleen. Ehkä olisi kannattanut kuunnella itse sairaita/potilasryhmiä, alunperinkin?

kuva: PAPUNET / Jani Ikonen

Traumanhoito ja henkinen tuki ovat asia erikseen, mutta en usko että yksikään fyysinen sairaus voi sellaisenaan parantua vain psykiatrisin menetelmin.

http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/suositus-toiminnallisten-hairioiden-hoidon-jarjestamisesta-lausunnolle

Onko olemassa sairaus, jota stressi ei pahentaisi? Tuskinpa. Kuten todettu, ympäristösairaat, kuten myös cfs-potilaat jäävät vaille perusoikeuksiaan. Kohtaamme usein epäinhimillisen määrän yhä kumuloituvaa stressiä saadessamme sairauksiemme lisäksi osaksemme henkistä ymmärtämättömyyttä, tietämättömyyttä ja mitätöintiä, jopa sairaudelle naureskelua. Tämä on joko suoraa tai epäsuoraa syrjintää (ja usein niitä MOLEMPIA), usein jopa terveydenhuollon tapaamisissa, eikä vähiten väärien diagnoosien sekä sosiaaliturvan puutteen vuoksi. Altistusoireiden lisäksi.


kuva: PAPUNET / Jani Ikonen
Ei ihme, että moni masentuu lopulta oikeastikin, ainakin jossain vaiheessa.

Tämän päivän tilanne on minunkin kokemukseni mukaan se, että mitä enemmän apua ja tukea yrittää saada, sen enemmän voi nousta seiniä vastaan ja sitä epätoivoisemmaksi
tilanne voi siis käydä.

Onko järjestelmä siksi niin hankala,
että ihminen oikeasti masentuisi?
Ja näin voidaan sanoa: "Katsokaa nyt, eihän tuo mikään sairas koskaan ollutkaan, vain masentunut!" (ja tadaa, taas tilastot vääristyvät!)

Nykytilanne ON ympäristösairaiden kannalta hyvin masentava. Ja jos ihmisellä on jo etukäteen ajatus siitä, että mitään tukia ei voi saada, miksi hän sitten edes haaskaisi voimavarojaan asian kanssa taistelemiseen?

Minä ajattelin, että olisin positiivinen poikkeus, sillä altistustaustani oli loppujen lopuksi hyvin selkeä, syy-yhteydet jo todettuja eli helposti osoitettavissa, ja kuntoutuminen puhtaissa tiloissa käynnistyi joidenkin oireiden kohdalla melko nopeasti. Kuvittelin sairauden alkumetreillä, että koska olen niin "selkeä" tapaus (sairaus puhkesi lopulta päivässä ja tiedän aika hyvin, mitkä oireet tulevat mistäkin altisteista) tulisin saamaan hyvää ja oikeudenmukaista kohtelua. Saahan sitä toivoa...

Mutta.

Kissanvillat. Mikään ei ole ollut helppoa eikä selkeää. Koska itse kuitenkin tiedän, mikä minut sairastutti ja miten voin myös helpottaa tilannetta, en voi luovuttaa. Totuus voittaa. Yritän ajatella OUT OF THE BOX sillä vain näin voin voida paremmin. Mutta jos yhteiskunta yrittää sulloa minut väkisin takaisin samaiseen boxiin, jossa alunperinkin sairastuin,
mitä hyvää tästä voi seurata?
 

Kuntoutuminen Suomessa on tehty todella vaikeaksi,
ainakin ympäristösairauksien ja cfs:n osalta.
Maailman on muututtava. Me voimme muuttaa maailmaa.


Olen yrittänyt purkaa oman kuntoutumiseni esteitä yksi kerrallaan. Tylsää päivää ei ole ollut, sen verran noita esteitä on riittänyt. Koetan suhtautua asiaan kuin johonkin "mielenkiintoiseen tutkimusmatkaan". Muuten en jaksaisi päivääkään.

Tähänastinen selite onkin ollut kuin esipuhe, kuvaus tähän astisesta pyristelyistäni. Kirjoitukseni tähänastinen pituus kertoo siitä, kuinka työläs ja monitahoinen, pitkä, sekä etenkin avunhakijaa itseään ja varmaan myös auttajia kuormittava prosessi on ollut kyseessä...

Eikö olisi viisainta luovuttaa?

Taukoja voi onneksi pitää, levätä, palautua, tehdä mukavia asioita siinä sivussa. Rapsuttaa koiraa, ulkoilla, tehdä käsitöitä. Antaa itselleen aikaa ja armoa. Ja sitten jatkaa taas.



Koska minulla on myös CFS, uuvun monesta aivan arkisestakin asiasta, kuten puhumisesta, kirjoittamisesta, ajoittain jopa seisomisesta ja kävelystä. Yritä siinä sitten raivata itsellesi apuja, kun niitä saadakseen joutuu menemään voinnissa yleensä viisi askelta taaksepäin.
 

Moni jättää yrittämättä, koska ennuste on niin epävarma ja voimavarat menevät todennäköisesti kuitenkin hukkaan. (ja tämä on varmaan jo toistoa, mutta en jaksa enää editoida tekstiäni)

Jos voimia on vähän, on todellakin viisasta käyttää ne aivan pakollisimpaan.

Mutta jos emme edes yritä, jäävätkö viranomaiset aina ja vain siihen luuloon,
että meitä ei ole, tai että tilanteemme on jokseenkin ok?
"Poissa silmistä, poissa mielestä?"

Minä yritän siksi (epäonnistumisen mahdolllisuudet huomioiden), että haluan jättää jäljen järjestelmiin ja systeemeihin. Meitä on. Olen #yksiniistä, eli yksi heistä, joilla ei ole edes otsikkoa; olemme luokistusjärjestelmien ja pykälien ulkopuolella, kuin olemattomia kansalaisia, näkymättömiä, ihmisjätettä jopa jäteastioiden ulkopuolella...

Voisimmeko sittenkin olla kuin uusiutuva luonnonvara, osa arvokasta asiantuntijuutta, jota kannattaisi kuunnella ja kunnioittaa?

Jos en saa itse apua, haluan tietää, että olenpahan ainakin yrittänyt. Haluan jättää jälkeeni mapillisen yrityksiä ja erehdyksiä, jotta minua ei voisi moittia ainakaan yrityksen puuttesta tai siitä, että "eivät ne edes halua parantua", kuten nyt olen kuullut väitettävän. Kyllä haluamme.

Kuinka paljon Suomella on varaa hukata inhimillisiä resursseja vain siksi, että joku sairaus sattuu olemaan väärän niminen?

kuva: PAPUNET
 
Haluan kertoa viranomaisille, että tuettavaa on, ja olisin kyllä yhteiskuntakelpoinen kansalainen, jos HE niin haluaisivat.
Tämä on tahdon asia, järjestelykysymys.
Kyse on siitä, mitä yhteiskunta haluaa.

Jos tämä linkki meni aiemmin ohi tartu siihen nyt:

NETTIKYSELY
https://fi.surveymonkey.com/r/vammaisten_oikeudet

Oheisen linkin kautta voi käydä siis vastaamassa kysymyksiin vammaissopimusten toteutumisesta kohdallasi/läheisesi kohdalla toukokuun 2018 loppuun mennessä!


Suora lainaus Vammaisfoorumin sivulta:
"YK:ssa hyväksyttiin vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksia koskeva yleissopimus jo kymmenen vuotta sitten. Sopimus tuli sitovaksi osaksi Suomen lainsäädäntöä kesäkuussa 2016. Suomen valtio antaa ensimmäinen raporttinsa YK:lle kesäkuussa 2018 toimenpiteistä, joihin se on ryhtynyt vammaissopimuksen mukaisten velvoitteidensa täyttämiseksi. Valtakunnalliset vammaisjärjestöt laativat rinnakkaisraportin, jossa arvioidaan vammaisten henkilöiden omasta näkökulmasta, miten YK:n vammaissopimuksen voimaantulo on vaikuttanut heidän elämäänsä. Kysely kattaa vammaissopimuksen aihealueet. Rinnakkaisraporttia varten tarvitsemme vammaisilta henkilöiltä itseltään tietoja ja kokemuksia vuodesta 2016 lähtien.

Vastatessasi kysymyksiin mieti vastauksiasi oman vammasi ja toimintarajoitteesi kannalta. Kaikki vastaukset käsitellään luottamuksellisina. Voit siis kirjoittaa hyvinkin henkilökohtaisista kokemuksistasi. Kirjoita tiiviisti, koska vastaustila on teknisistä syistä rajallinen. Kyselyn lopussa on vielä avoin tila, johon voit täydentää tai lisätä omia kokemuksiasi. Toivomme mahdollisimman monen vammaisen henkilön vastaavan kyselyyn. Vastausaikaa on 30.5.2018 asti. (Kyselyssä vanha deadline 30.4.) Pyydäthän tarvittaessa apua kyselyn täyttämiseen.
kuva: PAPUNET / Jani Ikonen
VIELÄ VÄHÄN
avun anomisen esteistä


Vieläkään en pääse kunnolla "asiaan" (eli rimpsuun siitä, mitä yritin ja miten kävi). Joudun kertomaan vielä lisää fyysisistä avunanomisen esteistä. Ja juuri näihin esteisiin sitä apua haenkin, kuten olen tuonut esiin vammaisfoorumin kyselyssä sekä lukuisissa anomuksissani.

Sähköherkkyyden vuoksi en enää voi soittaa esim.kännykällä tulematta kipeäksi, mutta en ole saanut hankituksi sellaista puhelinta, joka voisi olla minulle parempi. Tämä olisi todella helppo tuen muoto kaikille sähköherkille: joko perinteinen lanka- tai nettipuhelin. Ei matka/älypuhelinta, jonka säteilyllä voi lähinnä kypsentää popcorneja.

Kotonamme ei ole kuitenkaan mahdollisuutta lankapuhelimeen. Niinpä NETTIPUHELIN voisi (hyvällä kaiuttimella varustettuna) toimia kohdallani, kun kestän kuitenkin nettiä langalliseksi viritettynä jonkin aikaa. Voisin edistää näin asioita, sekä omia että muiden, nykyistä paremmin. Olenkin anonut nettipuhelinta "apuvälineenä" sekä vammaispalveuluista että Kelasta, ja muualtakin. Yhä odotan päätöksiä. Tämä tuen muoto selittysi mm.vammaissopimuksen kohdalla "oikeus kommunikaatioon."

Alustavasti olen saanut hylkääviä viestejä tästäkin asiasta, mutta tein uuden hakemuksen ja palasin asiaan. Jatkan siis odottamista. Mutta  jos "vammani" kielletään, tarkoittaako se sitä että en edelleenkään voi käyttää puhelinta? Voinko tällöin vedota yhdenvertaisuuslakiin ja anoa apua sen perusteella, että minua syrjitään sairauteni vuoksi?

Tällaista se on. On todellakin tahdon asia, aionko yrittää vielä uudelleen ja joitain uutta reittiä. Porsaanreikiä on, mutta niiden olemassaolosta, sijannista tai koosta ei kerrota kenellekään. Salatiedettä suorastaan. Jospa vain jaksaisimme nähdä porsaanreijät UUSINA MAHDOLLISUUKSINA?

Yhä uudelleen löydän itseni ansasta, jonka vierellä lukee kyltti: "TUKEA SAIRAUDEN KOHDATESSA. Menin liian lähelle, olinkin taas väärällä tavalla sairas ja liian vähän tai väärästä paikasta vammautunut. Yhä uudelleen kapuan ylös ja nuolen haavani. Toiveikas pitää olla, mutta ei niin toiveikas, että pettyy liikaa, jos ei onnistukaan. Tässäpä taas yksi haaste: missä määrin toiveikkuus on hyväksi, missä määrin se on tuhoavaa?

Olen anonut itselleni myös avustajaa/tukihenkilöä, joka voisi (tämän nettipuhelimen puuttuessa!) soitella puolestani, tai hoitaa asioitani muuten, auttaa niissä asioissa mitä en voi itse tehdä, pudota vaikka joskus sinne kuoppaan puolestani...

Näillä näkymin ei myönnetä, sillä en ole muistisairas mummeli vaipoissaan. Kaikki kunnia vanhuksille, itse voin käydä sentään vessassa. Hakemus on silti vireillä. Yhä odotan tätäkin päätöstä. Todennäköisesti en täytä kriteereitä, joita joku taho tulkitsee yhdellä, mutta joku muu taho aivan toisella tavalla.

Kelan viesti kertoi minulle alustavasti: "jos tarvitset apuja vain kotitaloustöissä tai asioinnissa, sinulla EI ole oikeutta hoitotukeen." Eli jos tarvitsisin apua pukemisessa tai jatkuvaa muistuttelua jostakin, minua ehkä autettaisiin?
Taas olen väärällä tavalla vammautunut, joko liian vähän tai liian paljon jotakin. Takaisin lähtöruutuun ja blaa blaa. Ja silti odotan.

Laki on puolellamme, mutta se ei juurikaan toteudu etenkään sähköherkkien eduksi, usein päinvastoin. Kaikenkattava langattomuus ja koko kansan digihulluus ei edistä säteilystä vammautuneiden elämää. Valtakuntamme ykköshankkeisiin kuuluva arjen digitalisointi tekee ainakin minut entistä kipeämmäksi. Tarvittaisiin suoja-alueita ja yhteydenpitoon valokuitua, kaapelia, terveydelle haitattomampaa tekniikkaa... jotta säilyttäisimme toimintakykymme ja hyvinvointimme. Mutta kehitys Suomessa on aivan päinvastainen; mitä enemmän ilmassa on säteilyä ja tukiasiemia (5g, 6g), sitä enemmän päättäjät hurraavat.

Miksei hallituksen kärkihankkeena voisi olla vaikka yhdenvertaisuuslain toteutuminen? Tai hyvien ihmisoikeuksien turvaaminen kaikille kansalaisille? Syjräjytymisen vähentäminen, oikeasti?  Minusta tällainen olisi mm.tukiasema-armeijan kasvattamista merkittävämpää kehitystä.

Onko yhteiskunnan tarkoitus tosiaan sairastuttaa ja lopulta masentaa kansalaisensa kuoliaaksi? Näin heistä päästäisiin, naps vaan, yksi kerrallaan, kätevää. Ja ongelma on ratkaistu?

En suostu masentumaan, sikäli jos se voi olla "tahdon asia".

Yksi hylkäävä päätös on vain signaali jatkaa yrittämistä yhä uudelleen. §
Kaksi on arkipäivää. §§
Kolmen hylsyn jälkeen jatkaminen osoittaa joskus jo voitonmerkkejä kun tajuavat, että en suostu luovuttamaan. §§§

Yleensä yhtä myönteistä päätöstä varten olen saanut noin viisi hylsyä. Eli viisi askelta taakse, yksi eteen. Näin se matka etenee. Yritettävä on. Jos ei etu- niin sitten takaperin, porsaanreijistä, joiden kynnykset ja reunukset satuttavat, mutta läpi on mentävä.


kuva: PAPUNET / Jani Ikonen


TOUKOKUUN
toivot

Onneksi olkoon, jos jaksoit lukea tänne asti. En jaksa enää kertoa haasteista, vaikka niitä olisi paljon enemmänkin.

Kerron vihdoin joistakin onnistumisista, toki lisähaasteineen. Vaikka saisikin jonkun olemassaolevan tuen muodon onnistumaan, se ei välttämättä sellaisenaan sovellu ympäristösairaalle. Tämäkään ei ole mielestäni syy luovuttaa kokonaan. Kehitettävää riittää ja yhteistyöllä eteenpäin...

  •  Kun mikään muu tuki tai apu ei onnistunut, olen saanut pienen hätäavun diakoniasta 2016-2017. Tämä on ollut erittäin tärkeää esim.silloin, kun koko elämä on ollut romahtamassa tai mitään muuta apua ei ole saatu.

    Diakoni vinkkasi minulle myös sähköherkän vertaistukihenkilön, joka tapasi minua ennen kuin ehdin verkostoitua muuten. Hän toi uskoa sairauden akuuttivaiheessa siihen, että oireet voivat lieventyä ajan kanssa.
  •  Tällä hetkellä (toukokuussa 2018) odotan yhä päätöksiä mm. vammaispalveluista. Minulle tehtiin lopultakin palvelutarpeen arviointi huhtikuussa 2018 eli peräti vuosi sen jälkeen, kun aloitin koko prosessin.
    Tapaaminen sujui hyvässä hengessä kotimme pihalla, mutta aikaa olisi voinut olla enemmän. Paikalla tapaamisessa olivat toimintaterapeutti, sosiaalityöntekijä ja vammaispalvelujen edustaja.

    En osaa yhtään sanoa, tuleeko mikään onnistumaan mikään vai ei. Tätä kautta on mahdollista anoa mm.muutostyötä kotiin, avustajaa, kuljetuspalvelua tms. On jällleen lain tulkinnasta kiinni, nähdäänkö vammaispalvelujen koskevan ympäristötekijöistä vammautunutta toimintarajoitteista työkyvytöntä vai ei
    ..


  • Aikuissosiaalityön asiakkaaksi pääsin siis luikertelemalla ainakin kahden eri hylsyn rakosesta (porsaanreikiä siis). Asiaan auttoi ehkä myös se, että olin anonut apua jo niin monesta muustakin paikasta (mm.Kelasta ja tk:n puolelta). Eli käytin muualta saamiani hylsyjä hakemukseni tueksi.

    Harkinnanvaraisuuteen vedoten ja kokonaistilanne huomioiden aikuissosiaalityöllä on mahdollisuutta auttaa ainakin joissain asioissa, vaikka Kelan näennäislaskelman mukaan tulotaso olisikin ylijäämäinen. Suosittelen kokeilemaan tätä polkua, ja jos yhteistyö ei toimi jonkun työntekijän kanssa, etsi toinen, tai se kolmas.

    Erityisen suuri apu on ollut myönnetystä kauppapalvelusta, sillä viikottainen asiointi uudehkossa, runsaasti tekniikkaa sisäiltävässä  (muuten hyvässä) ruokakaupassa ylläpiti sähköherkkyysoireita merkittävästi. Tilaukset pitää tehdä netin kautta, mutta tämä on minulle kuitenkin pienempi paha kuin itse kaupassa altistuminen. Olen kirjoittanut tilauksen yhteyteen: "hajusteeton käsittely ja pakkaus" (tiskattuani ensimmäiset, hyvin parfymoidut elintarvikepakkaukset moneen kertaan). Sain kaupasta tiedon, että nyt pakkaavat ostokset nykyään puuvillahanskat kädessä. :) Tämä on Asiakaspalvelua!

     
  • Kelan tukimuodoista olen saanut onnistumaan ensimmäisenä ns.vakiotaksioikeuden, koska huonossa jamassa/altistuttuani en ole ollut ajokuntoinen. Tähän tarvitaan kelan lomake SV67 sekä lääkärin puoltava lausunto. Huomioi oikeus vakiokyytiin sekä ruksi: yhdistelykielto etenkin MCS-potilaalle! Muuten samaan autoon voi tulla hajustettuja muita asiakkaita. Tämän jälkeen pitää tehdä vielä oma selvitys juuri vakiotaksin tarpeesta ja lähettää selvitys Kelaan.

    HAASTEENA tässäkin on ollut se, että harva taksi on oikeasti hajusteeton sekä se, suostuuko kuljettaja sammuttamaan kaikki langattomat järjestelmänsä ajon ajaksi. Epäonnistunut taksimatka on tarkoittanut tilanteen pahenemista, mutta onnistumisiakin on onneksi tapahtunut löydettyäni aidosti hajusteettoman kuljettajan. Omavastuuosuus on enintään 25eur/matka. Kun 300eur on tullut täyteen, on taksinkäyttö tämän jälkeen ilmaista saman kalenterivuoden aikana. Oikeus koskee kuitenkin vain lääkäri- ym.hoitokäyntejä julkisessa terveydenhuollossa.

  • Anoin oikeutta myös Kelan tukemaan kuntoutuspsykoterapiaan, joka voidaan myöntää vuodeksi kerrallaan (korkeintaan kolmeksi vuodeksi), jos työkyvyn tulkitaan olevan vaarantunut. Tuki myönnettiin, mutta tämäkin prosessi on ollut hyvin mutkikas ja pitkä. Asian teki haasteelliseksi jälleen ympäristösairauteni, jotka olisivat romahtaneet huonoista tiloista ja jo esim.matkasta Helsinkiin, jossa suuri osa terapeuteista työskentelee. Eräskin kuvataideterapeutti kieltäytyi ottamasta minut asiakkaakseen,koska "siitä olisi ollut enemmän haittaa kuin hyötyä." Rehellinen palaute!

    Niinpä etsin sopivaa terapeuttia ja etenkin sopivaa tilaa (maalaispaikkaa?muuta, mitä?) lähes vuoden. Ehdotin ja etsin tapaamispaikaksi pihamökkien tms. lisäksi luontopaikkoja, puistoa kaupungin laidalla, metsää, jne. Lopulta sain sovittua tapaamiset ulos, ja jopa niin ettei minun tarvitse edes matkustaa eli kotikäyntinä mikä on kuin lottovoitto ympäristösairaalle. Näin en rasitu juurikaan fyysisesti, ja kuntoutuminen on tältä osin mahdollista. On ehdottoman tärkeää, että mikään hoito tai tuen muoto ei heikennä tosiasiallista kuntoutumista.

    Sopiva yhteistyö löytyi lopulta Vastaamon kautta ja on tyylisuunnaltaan ns.gestalt terapiaa. ks http://www.hahmoterapia.fi/lyhyesti-hahmoterapia/. En ole parantunut varsinaisista (fyysisistä) sairauksistani, mutta olen saanut henkistä tukea ja traumanhoitoa kehollisuus, kokonaistilanne sekä tosiasiat huomioiden. Mielestäni on tärkeää voida saada halutessaan henkistä tukea siihen, miten pärjätä koko elämään vaikuttavien sairauksien kanssa.

    LISÄHAASTE on ollut jälleen se, että sairaudestani aiheutuneet lisäkustannukset (=terapeutin matkakulut) eivät ole Kelakorvattavia. Jos itse matkustaisin (ja altistuisin lisää), saisin ymmärtääkseni tukea. Näin ympäristösairasta "rankaistaan" jälleen ylimääräisillä maksuilla, joilta voisi välttyä, jos esteettömiä tiloja olisi vain tarjolla muuten.

    En tietenkään halua uusia takapakkeja, haluan kuntoutua. Toivoisin Kelankin ymmärtävän tämän. Mutta ymmärrystä tai joustoa ei löytynyt, tässä asiassa. Onneksi jo aiemmin mainittu aikussosiaalityö tuli avuksi ja auttaa ainakin osassa terapeutin matkakuluja.

  • Aiemmin sain toiveitteni mukaisesti lähetteen psykofyysiseen fysioterapiaan, josta Kela olisi tukenut 8 euroa kerta. Tämä ei kuitenkaan koskaan toteutunut mm.sen vuoksi, että en olisi voinut itse matkustaa ko.paikkaan eikä mitään matkatukea tällaiseen hoitoon ollut saatavilla.

    Olisikin tärkeää varmistaa, että asiakkaalla on realistinen mahdollisuus saada kulloinkin tarvittava hoito toteutumaan. Tapauksessani fyssarin ehdottama skype-tapaaminenkaan ei olisi ollut ok, sillä sähköherkkyys oli silloin niin akuuttina, että asiasta olisi ollut enemmän haittaa kuin hyötyä. Joku muu voi kyllä hyötyä tällaisistakin vaihtoehdoista.

     
  • Perhetyön kautta sain lapsille hieman apua sellaisiin toimintoihin, joita en ole voinut sairauksieni puhjettua tehdä, kuten shoppailemaan/asioimaan vieminen. Ilmeisesti koska kyseessä ei ole kuitenkaan ihan perinteinen perhetyön muoto, tämä tuki lakkautettiin tarpeistamme ja toiveistamme huolimatta. Perustelussa väitettiin, että tällainen tuki ei auttaisi perhettämme, tukisi kuntoutumistani ja että "kivojen asioiden tekeminen lasten kanssa ei ole perhetyötä". Olen täysin eri mieltä.

    Omituisin peruste tuen lakkauttamiselle oli se, että jos ikäviä asioita tapahtuu, tulee lasten "vain sopeutua". Tämä on siis perhetyön käsitys sopeutumisvalmennuksesta?

    OLISI TÄRKEÄÄ että koko sairastuneen lähipiirin olisi mahdollista saada asiantuntevaa ja yksilölliset tarpeet huomioivaa sopeutumisvalmennusta.
  • Odotan päätöstä Kelan eläkkeensaajanhoitotuesta (tarvitaan lisäksi c-lausunto) sekä apuvälineanomuksesta (tarvitaan lisäksi b-lausunto sekä muita liitteitä + lomake KU 103). Haluaisin yrittää opiskella hieman, rajoitteeni huomioiden, mutta tarvitsisin tähän tukea juuri suojavarusteiden ym.muodossa. Lisäksi olen anonut käytännön tukea sairaudenhoitokulujen kattamiseksi. 

    Nähtäväksi jää, tuetaanko näitä tarpeita millään tavalla näiden "olemattomien sairauksien" vuoksi. Ajattelen kyllä itse niin, että mikä tahansa ihmistä aktivoiva ja kuntouttava tuen muoto on hänelle hyväksi, riippumatta siitä saavutetaanko tällä työkykyä hieman, täysin vai ollenkaan ja riippumatta siitä, mikä sairaus on kyseessä.

    Koska aiemmin mainittu taksiasia kuitenkin onnistui (Kelasta huolimatta), en pidä kaikkia Kelan tukimuodoista TÄYSIN mahdottomina. Yksikin onnistuminen voi luoda toivoa.

    Työkyvyttömyysasioissa ympäristösairauksia/CFS-puolta ei tueta, mutta käsitykseni mukaan muissa tukimuodoissa jokin tietty diagnoosi tai sen puute ei ole niin merkittävässä asiassa, vaan juuri toimintakyky ratkaisee. Näin minulle kerrottin myös taksioikeutta selvittäessäni (silloin oli vielä puhelin, jota pystyin käyttämään) ja päätös kohdallani oli heti myönteinen. Taksi taitaakin olla muuten ainoa asia, josta en ole joutunut jo periaatteen tasolla taistelemaan! Käytännön tasolla kyllä sitäkin enemmän...
     
  • Lopulta sain vinkin paikasta Tukilinja, joka ei tue "sairauden hoitoa" eikä sellaisia kuluja, joista yhteiskunnan tulisi lakisääteisesti korvata. Mutta koska en ollut saanut apuvälineitä / korvauksia hoitokuluihin muualtakaan, anoin niitä toki Tukilinjastakin. Anoin myös sekä suoraa että välillistä tukea osa-aikaisen opiskelun mahdollistamiseksi. Ei tärpännyt, mikä harmittaa kovasti.

    Toisaalta kun eivät tue sähköherkkyyden kanssa pärjäämistä, näinhän he tavallaan myöntävät, että tämä on oikea sairaus? Koska sairaudenhoitoa "EI tueta". Erävoitto siis? :)

    Hakuprosessi oli pitkä ja työläs. Liitteeksi laitoin kymmenittäin eri asiantuntijoiden lausuntoja ja todistuksia. Pyysinpä apua ystäviltäkin, jotka suosittelivat minulle uutta kameraa. Kiitos suosituksistanne!
    https://www.tukilinja.fi/apurahat/tatatuemme/

    Aivan nollille en kuitenkaan jäänyt. Tukilinjan kautta onnistuin kuin onnistuinkin saamaan lahjakortin uuden kameran sekä taidetarvikkeiden hankintaa varten. Summa oli vain murto-osa anomastani, mutta kuitenkin tyhjää parempi. Ehkäpä tulet näkemään tuoreita kuvia tässäkin blogissa vielä jonain päivänä? Ehkäpä sinunkin kannattaa yrittää hakea Tukilinjasta jotain?
kuva: PAPUNET / Jani Ikonen

KIITOKSET


Kiitos sinulle, joka jaksoit lukea koko jutun tänne asti. Kirjoittaminen oli rankkaa ja tapahtui usean kuukauden aikana, useassa erässä.

Koetan ajatella kuitenkin sitä kautta, mitä pystyn tekemään sen sijaan että harmittelisin sitä, mitä en voi tehdä. Tämä on iso osa kuntoutumisprosessiani ja sairauksien muuttamaan arkeen sopeutumista.

En pidä yltiöpäisestä positiivisuudesta tai siitä, että tosiasioita tai ikäviä tunteita ei kohdattaisi. Päinvastoin, suru pitää surra ja itkut itkeä, jos siltä tuntuu.  Ajattelen, että määrätietoisella toiveikkuuteen pyrkimisellä voi kuitenkin vaikuttaa siihen, kuinka mielekkääksi elämänsä kokee kokonaisuutena.

Esimerkiksi kun nettiaikani loppuu (yleensä lyhyeen, kesken), koetan kehua itseäni, taputella suorastaan olalle, että taas pystyin tämän ja tämän verran, hyvä hyvä. (Vaikka tekisikin mieleni sadatella kipuja ja harmitella, kun asiat jäivät taas kesken. ) Kumpi minäpuhe auttaa minua voimaan paremmin?

Päivän päätteeksi piirrän itselleni muistikirjaan vähintään kolme kukkasta asioista, joihin olen tyytyväinen tai joissa olen mielestäni onnistunut. Haluan osoittaa, että vaikka moni asia polkeekin paikallaan, tai on enemmän kuin pielessä, on niitäkin asioita, jotka sujuvat. Ja joista voi iloita. Kiitollisuuden kautta voi löytää aitoa onnea ja uusia merkityksiä, sairauksista ja monista haasteista huolimatta.

Kuntoutua voi monin eri tavoin, kaiken maailman pykälien ja virallisen tuen ulkopuolellakin. Onneksi! Ja se onkin lopulta varmaan kaikkein tärkeintä.






SINIPOHJAISET KUVAT: PAPUNET /

Sclera, muokkaus Maarit Mykkänen, Virpi Puikkonen, Savas ja Mainostoimisto Ad Kiivi Oy


KOLME PIENTÄ PORSASTA -KUVAT: PAPUNET / Jani Ikonen

* * *



VALOKUVAT ja niiden käyttöoikeus vain blogin tekijällä, ellei toisin mainita.